Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.


1-2

Автор Тема: Детский доктор Ильина  (Прочитано 55346 раз)

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Ксана СандровнаАвтор темы

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +96/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1788
  • Настоящее имя: Оксана
  • Ваши деточки: Матвей (июль 2002), Георгий (август 2013)
  • Род.дом: г. Иркутск, ОПЦ, Черняк, Никифорова
  • Город/Район: Нижняя Лисиха
  • Улица: Байкальская
    • Награды
Детский доктор Ильина
« Начало темы : 30 мая 2015, 23:22 »
Многие слышали про педиатра Ильину Светлану Владимировну.  Когда я познакомилась с ней, она была еще кандидатом медицинских наук, это сейчас она профессор, но за 13 лет она совершенно не изменилась, все тот же доктор, которого обожают детки.
Сколько за время своей профессиональной деятельности она вылечили ребятишек, всегда была на связи, забирала под свою ответственность нас из больниц, вот у кого не было полноценных выходных и праздников.
А сколько врачей-педиатров у нее выпустилось, знаю одного, работает в нашей поликлинике в Солнечном (они случайно встретились у меня дома, Светлана Владимировна задерживалась со студентами и сказала мне вызвать скорую из поликлиники, и не зря, у трехмесячного малыша началась пневмония недоношенных, кажется так называется, и она услышала начало пневмании, рентген подтвердил), Ильина сказала с гордостью, что это ее студентка бывшая, хороший будет доктор, только опыта чуть наберется. 
И главное, сейчас Светлана Владимировна нуждается в поддержке всех: в первую очередь пациентов, бывших и настоящих студентов, да и просто друзей и знакомых.
Она заболела очень редкой и совсем не изученной болезнью БАС (пока не буду вставлять ссылки на описание этого недуга, в интернете очень много информации). И главная проблема, что в России против нее совсем нет лечения. Светлана Владимировна была и в Москве и Питере. 
Сейчас знакомые ее знакомых договорились с немецкой клиникой и оплатили поездку туда, но о сумме лечения немецкие врачи ей скажут на месте, она же врач, профессор и будет анализировать предложенное лечение. Сейчас она сама пытается лечить себя, получается затормозить болезнь.
В планах создать у нас на форуме рубрику: консультации врача-педиатра профессора Ильиной по типу вопрос/ответ.
Люди добрые, давайте поможем этому чудесному доктору. Ей еще столько детишек нужно вылечить, столько студентов научить быть хорошими детскими врачами, она нужна своей внучке, сыновьям и мужу. Кто чем может: добрым словом, молитвой и деньгами.
Как и обещала, ниже помещаю фото заключений врачей (я не умею размещать в темах документы) и комментарии о них Светланы Владимировны (это ее слова скопированы мной из письма на эл. почту, надеюсь она не обидится на меня за это).

"Отправляю документы.
 1. Консультация в отделении нейрофизиологии в Бангкоке (октябрь) - тогда еще говорили о первичном латеральном склерозе, это более доброкачественное заболевание, длительность жизни больше;
 2. Выписка из факультетской
 3. Ну и сверхпозорная писулька из Москвы (ведущее учреждение - НИИ неврологии). Ни конкретики в диагнозе ("болезнь мотонейрона" - это обобщенное название, типа ОРЗ), лечение, оно на обороте, я не сканировала, списывалось с блокнотика - три совдеповских препарата и тот же Рилузол, который и без них назначен. Из-за этого лететь за 5 тысяч км, тратить деньги - мрак! Показывает отношение Москвы к остальной России - Замкадье, не более того!
 В Питере на порядок человечнее.
 Хотела подробнее про болезнь, но не хочется.
 Да и работать надо, много сделать.
 Вам - спасибо!"

Для всех, кто захочет помочь, пишу номер карты Сбербанка 4276 1800 1144 7215 (владелец - Ильина Светлана Владимировна)
« Последнее редактирование: 31 мая 2015, 20:21 от Слеза »

 

Мамочка.ру

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +3/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 208
  • Настоящее имя: Елена
  • Ваши деточки: Сыночек декабрь 2010 года
  • Род.дом: Ангарский перинатальный центр
  • Город/Район: Ново-Ленино
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #51 : 12 августа 2015, 19:26 »
Слеза, я тоже никогда не сталкивалась, но надо пробовать.Самое главное сейчас,кроме моральной поддержки конечно, определить конкретные задачи и нужды, и уже с конкретной просьбой того то и того то обращаться. Определить эти цели и нужды может наверное сама Светлана Владимировна, либо ее близкие. В первую очередь нужна эта информация.

Ксана СандровнаАвтор темы

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +96/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1788
  • Настоящее имя: Оксана
  • Ваши деточки: Матвей (июль 2002), Георгий (август 2013)
  • Род.дом: г. Иркутск, ОПЦ, Черняк, Никифорова
  • Город/Район: Нижняя Лисиха
  • Улица: Байкальская
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #52 : 13 августа 2015, 10:23 »
Она уезжала к сыну, не знаю вернулась или нет. Хотела сбросить мне заключение из немецкой клиники и план лечения. Попробую связаться с ней.

Мапуйка

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +7/-0
  • Сообщений: 666
  • Настоящее имя: Светлана
  • Ваши деточки: Сынок Савва, родился 01 октября 2007 года
  • Род.дом: на Бограда
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: Гоголя
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #53 : 13 августа 2015, 10:28 »
в начале июля виделись, вроде на три недели собиралась уезжать. может, потом еще куда, не в курсе

Розамунда

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 58
  • Настоящее имя: Анна
  • Ваши деточки: дочка
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: г. Иркутск мкр. Радужный
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #54 : 13 августа 2015, 17:10 »
Слеза, Светлана Владимировна в Иркутске.

Ксана СандровнаАвтор темы

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +96/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1788
  • Настоящее имя: Оксана
  • Ваши деточки: Матвей (июль 2002), Георгий (август 2013)
  • Род.дом: г. Иркутск, ОПЦ, Черняк, Никифорова
  • Город/Район: Нижняя Лисиха
  • Улица: Байкальская
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #55 : 13 августа 2015, 18:07 »
Девочки, спасибо за информацию.

Сомнамбула

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 20
  • Настоящее имя: Ольга
  • Ваши деточки: есть
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Октябрьский
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #56 : 11 декабря 2015, 14:29 »
На неделе Светлана Владимировна была у нас, я аккуратно спросила, как у нее дела, единственное, что она сказала, что ухудшений нет, но мне не удобно было более подробно ее расспрашивать. Кто знает более подробно, последнюю информацию?

Машуля75

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +2/-0
  • Сообщений: 637
  • Настоящее имя: Mari
  • Ваши деточки: дочура
  • Род.дом: ОПЦ
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #57 : 11 декабря 2015, 14:50 »
Сомнамбула, уже это радует

Ксана СандровнаАвтор темы

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +96/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1788
  • Настоящее имя: Оксана
  • Ваши деточки: Матвей (июль 2002), Георгий (август 2013)
  • Род.дом: г. Иркутск, ОПЦ, Черняк, Никифорова
  • Город/Район: Нижняя Лисиха
  • Улица: Байкальская
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #58 : 11 декабря 2015, 15:38 »
Была у нас позавчера вечером. Сказала, что ездила в клинику, по анализам за полгода ухудшений нет. Учитывая какая это стремительная болезнь, результаты лечения очень радуют. Еще ей одна фирма предложила подарить препарат, но для этого нужно письмо от минздрава. Но наш областной минздрав отказал, хотя федеральный минздрав ничего против не имел. Ох уж эта наша медицина, у нас в стране НЕТ ни ПРОГРАММ, ни ЛЕКАРСТВ для лечения БАС, вообще НИЧЕГО НЕТ,  как-будто болезни этой не существует. Весь мир сейчас занимается этой болезнью, кроме нас. Светлана Владимировна говорит, что очень модная болезнь в научных медицинских кругах стала, все ей  занимаются. .
Ну в общем-то это все что я знаю. 

Мамочка.ру

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +3/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 208
  • Настоящее имя: Елена
  • Ваши деточки: Сыночек декабрь 2010 года
  • Род.дом: Ангарский перинатальный центр
  • Город/Район: Ново-Ленино
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #59 : 21 декабря 2015, 20:53 »
Девочки кто знает какая практическая помощь нужна Светлане Владимировне? Есть ли кому элементарно помочь по хозяйству, убраться, сходить в магазин? Опять же "пробить" согласия и подписи? Спрашиваю ее  - не говорит. Думаю скорее из за скромности.

Anker

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +5/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 147
  • Настоящее имя: Наталья
  • Ваши деточки: Юрий - 16 июня 2009 г, Настёна 8 мая 2013
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: Студгородок
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #60 : 11 января 2016, 21:19 »
Девочки, здравствуйте! Светлана Владимировна просила разместить на форуме информацию о том, что у нее есть препарат ксеомин (вариант ботулотоксина короткого действия), который ей назначали до уточнения диагноза. Сейчас препарат ей не  нужен и она хотела бы отдать его бесплатно (препарат дорогой, выкидывать жалко). Не знаете, в какой теме можно предложить препарат?

Ксана СандровнаАвтор темы

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +96/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1788
  • Настоящее имя: Оксана
  • Ваши деточки: Матвей (июль 2002), Георгий (август 2013)
  • Род.дом: г. Иркутск, ОПЦ, Черняк, Никифорова
  • Город/Район: Нижняя Лисиха
  • Улица: Байкальская
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #61 : 12 января 2016, 01:21 »
Anker, Наташа, я почитала о препарате, может в разделе "красота" написать? 

Юля-мамуля

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +3/-0
  • Сообщений: 1005
  • Настоящее имя: Юлия
  • Ваши деточки: два сыночка
  • Род.дом: Шелехов, ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #62 : 15 января 2016, 17:09 »
Anker, в теме дцп, он там тоже применяется

Anker

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +5/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 147
  • Настоящее имя: Наталья
  • Ваши деточки: Юрий - 16 июня 2009 г, Настёна 8 мая 2013
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: Студгородок
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #63 : 15 января 2016, 22:06 »
Спасибо!

Солнышко в квадрате

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +11/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 150
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: Андрей 26.12.2000, Сергей 15.09.2011
  • Род.дом: Баграда,ОПЦ
  • Город/Район: Первомайский
  • Улица: жк Зеркальный2
  • 8-90ч-1ч-53-259
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #64 : 24 января 2016, 00:50 »
Девочки, если у Вас появится информация, что Светлане Владимировне хуже сообщите и мне, если нужно что-то пробить в Минздраве для нее нее тоже самое, просто сейчас  она просто реально помогла мне самой когда я свалилась с пневманией. По переписке она говорит, что пока все без изменений, но она же сама не скажет...

Elen-@

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 11
  • Настоящее имя: Елена
  • Ваши деточки: девочка
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Октябрьский
  • Люблю жизнь!
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #65 : 04 февраля 2016, 14:42 »
Девочки, скажите кто знает, как идет сбор средств на лечение Светланы Владимировны? Ощутима ли помощь? Это же невозможно осилить собственными силами! Может нужно  обращаться в благотворительные фонды, в СМИ? Что говорят врачи?

Ксана СандровнаАвтор темы

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +96/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1788
  • Настоящее имя: Оксана
  • Ваши деточки: Матвей (июль 2002), Георгий (август 2013)
  • Род.дом: г. Иркутск, ОПЦ, Черняк, Никифорова
  • Город/Район: Нижняя Лисиха
  • Улица: Байкальская
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #66 : 21 марта 2016, 12:35 »
Всем добрый день! Девочки, обращаюсь к вам за советом. Что делать? Главный невролог области Шпрах отказал Светлане Владимировне в бесплатном предоставлении препарата, принимать который нужно пожизненно постоянно.

Мамочка.ру

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +3/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 208
  • Настоящее имя: Елена
  • Ваши деточки: Сыночек декабрь 2010 года
  • Род.дом: Ангарский перинатальный центр
  • Город/Район: Ново-Ленино
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #67 : 23 марта 2016, 19:26 »
Слеза, добрый день! Обжаловать этот отказ, на каждого главного невролога есть невролог главнее. Пошуметь надо, шумихи никто не любит. СМИ, соцсети, коллеги и ученики и т.д. Давайте встретимся обсудим. Опыта такого у меня нет, но когда то надо начинать.

Ксана СандровнаАвтор темы

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +96/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1788
  • Настоящее имя: Оксана
  • Ваши деточки: Матвей (июль 2002), Георгий (август 2013)
  • Род.дом: г. Иркутск, ОПЦ, Черняк, Никифорова
  • Город/Район: Нижняя Лисиха
  • Улица: Байкальская
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #68 : 23 марта 2016, 21:08 »
Слеза, добрый день! Обжаловать этот отказ, на каждого главного невролога есть невролог главнее. Пошуметь надо, шумихи никто не любит. СМИ, соцсети, коллеги и ученики и т.д. Давайте встретимся обсудим. Опыта такого у меня нет, но когда то надо начинать.
Добрый вечер! Невролог сегодня улетел в командировку на месяц. 
23 марта 2016, 21:03
Я не писала, но Светлана Владимировна после встречи с неврологом сильно разнервничалась (ну это и понятно, особенно если ты не можешь громко и внятно сказать человеку свои слова), случился приступ ларингоспазма и она упала. Итог: сломан палец на ноге.

Мамочка.ру

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +3/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 208
  • Настоящее имя: Елена
  • Ваши деточки: Сыночек декабрь 2010 года
  • Род.дом: Ангарский перинатальный центр
  • Город/Район: Ново-Ленино
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #69 : 23 марта 2016, 23:28 »
Пусть летит куда угодно, я надеюсь есть письменный отказ с ее подписью?
23 марта 2016, 23:24
Если нет надо срочно затребовать от человека ее замещающего. Я во многом не в курсе. Тут нужны факты и документы. И разбираться. Давайте будем пробовать!

Ксана СандровнаАвтор темы

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +96/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1788
  • Настоящее имя: Оксана
  • Ваши деточки: Матвей (июль 2002), Георгий (август 2013)
  • Род.дом: г. Иркутск, ОПЦ, Черняк, Никифорова
  • Город/Район: Нижняя Лисиха
  • Улица: Байкальская
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #70 : 23 марта 2016, 23:32 »
Пусть летит куда угодно, я надеюсь есть письменный отказ с ее подписью?
23 марта 2016, 23:24
Если нет надо срочно затребовать от человека ее замещающего. Я во многом не в курсе. Тут нужны факты и документы. И разбираться. Давайте будем пробовать!
Елена, завтра спрошу у Светланы Владимировны о отказе.

Мамочка.ру

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +3/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 208
  • Настоящее имя: Елена
  • Ваши деточки: Сыночек декабрь 2010 года
  • Род.дом: Ангарский перинатальный центр
  • Город/Район: Ново-Ленино
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #71 : 24 марта 2016, 00:36 »
Слеза, Оксана, тогда сразу, если можно, копии документов о рекомендациях этого препарата, и все все что есть, отзывы, рекомендации эффективности этого препарата. (Обоснования того что он действительно нужен)

Ксана СандровнаАвтор темы

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +96/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1788
  • Настоящее имя: Оксана
  • Ваши деточки: Матвей (июль 2002), Георгий (август 2013)
  • Род.дом: г. Иркутск, ОПЦ, Черняк, Никифорова
  • Город/Район: Нижняя Лисиха
  • Улица: Байкальская
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #72 : 24 марта 2016, 15:55 »
Мамочка.ру, Елена, мне Светлана Владимировна отписалась, говорит, что официального отказа нет да и министерство дает добро, только невролог был против. Сейчас невролог попросил ее написать обоснование и обещал подписать. Будем надеятся, что все решится мирно, Светлана Владимировна сама по себе человек миролюбивый, воевать не любит. Елена, я обязательно сообщу, как все разрешится. И Вам лично огромное спасибо за поддержку.

Мамочка.ру

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +3/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 208
  • Настоящее имя: Елена
  • Ваши деточки: Сыночек декабрь 2010 года
  • Род.дом: Ангарский перинатальный центр
  • Город/Район: Ново-Ленино
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #73 : 24 марта 2016, 18:58 »
Слеза, ой ну и слава Богу! Если что сообщайте, а то Светлана Владимировна, знаю, жаловаться не любит. Может чем еще помочь, будут сведения звоните, пишите. И Вам спасибо, что поддерживаете нашего любимого доктора.

Ксана СандровнаАвтор темы

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +96/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1788
  • Настоящее имя: Оксана
  • Ваши деточки: Матвей (июль 2002), Георгий (август 2013)
  • Род.дом: г. Иркутск, ОПЦ, Черняк, Никифорова
  • Город/Район: Нижняя Лисиха
  • Улица: Байкальская
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #74 : 24 марта 2016, 19:37 »
Слеза[/уb], ой ну и слава Богу! Если что сообщайте, а то Светлана Владимировна, знаю, жаловаться не любит. Может чем еще помочь, будут сведения звоните, пишите. И Вам спасибо, что поддерживаете нашего любимого доктора.
Да, Лена, конечно напишу когда вопрос решится.

Солнышко в квадрате

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +11/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 150
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: Андрей 26.12.2000, Сергей 15.09.2011
  • Род.дом: Баграда,ОПЦ
  • Город/Район: Первомайский
  • Улица: жк Зеркальный2
  • 8-90ч-1ч-53-259
    • Награды
Ответ: Детский доктор Ильина
« Ответ #75 : 25 марта 2016, 13:59 »
Оксана, пишите и мне если нужно что-то решить с минздравом так  как у меня опыт работы есть, подключайте меня, если что...

НаШи КоНкУрСы!!!

  • Присоединяйтесь!

    Ближайшие семинары:
  •  

    Рейтинг@Mail.ru Справочник рекламы Иркутска
    *Звоночек/таймер/напоминалка
    Нажмите, чтобы добавить напоминание и наш сайт сообщит вам, когда будет необходимо отвлечься от увлекательного общения на более важные дела!