Аутизм (расстройства аутистического спектра)

[Кошкa]

Вчера проходил вебинар, можно было задавать вопросы:

Вебинар на тему: "Аутизм: мифы, факты и программы помощи"

[Кошкa]

О таких детках очень мало вещают СМИ... В реальной жизни услышала в конце прошлого года. Маленький лучезарный человечек , живущий в соседней блок секции, безмолвно поведал... Родителям сил и терпения...Но чтобы добиться социализации уверена одному из них нужно пожертвовать карьерой.

Лучезарный и с аутизмом.... Это, скорее редкость. Ибо аутизм - глобальное нарушение социального взаимодействия и коммуникации, ни нарушения речи, ни интеллектуальные проблемы не являются его признаками.

Насчет жертвовать... Для социализации ребенка с РАС нужен специфический подход, но никак не бессмысленные жертвы.
В некоторых случаях РАС если пожертвовать всем, попытаться сунуться во все места по классическому варианту, и сидеть обихаживать, будет в итоге глубочайший инвалид, " на алтарь болезни которого....", "мама сможет только полы мыть" и т.д.

Не придерживаюсь и не приемлю такой точки зрения в данной сфере. Ребенку с РАС нужна работа родителей с его проблемами, их и его полноценная жизнь насколько возможно в каждом конкретном случае. В жертву родителям нужно будет принести свои нервы, это да. Аутизм ребенка не учит родителей ни терпению, ни жертвенности. Учит стойкости и пониманию совсем других вещей. Просто терпеть и просто жертвовать своей жизнью при РАС - бессмысленный и тупиковый для ребенка вариант. И общество без колоссальных усилий родителей ребенка с выраженными РАС не примет само "по доброте душевной", не то нарушение...

[Кошкa]

Девочки, еще вопрос по Рупашеву  . А вы ходите толкьо на консультации, или медикаментозно тоже он вас ведет?

Да. Многие наши мамы с детьми у него наблюдаются. Отвечаю за себя и исходя из того, что знаю по участникам нашей общественной организации, мы не здесь общаемся.

[яркая радуга]

Женя, конечно и обычные дети далеко не все едят,устраивают истерики и т д.

[Кошкa]

Есть предпочтения в пище и капризы, есть стереотипное поведение. Кто не сталкивался с третьим, думает, что все это одно и то же.
А между тем у детей с достаточно большой тяжестью РАС есть опасность полного отказа от пищи (частенько тревогу бьют мамы после экспериментов с диетами при РАС, все чаще в ФБ вижу такие вещи)

У нас был однажды тяжелый откат на несколько месяцев, совершенно в другой сфере, из-за того, что я не придала значения, как осторожно нужно подходить к стереотипному пищевому поведению и как осторожно нужно расширять рацион.

[яркая радуга]

Кошкa, в смысле капризы?настоящие истерики.я рабтаю в саду и вижу их,иногда и похлеще,чем у детей с РАС

[Кошкa]

Кошкa, в смысле капризы?настоящие истерики.я рабтаю в саду и вижу их,иногда и похлеще,чем у детей с РАС

Согласна, и настоящие истерики. Куда без них. И настоящие истерики и стереотипное пищевое поведение при РАС - разные вещи.

[Кошкa]

2 апреля состоится информационная акция «Аутизм. Мы рядом!», посвященная Всемирному дню информирования о проблеме аутизма



Аутизм или расстройства аутистического спектра (РАС) — термин, используемый для описания группы расстройств развития центральной нервной системы.

Эти расстройства проявляются главным образом нарушениями в трех сферах:

—   общение — как человек общается с детьми и взрослыми (нарушения социального взаимодействия),

—  разговор — как человек разговаривает, пользуется ли жестами или выражением лица (нарушения в области коммуникации),

— поведение — как человек ведет себя (своеобразие, ограниченность и стереотипность интересов и деятельности).

50 – 75%  людей с расстройствами  аутистического  спектра имеют сохранный интеллект.

Ребенок с аутизмом может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, образования, социального статуса родителей. В том, что у ребенка аутизм, нет ничьей вины. Аутизм – это биологическое расстройство, причины которого до конца не изучены.

В 2007 году 2 апреля был объявлен Генеральной Ассамблеей ООН Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма. Отмечается ежегодно с 2008 года.

2  апреля 2017  года  мы проводим  информационную акцию  «Аутизм. Мы рядом!», посвященную Всемирному дню информирования  о проблеме аутизма.

Наша цель: 

Распространение достоверной информации о проблемах людей с расстройствами аутистического спектра в рамках Всемирного дня распространения информации об аутизме.

Место проведения акции:  г. Иркутск, Площадь Труда за фонтаном со стороны цирка, возле памятника Леониду Гайдаю и его героям.

Время проведения:  2  апреля  2017 года  с 11.00 до 12.30

Контакты:

Лада, тел. +7 964 350 69 46

Анна, тел. + 7 964 356 23 61

autism38@bk.ru

http://autism38.ru

До встречи 2 апреля!

Скачать пресс-релиз:  Пресс-релиз 020417_.pdf

[Chuchundra]

Здравствуйте, кто-нибудь делал транскраниальную магнитную стимуляцию? Хотелось бы узнать про результаты.

[Женя]

Мы делали ТМС три курса в РЦ с периодичностью 6 месяцев. Во время курса каждый раз отмечалось общее перевозбуждение. Общая динамика за это время хорошая, но что именно влияет- наверняка не определишь, т к за это время кроме ТМС еще медикаменты, дефектолог, логопед, домашние занятия.

[Кошкa]

2 апреля в Иркутске состоялась первая публичная акция, посвященная Всемирному дню информирования о проблеме аутизма «Аутизм. Мы рядом!». Акция проходила на площади Труда возле цирка. Мы дарили прохожим синие фонарики, воздушные шары и раздавали информационные буклеты.

Сердечно благодарим администрацию города Иркутска  за предоставленную возможность проведения информационной  акции, сеть рыболовных магазинов «Боцман» за материальное обеспечение нашей акции  и всех наших друзей, которые пришли нас  поддержать.

Все фото:

http://autism38.ru/pervaya-publichnaya-akciya/

[Кошкa]

Новости Группы поддержки: 

Что Вы знаете об аутизме? Ссылка на тест

Аутизм. Апрель. Ответы на ваши вопросы

http://38mama.ru/forum/index.php?topic=354427.125

[Кошкa]

В Иркутске пройдут апрельские семинары, посвященные работе с детьми с аутизмом

15 и 22 апреля

http://38mama.ru/forum/index.php?topic=421724.0

[Кошкa]

Завтра в 14.30 семинар

«Опыт работы учреждений культуры  с  детьми с расстройствами аутистического спектра»  )))

http://38mama.ru/forum/index.php?topic=421724.0

[Кошкa]

15 апреля в Гуманитарном центре — библиотеке имени семьи Полевых прошел семинар «Опыт работы учреждений культуры с детьми с расстройствами аутистического спектра»

http://38mama.ru/forum/index.php?topic=421724.0

[Кошкa]

Беседа с профессором Стивеном Шором взрослым человеком с синдромом Аспергера

http://38mama.ru/forum/index.php?topic=422035.0

[Lina Ich]

Лучезарный и с аутизмом.... Это, скорее редкость. Ибо аутизм - глобальное нарушение социального взаимодействия и коммуникации, ни нарушения речи, ни интеллектуальные проблемы не являются его признаками.

Насчет жертвовать... Для социализации ребенка с РАС нужен специфический подход, но никак не бессмысленные жертвы.
В некоторых случаях РАС если пожертвовать всем, попытаться сунуться во все места по классическому варианту, и сидеть обихаживать, будет в итоге глубочайший инвалид, " на алтарь болезни которого....", "мама сможет только полы мыть" и т.д.

Не придерживаюсь и не приемлю такой точки зрения в данной сфере. Ребенку с РАС нужна работа родителей с его проблемами, их и его полноценная жизнь насколько возможно в каждом конкретном случае. В жертву родителям нужно будет принести свои нервы, это да. Аутизм ребенка не учит родителей ни терпению, ни жертвенности. Учит стойкости и пониманию совсем других вещей. Просто терпеть и просто жертвовать своей жизнью при РАС - бессмысленный и тупиковый для ребенка вариант. И общество без колоссальных усилий родителей ребенка с выраженными РАС не примет само "по доброте душевной", не то нарушение...

Немножко поближе познакомилась с этим малышом... почитала литературу... Ужасает то, что  по данным статистики за 2014 год у каждого 68-го ребенка (у мальчиков чаще – у каждого 42-ого) аутизм

[Кошкa]

Для общества глобально да, страшно. Но не это страшно семье.  Страшно, когда впихивают в чужое правовое поле, лишают не то что возможности, а даже права на необходимую помощь, на понимание и принятие особенностей, т.е. лишают права на человеческое достоинство.

У меня родилась в 2004-м, когда по статистике было 1:10000, девочка )))

Сейчас 1:100 - 1:150, это европейская статистика, поменьше, чем в Штатах. Мне стало легче в чем-то? Кому-то из мам маленьких детей с РАС стало легче? Нет. Что сами сделали для детей, то сделали. Родители. И общество меняют потихонечку только родители.

Система стоит насмерть.  Они не должны иметь права получать необходимую им (а не другим детям) помощь. Потому что кто-то так решил.

Сейчас даже как-то страшнее стало - для "галочки", для отчетности чего-то там вроде как для детей с РАС делают....  Никто из нас только почему-то с этими явлениями не пересекается.  Раньше хотя бы честно ничего не делали.

Это так, эмоции ))) А вообще - это ОЧЕНЬ интересные люди ))):



(и на бумаге также делает)

Это не мой ребенок. Автору 7 лет. Но  этот автор многим очень похож на мою дочь, и проблемами, и увлечениями )))

[Кошкa]

+ при любой статистике, это же все, разные, от + нарушения интеллекта до полной сохранности и полноценной жизни в обществе.

[Кошкa]

Так случилось, что пришлось задуматься, а какие дети с РАС, если одним словом, сравнением. Не "дети дождя" точно, это миф какой-то, они - разные. Ребятишек с СД называют солнечными, и я понимаю, почему.
У меня только одно слово подходит, чтобы описать детей с РАС - интересные. Если знакомишься с ребенком поближе, он всегда интересен, способен на абсолютно неожидаемые от  него вещи. Иногда все так мудрёно, что с первой попытки ума не хватает понять, что, как и почему. Одним словом, не жизнь, а сплошной квест )))

[Tanujsha]

Немножко поближе познакомилась с этим малышом... почитала литературу... Ужасает то, что  по данным статистики за 2014 год у каждого 68-го ребенка (у мальчиков чаще – у каждого 42-ого) аутизм

Lina Ich, а что такого ужасающего? Наши дети не заразны, это Вам не гепатит А и не натуральная оспа . Честно говоря, мне всё равно будет мой ребёнок один на миллион или одним из 30 или 64 , конкретно для моей семьи от статистической информации ни горячо не холодно  , потому что только от нас зависит насколько хорошо сможем адаптировать его в социуме. Ждать помощи со стороны государства некогда, промедление смерти подобно, чем раньше и интенсивнее начать  реабилитацию тем больше шансов на полноценную самостоятельную жизнь.

Так случилось, что пришлось задуматься, а какие дети с РАС, если одним словом, сравнением. Не "дети дождя" точно, это миф какой-то, они - разные. Ребятишек с СД называют солнечными, и я понимаю, почему.
У меня только одно слово подходит, чтобы описать детей с РАС - интересные. Если знакомишься с ребенком поближе, он всегда интересен, способен на абсолютно неожидаемые от  него вещи. Иногда все так мудрёно, что с первой попытки ума не хватает понять, что, как и почему. Одним словом, не жизнь, а сплошной квест )))

У меня тоже больше ощущение что дели с РАС очень интересные, ключик к ним конечно очень сложно подобрать, но если уж получится, тогда что ни день, то открытие

[Кошкa]

Интенсивный курс АВА. Новосибирск. Апрель 2017. Игорь

http://autism38.ru/igor-aba/

(По интенсиву Вани был доклад на прошедшем в субботу семинаре)

[Кошкa]

Личные истории наших мам...

Блоги, Варвара Марсова, заметки:

http://autism38.ru/category/blogi-rebenok-zhizn-lichnoe/

История про Андрея:

http://vera.autweb.ru/istoriya-pro-andreya/

[Кошкa]

И, переводы с английского

«Терапия привлекательным»  Саймона Бэрона-Коэна

http://autweb.ru/terapiya-privlekatelnym/

[Кошкa]

И, переводы с английского

«Терапия привлекательным»  Саймона Бэрона-Коэна

http://autweb.ru/terapiya-privlekatelnym/

Фильм, о котором статья, "Анимированная жизнь" (2016), с переводом:

[Кошкa]

Андрей Рупашев: «У аутистов нет ничего такого, чего бы не было у обычных людей…», газета «Нелишние люди » №3 июнь 2017 г

Читать статью на сайте «Аутизм. Медицинские аспекты»:

http://med.autweb.ru/2017/08/13/intervyu-ob-autizme/