Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.


Автор Тема: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен  (Прочитано 9436 раз)

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

SannуАвтор темы

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +43/-2
  • Сообщений: 665
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Начало темы : 30 августа 2010, 01:44 »
Здравствуйте. Извините, если не туда вопрос разместила, я здесь пока новичок. Хочу вот понять, положена ли инвалидность моему ребенку. Ситуация такова. Сыну полтора года. В течение первого полугода у сына 2 р. была пневмония, обнаружили и пролечили ЦМВИ - были кисты в гол. мозге. Среди диагнозов: ПЭП, ООО, вор. груд. кл. 1-2 ст., пиелоэктазия. Латентное течение генерализ. ЦМВИ, минерализованная лентикулостриарная васкулопатия. Транзиторный гипотиреоз. Синдром срыгивания. Ребенок плохо прибавляет в весе (в полтора года был 10, 2 кг.)
За последние 11 месяцев мы 12 раз проболели ОРВИ (практически непрерывно), несколько раз были отиты. Сделали иммунограмму в 11 мес., заключение – глубокая гипоиммуноглобулинемия, нейтропения. Иммунолог поставил предварительный диагноз – первичный иммунодефицит, ОВИН. Сказала, что ОВИН – оч. серьезный диагноз, нужно обследоваться и получать инвалидность. Через 4 мес. пересдали иммунограмму, титры Ig G повысились в 2 р., но все равно гораздо ниже нормы, титры Ig А в 2 р. ниже нижней границы нормы, заключение – гипоиммуноглобулинемия, лейкоцитоз. Идем к другому иммунологу – диагноз меняют на более легкий: транзиторная гипогаммаглобулинемия новорожденных, прописывают иммуномоделирующее лечение, контроль иммунного статуса и домашний режим до 3-5 лет с исключением контактов. На мой вопрос, а как же мне при этом выходить на работу (я – одинокая мать и содержать нас с ребенком больше некому), врач отвечает – попробуйте оформить инвалидность, но никаких рекомендаций по инвалидности в заключении не пишет. Подошла к педиатру - она сделала большие глаза и спросила - а где написано, что рекомендуется оформление инвалидности? В общем, я поняла, что разговаривать с ней о назначении инвалидности бессмысленно. Куда еще можно обратиться по этому вопросу, я не знаю. Вернее знаю как это предусмотрено в НПА (по рекомендации специалиста либо через соцзащиту), но что делать на практике, когда никто не дает конкретной рекомендации на инвалидность... Знаю, что в отмененном Приказе Минздрава № 177 гипогаммаглобулинемия как основание к получению статуса ребенок-инвалид присутствовала, а вот как сейчас...
Насколько я поняла, диагноз наш довольно редкий и весьма расплывчатый, но ребенок уже сейчас испытывает ограничения – мы стараемся ни с кем не общаться, никуда не выезжаем, ну и болеем оч. часто. Ну и на лекарства и  обследования уходят тысячи и десятки тысяч.
Девочки, кто прошел через оформление инвалидности, подскажите, стоит ли пытаться с нашим таким непонятным диагнозом это сделать? И куда обращаться, если педиатр этим заниматься не желает?  Заранее спасибо.
"Патриотизм определяется мерой стыда, который человек испытывает за преступления, совершённые от имени его народа."
© А. Михник

 

SannуАвтор темы

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +43/-2
  • Сообщений: 665
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #26 : 27 сентября 2010, 01:04 »
 (цветы)

LUNAI

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +12/-2
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 1183
  • Настоящее имя: ирина
  • Ваши деточки: в моем доме живут два солнца!
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: ГОГОЛЯ
  • НЕ создаю себе кумиров
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #27 : 27 сентября 2010, 01:25 »
может вам в депарамент здравоохранения обратиться?ну хотя бы,чтоб направили куда надо.а? (поиск)
продам участок в Марково http://38mama.ru/forum/index.php?topic=262672.new#new

SannуАвтор темы

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +43/-2
  • Сообщений: 665
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #28 : 01 октября 2010, 23:52 »
Девочки, у нас хорошая новость. Не в плане инвалидности, а наоборот, по последней иммунограмме иммуноглобулины в норме. Болеть, правда, ребь особо меньше не стал, но дай Бог. Если иммунограмма действительно отражает суть процесса, то диагноз с нас снимут, можно будет ставить прививки и общаться с детьми, а потом и в сад идти. Последнее особенно актуально, после полутора лет практически непрерывного лечения с деньгами трудно, надо идти работать. Ну да это все фигня, лишь бы ребь был здоровым.

saschkina

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +2/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 258
  • Настоящее имя: Татьяна
  • Ваши деточки: Оля 20.09.2005 Максим 21.11.2007
  • Род.дом: Оля родилась в юбилейном, Максим на Бограда
    • Жизнь поМАКСИМуму
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #29 : 02 октября 2010, 23:32 »
Это просто отличные новости! Побольше Вам с малышом таких новостей!!! (молюсь)

Kissa (Kissulya)

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 288
  • Настоящее имя: Инна
  • Ваши деточки: Дочка 06.03.08
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Ново-Ленино
  • "Настоящее -это следствие прошлого и причина буду
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #30 : 20 декабря 2010, 15:23 »
Девочки, у нас хорошая новость. Не в плане инвалидности, а наоборот, по последней иммунограмме иммуноглобулины в норме. Болеть, правда, ребь особо меньше не стал, но дай Бог. Если иммунограмма действительно отражает суть процесса, то диагноз с нас снимут, можно будет ставить прививки и общаться с детьми, а потом и в сад идти. Последнее особенно актуально, после полутора лет практически непрерывного лечения с деньгами трудно, надо идти работать. Ну да это все фигня, лишь бы ребь был здоровым.
О! Поздравляем Вас!!! (цветы) Это прекрасно.  (хлопаю) (малыш)

НаШи КоНкУрСы!!!

  • Присоединяйтесь!

    Ближайшие семинары:
  •  

    Рейтинг@Mail.ru Справочник рекламы Иркутска
    *Звоночек/таймер/напоминалка
    Нажмите, чтобы добавить напоминание и наш сайт сообщит вам, когда будет необходимо отвлечься от увлекательного общения на более важные дела!