Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.


Автор Тема: Поможем Соне!аллоплант= 33250 р, открыт сбор  (Прочитано 68976 раз)

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

МарКсюАвтор темы

  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2656
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Поможем Соне!аллоплант= 33250 р, открыт сбор
« Начало темы : 29 мая 2010, 11:13 »



Девочки, здравствуйте! Обращаюсь к Вам с просьбой (молюсь) Давайте поможем этой семье! Я, как мать ребенка-инвалида, могу Вам с уверенностью сказать-что дети нашему государству не нужны :( И только благодаря добрым людям, мы можем облегчить жизнь этому ребенку.

Вы, видите взрослых инвалидов на улице? нет......они в "тюрьме", в 4 стенах, т.к. родители не могут физически их выносить гулять.




Юля передала - стул, вертикализатор


Сбор на коляску и тренажер (спасибо Всем (сердце))






На собранные деньги, Аня сшила для Сони "бочку"-это спецустройство для вестибулярного аппарата.



Сбор на аллоплант...
/




Документы:









Что нужно:


 От государства девочке раз в 4 года положена инвалидная коляска, но та, которую выдали год назад, уже сломалась, потому что стала девочке мала и не выдержала нагрузки в процессе эксплуатации по лестничным ступенькам. Поэтому впоследствии потребуется и коляска, мама Сони сейчас тщательно выбирает модель в интернете, так как это очень ответственный момент – коляска должна быть удобной, не слишком тяжелой, прочной и на вырост девочке.

Еще маме Ане хотя бы раз-два в неделю нужно выбегать по делам в разные инстанции (аптеки, больницы), на час-два, а девочку не с кем оставить, может быть найдутся желающие помочь волонтеры?... Хотя бы разово.

 И конечно, маме Ане, как и любой другой матери, всем сердцем болеющей за своего ребенка, хотелось бы, чтобы у Сонечки были хоть небольшие развлечения: бассейн, иппотерапия… На это нужны деньги и помощь в доставке транспортом.


Если вы можете чем-нибудь помочь Ане и ее дочери Соне, пишите мне сюда или звоните мне по тел. 747875 Олеся. Я либо на работе (договоримся о перезвоне), либо сразу все обсудим)


выписки из стационаров:


Реквизиты Ани


спасибо Тане за памперсы д/бассейна, а так же той (тому) кто перевел 550 р.
06/09/10 г.: Капелька Джема - 500 р. Девочка-белочка - 1000р. Конкордия - 200 р.
 
(цветы)



И в заключение почитайте стих о Сони Давыдовой, который о ней написала
тоже девочка инвалид

                  Какое личико у Сони
                  Высокий лобик. карьи глазки
                  Какие хрупкие ладони
                  Ведь это девочка из сказки!

                  Её улыбка загляденье
                  Посмотришь, хочется смеяться
                  Ну что за чудное творение
                  И кажется не оторваться

                  И спит она как ангелочек
                  И побуянить может смело
                  Она как маленький цветочек
                  Проснётся утром неумело
[/code]

[вложение удалено Администратором по истечению срока хранения]
« Последнее редактирование: 04 декабря 2011, 18:35 от Элис07 »

 

viatica indoles

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +7/-1
  • Сообщений: 236
  • Настоящее имя: Марина
  • Ваши деточки: -
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Байкальская, Н. Лисиха
  • С. Рерих. Мой дом.
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #51 : 08 июня 2010, 11:59 »
Есть карта куда можно перечислить деньги?
Спасибо большое)))) сейчас сброшу реквизиты в личку))) (цветы)
08 июня 2010, 11:11
ДОПОЛНЕНИЕ
ЕСЛИ У КОГО-ТО ЕСТЬ СТАРЫЙ (ПУСТЬ ДАЖЕ С ДЫРАМИ) ГИДРОКОСТЮМ - ОН НУЖЕН СОНЕЧКЕ В КАЧЕСТВЕ МАТЕРИАЛА, ЧТОБЫ ИЗ НЕГО СДЕЛАТЬ НОВЫЙ, ТО ЕСТЬ ПЕРЕШИТЬ. ЕЩЕ НУЖЕН ВЕЛОСИПЕД С РУЧКОЙ СЗАДИ, ЧТОБЫ МАМА МОГЛА КАТИТЬ СОНЕЧКУ И У ТОЙ ПАССИВНО ДВИГАЛИСЬ НОЖКИ НА ПЕДАЛЯХ. ТАКЖЕ НУЖНА КОЛЯСКА-ТРОСТЬ (ИЛИ КНИЖКА) КРЕПКАЯ ПРОИЗ-ВА ГЕРМАНИИ (ДЕВОЧКА КРУПНЕНЬКАЯ И ЭКСПЛУАТАЦИЯ ЖЕСТКАЯ). И, НАКОНЕЦ, ДЕВОЧКИ, ПОСОВЕТУЙТЕ МАМЕ АНЕ КАКОЕ-НИБУДЬ ЗАНЯТИЕ-ПОДРАБОТКУ НА ВЕЧЕРНЕЕ ВРЕМЯ, ЧТОБЫ МОЖНО БЫЛО ИМЕТЬ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ ДОХОД. ОЧЕНЬ ЖДЕМ ВАШИХ СОВЕТОВ!!!

[вложение удалено Администратором по истечению срока хранения]

МарКсюАвтор темы

  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2656
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #52 : 08 июня 2010, 14:19 »
Касаемо памперсов д/бассейна. У нас есть СП- http://38mama.ru/forum/?topic=32222   японские памперсы, 3 шт-208 р. Это я к тому, чтоб не переплачивать и не покупать в другом месте (стеснительный)

Все будет

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +1/-0
  • Сообщений: 12
  • Настоящее имя: Надежда
  • Род.дом: нет
  • Улица: Ленина
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #53 : 08 июня 2010, 15:00 »
ДОПОЛНЕНИЕ
ЕСЛИ У КОГО-ТО ЕСТЬ СТАРЫЙ (ПУСТЬ ДАЖЕ С ДЫРАМИ) ГИДРОКОСТЮМ - ОН НУЖЕН СОНЕЧКЕ В КАЧЕСТВЕ МАТЕРИАЛА, ЧТОБЫ ИЗ НЕГО СДЕЛАТЬ НОВЫЙ, ТО ЕСТЬ ПЕРЕШИТЬ
Я только сейчас увидела Сонечкины фото (плачу) рыдала в голос, ну почему так бывает????  (убьюсь_об_стену) такая красавица, дай ей Бог всего!!!!!!!!!!! (кланяюсь)

Позвонила по советам друзей по гидрокостюму сюда http://angara.net/forum/t18295,но у них сейчас нет б/у, только новые на рост 140-150 (а какой у Сонечки???) и стоит от 5000р.
Поищу еще. Еще же перешивать....

saschkina

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +2/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 258
  • Настоящее имя: Татьяна
  • Ваши деточки: Оля 20.09.2005 Максим 21.11.2007
  • Род.дом: Оля родилась в юбилейном, Максим на Бограда
    • Жизнь поМАКСИМуму
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #54 : 08 июня 2010, 15:25 »
Элис07, спасибо, воспользуюсь:)

viatica indoles, диск с чертежами у меня, как мне его тебе передать?

Пандора

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +4/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 219
  • Настоящее имя: Татьяна
  • Ваши деточки: сынок Тимоша
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Зеленый берег
  • 89643560024
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #55 : 08 июня 2010, 15:34 »
За что же так деткам приходиться страдать! такая малышка славная...
Скиньте мне тоже реквизиты в личку, в конце недели зарплата, закину денежку
Только привыкнешь жить хорошо, а жизнь становится еще лучше.

Леди Маевакианар

  • Кто весел, тот смеется, кто хочет, тот добьется, кто ищет, тот всегда найдет!
  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +67/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 909
  • Настоящее имя: Елена
  • Ваши деточки: Марк 04, Евстолия 06, Кирилл 08, Агния 12, Арсений 14
  • Род.дом: 1 МСЧ ИАПО, 3 ГПЦ - Ковпак В.Ю.1 Юбилейный
  • Город/Район: Свердловский
  • жизнь чудес полна!
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #56 : 08 июня 2010, 15:46 »
по поводу пандусов, есть такая практика делать на лестничном пролете деревянных настил, который при необходимости отстегивают-отвязsdf.n от лестничного ограждения и по нему скатываются, о после опять прикрепляют, для него навряд ли нужны доп согласования (ну наверное только соседей предупредить), стоит он не дорого, т.к. делается по месту из деревянной доски или дсп.
Сложно справиться с одним, легче с двумя, с тремя  - нормально... с четырьмя = ха, да не вопрос! Даже с пятью!!!
Квадрат, куб, четверная степень... Математика материнской любви не имеет пределов)
"Откровенность делает общение осмысленным, Вежливость -  возможным." А. Генис
Награды
Многодетная  мама форума

T_A_S_Y_A

  • Она не сволочь, но многих бесит... И это ее совсем не волнует... А вечером, крылья на стульчик повесив, мысленно снова кого-то целует...
  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +10/-0
  • Сообщений: 549
  • Настоящее имя: ТАСЯ
  • Ваши деточки: Сын Вовка(он особенный))и я оч его люблю) 28.08.05 и Тёмчик 24,09,07
  • Род.дом: на бограда
  • Город/Район: Кировский
  • Улица: тимирязева
  • 89526309839, все OK!!!!
    • 38mama.ru
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #57 : 08 июня 2010, 17:47 »
а пандусы разве будут они делать аж с 3-го этажа?
должны, мы на пятом живем и старший сын тоже инвалид ДЦП, мынаписали заявление иначальнику, нам не отказали сказали через неделю еще раз подойти.


МарКсюАвтор темы

  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2656
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #58 : 08 июня 2010, 20:22 »
http://www.nts-tv.ru/?q=node/27769 видео репортаж, о нас и Сонечке с Аней на 13.10.

viatica indoles

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +7/-1
  • Сообщений: 236
  • Настоящее имя: Марина
  • Ваши деточки: -
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Байкальская, Н. Лисиха
  • С. Рерих. Мой дом.
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #59 : 08 июня 2010, 20:39 »


viatica indoles, диск с чертежами у меня, как мне его тебе передать?

Мне Аня сегодня сказала, что она по почте переслала фото стульчиков Юле. Так что диск мне сейчас несрочно. При случае заберу) Пусть полежит))) Спасибо, Танюша)

saschkina

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +2/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 258
  • Настоящее имя: Татьяна
  • Ваши деточки: Оля 20.09.2005 Максим 21.11.2007
  • Род.дом: Оля родилась в юбилейном, Максим на Бограда
    • Жизнь поМАКСИМуму
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #60 : 08 июня 2010, 21:23 »
Мне Аня сегодня сказала, что она по почте переслала фото стульчиков Юле. Так что диск мне сейчас несрочно. При случае заберу) Пусть полежит))) Спасибо, Танюша)
Хорошо:)

Леди Маевакианар

  • Кто весел, тот смеется, кто хочет, тот добьется, кто ищет, тот всегда найдет!
  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +67/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 909
  • Настоящее имя: Елена
  • Ваши деточки: Марк 04, Евстолия 06, Кирилл 08, Агния 12, Арсений 14
  • Род.дом: 1 МСЧ ИАПО, 3 ГПЦ - Ковпак В.Ю.1 Юбилейный
  • Город/Район: Свердловский
  • жизнь чудес полна!
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #61 : 08 июня 2010, 21:36 »
http://www.nts-tv.ru/?q=node/27769 видео репортаж, о нас и Сонечке с Аней на 13.10.
А это точно та ссылка?
Награды
Многодетная  мама форума

МарКсюАвтор темы

  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2656
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #62 : 09 июня 2010, 22:37 »
да, вчера по ней смотрели дома репортаж. Посмотрите по числу-7 июня. Вы видео смотрите, просто я читала про Полиночку, так и получилась ссылка.

АннаД

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +17/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 896
  • Настоящее имя: Анна
  • Ваши деточки: есть
  • Город/Район: свердл
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #63 : 09 июня 2010, 23:15 »
должны, мы на пятом живем и старший сын тоже инвалид ДЦП, мынаписали заявление иначальнику, нам не отказали сказали через неделю еще раз подойти.
[/quotе]


Тася ,здравствуйте. я разговаривала с аней насчети пандуса ,так как  у меня есть знакомык мужячины рабочих специальностей -сварщики-они могут ссделать расчеты ,смету и проч..у меня к вам вопрос-жко пошло вам на встречу без всяких оговорок?аня мне сказала ,что она обращалась в управленине ,но ее отфублили сославшись на то что денег нет и поэтому она вправе сделать все за свой счет.что вы об этом думаете?
09 июня 2010, 23:05
VIATICA!!Маруся! я работаю а авиаагентстве , у меня много постоянных клиентов, я могу их попросить и они с радостью отвезут анализы Сони куда надо , нам нужно срочно организовать это , так как я работаю до  конца июня , потом меня не будет два месяца.11 июля мой отец и моя дочь летят в москву и будут там сутки   по дороге в европу ,это стопроцентный вариант ,но и раньше это вполне реально ,как нам  все это устроить?надо помочь ане и соне!
Награды
Многодетная  мама форума

viatica indoles

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +7/-1
  • Сообщений: 236
  • Настоящее имя: Марина
  • Ваши деточки: -
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Байкальская, Н. Лисиха
  • С. Рерих. Мой дом.
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #64 : 10 июня 2010, 07:00 »
должны, мы на пятом живем и старший сын тоже инвалид ДЦП, мынаписали заявление иначальнику, нам не отказали сказали через неделю еще раз подойти.
[/quotе]


Тася ,здравствуйте. я разговаривала с аней насчети пандуса ,так как  у меня есть знакомык мужячины рабочих специальностей -сварщики-они могут ссделать расчеты ,смету и проч..у меня к вам вопрос-жко пошло вам на встречу без всяких оговорок?аня мне сказала ,что она обращалась в управленине ,но ее отфублили сославшись на то что денег нет и поэтому она вправе сделать все за свой счет.что вы об этом думаете?
09 июня 2010, 23:05
VIATICA!!Маруся! я работаю а авиаагентстве , у меня много постоянных клиентов, я могу их попросить и они с радостью отвезут анализы Сони куда надо , нам нужно срочно организовать это , так как я работаю до  конца июня , потом меня не будет два месяца.11 июля мой отец и моя дочь летят в москву и будут там сутки   по дороге в европу ,это стопроцентный вариант ,но и раньше это вполне реально ,как нам  все это устроить?надо помочь ане и соне!
Аня, напиши или позвони напрямую Ане - ты же знаешь ее телефон. Я сейчас в зарпарке(((((((((((( мама приехала погостить....

ЮлияS

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 12
  • Настоящее имя: Юлия
  • Ваши деточки: Сынок Никита, 10.07.06
  • Род.дом: Областной перинатальный
  • Город/Район: п. им. Кирова
  • Улица: Кировский
  • Люблю жизнь!
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #65 : 10 июня 2010, 09:34 »
Элис07, спасибо, воспользуюсь:)

viatica indoles, диск с чертежами у меня, как мне его тебе передать?
напишите свой телефон я позвоню и договаримся , где можно забрать чертежи
мой телефон 89041424444 Юля

saschkina

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +2/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 258
  • Настоящее имя: Татьяна
  • Ваши деточки: Оля 20.09.2005 Максим 21.11.2007
  • Род.дом: Оля родилась в юбилейном, Максим на Бограда
    • Жизнь поМАКСИМуму
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #66 : 10 июня 2010, 16:19 »
ЮлияS, я посмотрела диск, но там тоже фотографии, не знаю насколько они будут полезны, давайте созвонимся завтра с утра, сегодня я все равно не смогу встретиться. А завтра с 12 до 13 могу мыть на Фортуне, у цирка или на сквере Кирова, как Вам удобнее или после 16-ти часов, но там у меня много передвижений будет, все по центру, но нужно вызванивать конкретно...

T_A_S_Y_A

  • Она не сволочь, но многих бесит... И это ее совсем не волнует... А вечером, крылья на стульчик повесив, мысленно снова кого-то целует...
  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +10/-0
  • Сообщений: 549
  • Настоящее имя: ТАСЯ
  • Ваши деточки: Сын Вовка(он особенный))и я оч его люблю) 28.08.05 и Тёмчик 24,09,07
  • Род.дом: на бограда
  • Город/Район: Кировский
  • Улица: тимирязева
  • 89526309839, все OK!!!!
    • 38mama.ru
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #67 : 10 июня 2010, 23:50 »
к сожалению нам отказали, мотивируя тем что  у нас нет прописки., т.к. по закону если есть прописка обязаны обеспечить пандусами; если нет ее то как управл. компания захочет наша не захотела. А вам(если имеется прописка)  нужно написать заявление на имя Воронина он глава мин-ва по ЖКХ. так что можно попробовать такой вариант. только обязательно взять официальный отказ от упр. комп.

МарКсюАвтор темы

  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2656
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #68 : 11 июня 2010, 09:02 »
Тася, спасибо за инфу (цветы)

Кошкa

  • Мегародитель
  • ******

  • Оффлайн
  • Карма: +82/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6504
  • Ваши деточки: Дочка
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Свердловский
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #69 : 11 июня 2010, 14:08 »
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

набЛЮДАтельница

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +46/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 455
  • Город/Район: Краснодар
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #70 : 11 июня 2010, 14:36 »
Если девочка живёт недалеко от меня,то я могу посидеть с ребёнком,когда маме надо выйти. Если далеко,то если вы знаете кто есть с примерными проблемами рядышком,то помогу им. :)

Annsof

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +2/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 35
  • Настоящее имя: Анна
  • Ваши деточки: Софья
  • Род.дом: Областной
  • Город/Район: Ново-Ленино
  • Улица: Баумана
  • Люблю жизнь!
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом не лишиться ежедневных прогулок на воздухе!
« Ответ #71 : 14 июня 2010, 19:36 »
     Здравствуйте! Наконец-то выбрала свободную минутку, чтобы ответить на все интересующие Вас вопросы. Спасибо всем за поддержку и внимание к нашим проблемам! Сама я бы никогда не решилась вынести свои беды и проблемы на обсуждение, поэтому отдельное спасибо девочкам Марине и Олесе за организацию этой темы. А теперь немного о себе....
    Меня зовут Анна, а мою дочь - Соня. После рождения Соне поставили диагноз мультикистоз правой почки, дисплазия. Как итог - операция по удалению почки. После операции провели обследование и выявили гидроцифалию внутреннюю и наружнюю сообщающуюся, перинатальное поражение центральной нервной системы, сочетонного генеза, спастический тетрапарез. После такого заключения мы каждые три месяца до года проводили госпитализацию в Ивано-Матренинской больнице. Проходили в перерывах лечение у мануальщиков, иглорефлексотерапевтов, масаж, ЛФК и т.д.
   Сейчас Соне 3,5 года, пока она самостоятельно не сидит, не стоит и не ползает, не говорит, не жует. Но мы не теряем надежды, улучшения конечно есть, но не такие большие как хотелось бы. На данный момент мы проходим следующее лечение: 2 раза в год госпитализация в НИИ Педиатрии, 1 раз в год в Детской областной больнице, 2 раза в год в реабилитационном центре "Сосновая горка" и реабилитационном центре на М.Конева. Не смотря на нашу "бесплатную" медицину за все приходится платить, т.к. бесплатной является только койка одна на двоих :-(  Качественное лечение дорого стоит.
    Раз в три месяца к нам приходит реабилитолог,  ездим на иппотерапию в пос. Грановщину и на массаж в Ивано-Матренинскую больницу, по возможности посещаем занятия в бассейне. Так же наблюдаемся у окулиста, где два раза в год проходим электростимуляцию и планируем начать курс обкалывания аллаплантом. Сами понимаете, что суммы складываются немалые,  но это все жизненноважно для Сонечки.
   Все лечение, доступное  по нашим средствам - мы уже попробовали, но есть столько нового и дорогостоящего, например, немецкая гомеопатия, но она в России еще не запатентована, следовательно проблемы с доставкой. "На бытовом уровне - эти препараты заменяют повреждённые клетки (в частности, мозга). Немцы Нобелевскую премию получили. Заказывают их в Германии, по деньгам - около 40 000 руб., на 2 курса. В России эти препараты не сертифицированы, т.е. их здесь нигде купить нельзя."
Препараты для регенерации REGENERESEN фирмы "Дикерхофф Фарма": биологически активные рибонуклеиновые ксилоты (РНК) для лечения хронических и дегенеративных заболеваний (Спектр REGENERESEN очень обширный, где-то 50 наименований)
REGENERESEN Grosshirnhemisphaeren стимулирует работу полушарий головного мозга, ту область, которая отвечает за мышление и речь; REGENERESEN CEREBELLUM стимулирует мозжечок, отвечающий за координацию движения и моторику;REGENERESEN Placenta fem закрепляет достигнутое и действует на организм в целом.  Одну ампулу делят на 10-12 точек.
Еще врачи рекомендуют реабилитацию на море, дельфинотерапию.
 Огромное неудобство доставляет отсутствие пандусов и коляски-трости (при таком насыщенном графике передвижения по городу в ощественном транспорте). Нам выдали инвалидную коляску, но она не предназначена для нашего транспорта и очень тяжелая. Есть специализированные облегченные коляски, но они дорого стоят, пока мы входим в обычную детскую (я очень на это надеюсь) хотелось бы найти такую. Говорят, что коляски германского производства прочнее и больше по размеру. Может быть у кого-то есть такая б/у - мы не откажемся, наша к сожалению не вынесла таких испытаний на прочность (третья по счету).
   Для реабилитации ребенку необходимо дополнительное оборудование - стул, вертикализатор, доска для ползания, ходунки (которы предложила помочь сделать Юля - большое спасибо!).
 Существуют специализированные велосипеды для детей с ДЦП,  для укрепления мышц ног и выработки поступательных движений Соне необходим такой велик, но самый дешевый я нашла на Украине выпускают, цена не менее 30 тыс. руб. без пересылки и дополнительных аксесуаров, которые нам необходимы. 
   Ссылка http://veloton.ru/strike.shtml
  В качестве эксперимента, реабилитолог посоветовала нам найти б/у гидрокостюм для занятий ЛФК, поэтому совершенно не нужно покупать новый, мы сами не знаем какой результат получится из нашего эксперимента. Если у кого-то есть костюмы не пригодные для подводного плаванья - не выбрасывайте, подарите нам :-).
  Еть очень много интересного и полезного для реабилитации ребенка: специальные игрушки, мячи и т.д. Хочется своему ребенку создать нормальные бытовые условия для жизни и для развития. Мы с мамой пытаемся своими руками мастерить из подручных средств приспособления для занятий и развлечений.
     По поводу пандусов: в данный момент документы об отказе прикрепить не могу, т.к. они находятся в аппарате по защите прав человека. Я писала заявление на установку пандусов в Северную управляющую компанию на имя главного инженера, также обращалась в Благотворительный Фонд им. Красноштанова, который является депутатом городской Думы. Везде мне отказали письменно, обосновав это тем, что есть постановление об инвалидах-колясочниках, которые должны проживать на первом этаже. Как вариант, предложили поменять квартиру с третьего этажа на первый, НО,,, я проживаю в двухкомнатной квартире с дочкой, с мамой и братом, дольщиками являются четыре человека: мама, я, брат и отец, который давно с нами не живет, прописан здсь и не на какие сделки с квартирой не соглашается (как и брат). Переезд не возможин, а об отдельной жилплощади даже и мечтать не приходиться. А еще наши старые дома не подходят по стандартам для установки пандусов-настилов на лестницу, так было написано в отказах. Более подробно сможете прочитать в документах, которые я приложу позже. По возможности постараюсь ответить на все ваши вопросы.
   Спасибо всем за поддержку и уже оказанную помощь!   



Леди Маевакианар

  • Кто весел, тот смеется, кто хочет, тот добьется, кто ищет, тот всегда найдет!
  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +67/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 909
  • Настоящее имя: Елена
  • Ваши деточки: Марк 04, Евстолия 06, Кирилл 08, Агния 12, Арсений 14
  • Род.дом: 1 МСЧ ИАПО, 3 ГПЦ - Ковпак В.Ю.1 Юбилейный
  • Город/Район: Свердловский
  • жизнь чудес полна!
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом - тяжелая форма ДЦП.
« Ответ #72 : 15 июня 2010, 17:45 »
Объединённые «Солнечным кругом»
07.06.10 | Голубева Марина

Объединились, чтобы вместе искать помощь и поддержку, а также решать общие проблемы. Мамы иркутских детей-инвалидов создали общественную организацию «Солнечный круг». За ярким названием - желание противостоять беде. Как родителям это удаётся, выяснила Марина Голубева.

Цветные шары полезнее таблеток. В игровой комнате дети с нарушениями в развитии. Развивать моторику помогают родители - члены организации "Солнечный круг". У Анны Давыдовой самый «тяжёлый» ребёнок. У Сони детский церебральный паралич.

- Проблема в том, что негде и не с кем оставить ребёнка. Няню я не могу себе позволить нанять, потому что я воспитываю ребёнка одна и мы живём на пенсию. И нет возможности выйти на работу, - говорит Анна Давыдова, член организации «Солнечный круг».

Такая ситуация практически у всех членов «Солнечного круга», и сейчас их девять. Особые дети не могут себя обслуживать, поэтому от них отказываются даже коррекционные детские сады.

В Иркутске есть пять организаций для детей-инвалидов школьного возраста. Однако дошкольное образование дети, которые не обслуживают себя, получить не могут. Поэтому одной из задач «Солнечного круга» является организация детского садика, в котором будут работать врачи, педагоги и сами родители.

Объединённые общей проблемой, мамы не унывают, а ежедневно общаются и делятся опытом. Дни расписаны буквально по часам: бассейн, игровая комната, иппотерапия - лишь часть мероприятий, которые посещают вместе, чтобы помочь своим детям. Стать членом организации может любая семья.

- Мы, в принципе, уже готовы этим поделиться и поддержать те семьи, где только случилась эта ситуация. Чтобы родители таких детей не испытывали шок от диагнозов. Чтобы они не растерялись. Потому что, на самом деле, самая большая проблема, когда родители теряются, - они теряют время, - говорит Галина Крендясева, одна из организаторов «Солнечного круга».

В «Солнечном круге» поддерживают друг друга и материально. Например сейчас для Сони Давыдовой организуют сбор средств на ходунки и доску для ползания. Но средства нужны всегда, поэтому мамы будут благодарны всем желающим оказать помощь. Их мечта - создать реабилитационный центр, в котором дети-инвалиды смогут наблюдаться всю жизнь.
Награды
Многодетная  мама форума

Все будет

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +1/-0
  • Сообщений: 12
  • Настоящее имя: Надежда
  • Род.дом: нет
  • Улица: Ленина
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом - тяжелая форма ДЦП.
« Ответ #73 : 16 июня 2010, 09:56 »
Спасибо за рассказ! Анечка, вы молодец!!!  (хлопаю)
Думаю, что все вместе мы сможем вам помочь, правда, девочки? (молюсь)
Скажите, что сейчас кроме пандусов, самое главное? на что собираем? как срочно нужен гидрокостюм?

МарКсюАвтор темы

  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2656
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом - тяжелая форма ДЦП.
« Ответ #74 : 16 июня 2010, 16:52 »
гидрокостюм нужен, его советует реабилитолог, для занятий. Но покупать его нет смысла, т.к. неизвестно-"пойдет ли Сонечка в нем" (т.е. будет ли результат). Сейчас Ане нужен велосипед, хороший, высокий. И КОЛЯСКА  (окей), т.к. обыкновенные китайские трости разваливаются, а коляска для ДЦП неподъемная (убьюсь_об_стену).

viatica indoles

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +7/-1
  • Сообщений: 236
  • Настоящее имя: Марина
  • Ваши деточки: -
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Байкальская, Н. Лисиха
  • С. Рерих. Мой дом.
    • Награды
Ответ: Помогите маме с ребенком-инвалидом - тяжелая форма ДЦП.
« Ответ #75 : 17 июня 2010, 16:55 »
Девочки, Юля, Аня, что там с пандусами (я тут выпадаю из пространства со своим отпуском... простите....). Все замеряли?  Расскажите хоть что и как....

Еще из новостей: 300 р. на инъекции перечислили Пандора (я их получила) и 500 Дульсинея (их сейчас ищем). Так что с учетом уже переданных 1500 р. еще нужно 13 700 р. Девочки, плиз, отзывайтесь)))))))))))))) Нам эти денежки очень нужны к сентябрю......

НаШи КоНкУрСы!!!

  • Присоединяйтесь!

    Ближайшие семинары:





    Полезная информация:





    Актуально:
  •  

    Рейтинг@Mail.ru Справочник рекламы Иркутска
    *Звоночек/таймер/напоминалка
    Нажмите, чтобы добавить напоминание и наш сайт сообщит вам, когда будет необходимо отвлечься от увлекательного общения на более важные дела!