Девочки, я решилась написать нашу историю.
4 мая 2009 года я родила дочку, при рождении у нее обнаружилась лимфангиома щеки и опухоль в промежности, а так же аномалия развития ног. Ее перевели сразу из роддома в ивано-матренинскую больницу в хирургию новорожденных, причем сразу в реанимацию, потому что "добрые" доктора в роддоме написали такого про нее, что б поскорее перевести в больницу. Меня выписали на следующий день только, я все звонила и спрашивла как она там. Мне говорили - ребенок в очень тяжелом состоянии. Потом перевели в палату, обследовали, совещались... Чего только мне не пророчили. Вообщем ад. На 19-й день сделали операцию, она длилась 4 (!) часа, доче удалили опухоль из промежности и опухоль из забрюшенного пространства, которая давила на аорту. Через 7 дней пришла гистология, опухоли оказались доброкачественные, подтвердился диагноз "множественные лимфангиомы". Долго спрашивали меня про венерические заболевания, наркотики и радиацию, а так же наследственность. Причину возникновения паталогии так и не выяснили, потому что беременность моя протекала идеально, со всеми хорошими анализами и т.д..
Когда доче исполнился 1 месяц нас выписали.
С тех пор мы дома, оформили инвалидность, ходим каждую неделю к разным врачам.
На сегодняшний день основные наши проблемы касаются опухоли щеки и искривление позвоночника, на "аномально развитые" ног мы уже внимания не обращаем, еще у дочи врожденный вывих бедер, но это я надеюсь мы вылечим ношением распорок.
Писать связно как-то не получается...
Нами занимается Козлов Юрий Андреевич, Белых Ольга Николаевна и Стемплевский Олег Петрович.
В России успешность операций по удалению лимфангиом 12%, в германии 80%. Есть и альтернативные способы лечения, правда с массой противопоказаний и неизвестно подходят ли они нам, это станет ясно после доп.обследований и это тоже не в России, а в Израиле и в Австрие.
Я отправила запрос в одну из клиник в германии, мне прислали оринтировочный счет в 40 тысяч евро!!! Плюс минус 5 тысяч.
Еще я общалась с мамой ребенка у которго тоже лимфангиома на лице, они оперировались уже 5 раз в Москве и все безрезультатно, а других детей оперируют и по 12 раз!
Массажы, физио, прививки, все нельзя! И болеть нельзя.
Вообщем нам нужна помощь, любая!
Вот фото дочи:
Пришел очередной счет из клиники Израиля, только на обследование они выставляют счет в 15,5 тысяч дол.
Есть официальный инвойс и приглашение. В письме они подчеркнули, что считают целесообразным как можно быстрее обследовать ребенка.
Ждем визы и собираемся в Германию!
Нас ориентируют на 2-х месячное прибывание там.
Вот страничка Ники в ЖЖ
http://moyaveronika.livejournal.comРасходы семьи не ограничеваются оплатой операции. Помимо расходов на оплату операции, нашей семье предстоят расходы на поездки в Москву, оформление визы, трансфер в выбранное государство, оплата проживания, деньги на реабилитационные мероприятия и масса других расходов. Здесь отчет о собранных средствах: