Ревматоидный артрит

[Кошкa]

Ревматоидный артрит у детей.

[Сэйт]

Спасибо вам большое за поддержку. Вам тоже удачи

[Синий слон]

Девчонки читаю вас и позитива моего убавляется. Здоровья нашим деткам!! Поделитесь опытом, если есть желание рассказать, как переносите методжект, побочки проявились, эффект есть. Я понимаю что у каждого своя история, но все же. Мы пока на дневном стационаре, как часто ложитесь на обследование и почему выбрали областную больницу.

[Дима и Марина]

Синий слон, я писала выше, мы областную не выбирали Шелехов к ней относится( в матрешку нам путь закрыт( если что договорилась с Князевой, что примут на Дальневосточную, но лечение все равно то же, у Маши сильно страдает печень, поэтому постоянно на разных гепатопротекторах, плюс хорошие жиры Омега 3,6,9 и кальций, т.к. уже начался остеапороз, Методжект переносим нормально

[Синий слон]

Спасибо Марина! Здоровья доченьке

[Сэйт]

Мы тоже областную не выбирали, на тот момент не знали куда ехать , разводили руками сильно плохо было ребёнку, лежали там 2 раза декабрь 20 дней, февраль 14 дней но безрезультатно, метождект тоже переностм хорошо, единственное пьем урсосан, защишаем печень. А сейчас вышли на Князеву Т.С. в данный момент в стационаре корректируют лечение исправляют ошибки областной, и знаете здесь так хорошо , низкий поклон персоналу а особенно Татьяне Сергеевне за чуткое отношение, понимание, вежливость и добродушие!!!!! Мне есть с чем сравнить, надеюсь у нас все будет хорошо

[Синий слон]

Конечно будет! А на то мы и родители чтобы все для этого сделать.

19 мая 2016, 16:09

Мне наша доктор тоже нравится, то есть ее отношение и настрой, и она с нами разговаривает, мы ведь теперь должны работать в команде. И отделение приятное, спокойные медсестры, хотя детей тьма, есть с чем сравнить.

[Сэйт]

Да вы правы родители и врач должны быть одной командой. Должна быть заинтересованность обеих сторон а не каменная стена со стороны врача. Я вот боюсь подумать что было бы с моей малышкой, если бы мы остались проходить лечение в областной....

[Дима и Марина]

Сэйт, а как Вам лечение корректируют? Что нового назначили?

[Мама2102]

Здравствуйте дорогие мамочки. Расскажу вам свою историю. Мне сейчас 28 лет, в 13 лет я заболела, но мне поставили диагноз ревмотоидный полиартрит, у меня болели все суставы на пальцах ног, я тогда жила в небольшом поселке Иркутской обл., меня мама привезла после безуспешных попыток лечения местных врачей в Иркутск, положили меня в областную детскую больницу, там меня обследовали и поставили такой диагноз. После выписки меня отправили домой с большим списком лекарств, я помню лишь то что я пила горстями таблетки и мне ставили какие то уколы. Причины заболевания так и не выявили, потому что были разные версии. и простуда и наследственность и даже укус клеща, примерно за пол года до начало болезни меня кусал клещ. На сегодняшний день суставы меня не беспокоят, но они у меня деформированы, на каждом пальце по разному, на одном больше на другом меньше, очень пострадали большие пальцы и когда ноги замерзают суставы очень синеют. Я родила ребенка и живу нормальной жизнью, я конечно знаю что в дальнейшем у меня могут возникнуть проблемы с ногами (в старости  ведь она не за горами), но пока стараюсь не думать об этом.
Я знаю что это такое и деткам Вашим я желаю выздоровления (ремиссии) и дальнейшей полноценной жизни, а Вам мамочки терпения и сил.   

[Сэйт]

Нам ввели новый препарат энбрел, ставим тоже 1 раз в неделю ну и плюс методжект, пока так эффектифность энбрела через 3, 4  месяца, ну сегодня врач сказала что левая ножка уже лучше становится колено больше выпрямляется, поставили пока всего один укол, ставим по понедельникам. И в пятницу методжект

20 мая 2016, 23:34

Анна, а сейчас принимаете какие либо препараты?

[Мама2102]

Сэйт, нет сейчас я ничего не принимаю. Стараюсь ноги не застужать, зимой бывает когда ноги замерзают немного припухают суставы и синеют, можно даже сказать чернеют. Я у мамы спросила что я принимала, она сказала что противовоспалительные препараты и болеутоляющие какие то, а вот название уже не припомнит.

[Синий слон]

А нас сегодня ждал сюрприз. Приехали на укол и выяснилось что нас выписали и нам ничего не положено. Выписки нет, врача нет и звонить ей не собираются. Вчера были в отделении три раза, врач нас видела и ничего не сказала. Я понимаю что сроки вышли, но предупредить можно было и что делать в выходные, как обезболивать ребёнка или уже не надо. Медсестры не знают , спросить не у кого. Разве так делают, телефон нашли, пить таблетки сказали.

[Сэйт]

Анна от всей души желаю вам не болеть берегите себя. Спасибо огромное за ответ.

22 мая 2016, 23:35

Екатерина, добрый вечер. Я что то не поняла, а как дальше лечение, рекомендации???? Кошмар какой-то ведь это же должна быть схема дальнейшего лечения? Дозировка укола,  если честно я в шоке, представляю ваше состояние. Это же не просто простуда, прочитали вылечили, вообшем нет слов одни эмоции, и как таким врачам доверять наших деточек?

[Синий слон]

Девчонки, привет! Есть ли смысл ехать в Москву, если диагноз установлен и не вызывает сомнений. По анализам улучшений нет, визуально есть.дозу методжекта увеличили, поговаривают о смене препарата. Собрали доки на инвалидность, но поликлиника не обнадеживает, говорят много отказов.

[Сэйт]

Екатерина добрый вечер, мы тоже хотели ехать в Москву, но наш врач сказала смысла нету, там все тоже самое. Нам тоже подключили дополнительный препарат энбрел, счас бегаем своими ножками, кто не знает, что у нас артрит и не скажет. В данный момент лежим на плановом обследовании в НИИ педиатрии.

[Настя жена ильи]

Здравствуйте! Мы тоже лежали в матрёшке, тоже лечила Павлова, назначила сандиммун, воспаление уже месяц, ничего не помогает, сыну 10 лет. А что вам она назначила?

02 ноября 2016, 22:16

Здравствуйте! Сколько принимали сандиммун чтобы наступила ремиссия? У нас ревм.артрит, и на фоне его ещё и уевит...

[хххл]

Настя жена ильи, Здравствуйте! У нас тоже ревматоидный артрит и увеит. Принимаем сандиммун (тоже назначила Павлова) с марта 2015г. Но артрит 0 стадии, основное заболевание увеит. На подтверждение диагноза и назначения терапии Областная на Гагарина отправляла в Москву в НЦЗД. Нам 6 лет, началось все 2 года назад.

[Настя жена ильи]

Спасибо вам за ответ! Моему сыну 10 лет, началось все в январе, воспалились глаза, мы обошли всех окулистов города, диагноз у всех один- аллергический конъюктивит (капали ведро разных капель). В начале сентября воспалился голеностоп, сказали растяжение связок, но перед этим окулист назначила анализы: СРБ, сдали оказался 43, попали в отделение у нас в городе, здесь ничем не помогли, отправили в Иркутск в матрешку, Павлова нас выписала с воспалением, которое мы не можем уже более месяца снять. Когда у вас начал действовать сандиммун? Я до сих пор пребываю в каком то шоке, поверить не могу, абсолютно здоровый ребенок... думаю проснусь и все...

[Синий слон]

Всем привет! Хотела написать как получу выписку с последней госпитализации, но пока ее готовят. Не знаю что по анализам а визуально отеки ушли, руки сгибаются, прогресс есть, мы на методжекте. А шок наш от диагноза не прошел до сих пор, но все будет хорошо, обязательно

[Настя жена ильи]

Привет! В какой больнице вы лечитесь? У нас уже более месяца воспаление, колено сильно болит((( а нам кроме сандиммуна ничего в матрешке не назначили..

[хххл]

Настя жена ильи, Может вам в Областную на Гагарина обратиться к Брегель, у них уровень повыше чем у Матрёшки. Мы тоже ходили от одних к другим в результате выбрали Областную.

[Настя жена ильи]

Спасибо! Нам сейчас в январе ехать,наверное туда и поедим, воспаление не проходит, раньше поедим

04 ноября 2016, 13:32

А про институт педиатрии что говорят? Мы сначала туда хотели, но нам здесь направление не дали и отправили в матрёшку, вот теперь все думаем куда ехать в областную или НИИ педиатрии

04 ноября 2016, 13:37

Здравствуйте! Если не трудно напишите, где лучше лечат? Областная или НИИ педиатрии? Мы в матрешке лежали, нас с воспалением выписали, незнаю теперь куда нам ехать?

[хххл]

Настя жена ильи, Про НИИ Педиатрии не знаю. Мы выбрали Областную, лежим там каждые пол года.

[Синий слон]

Воспаление за месяц не пройдет, пока препарат не накопится результата не будет. К сожалению быстро не будет. Но если не доверяете врачу ищите своего, это правильно. Мы были в областной, мне не понравилось отношение, говорят лучше база, но нас обследовали полностью и в диагнозе сомнений нет ни по типу и прочее. Лечат по стандарту, препарат не поменяли. Сейчас нам значительно лучше, прошло полгода. Но у всех по разному все. Я ваше состояние понимаю, ребенку адски больно, а сделать ничего не можешь.

[Настя жена ильи]

Спасибо за ответ! А вы какой препарат принимаете? Дай Бог здоровья вашим деткам!!!!