Приглашаем всех на сайт совместных покупок! С нами выгодно, удобно!
0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.
Родители детишек с таким диагнозом, давайте объединяться!Где покупаем продукты, кроме макарон? Секреты безглютеновой выпечки? Как объяснить знакомым и родственникам, что это не "какая то там аллергия" и что даже "чуть-чуть сухариков не страшно" очень даже страшно. И что такой ребенок не "бедненький", а просто ребенок с определенными особенностями, и что его не надо жалеть и пугаться, что это на всю жизнь. Что не надо пытаться "приучить" ребенка к глютену, или срочно искать лекарства. Выходы с таким ребенком в гости и на детские праздники, где предполагается угощение. Ходят ли ваши дети в садики, и если ходят, то как это практически организованно. Как организовано питание в семье - все сели на диету или всем разные блюда?Здравтсвуйте, Ленинградка. У моего сына( ему4 года), Мастоцитоз ( класичесская форма). Это врожденное хроническое структурное нарушение кожи. Проявляется в виде бляшек на коже. Это тоже болезнь накопления. Он у меня питается смесью для зондовых больных от года до 10 лет. Есть такая и для взрослых. Название Клинутриен фирмы Нестле. В обычных аптеках её не найти. Я приобретаю под заказ в сети аптек "Селеста". С виду обычная смесь пьется из бутылочки и очень вкусная. Пахнет ванилью. Так же она без глютена. Очень рекомендую. Приобретаю у поставщиков фирмы "Нестле". 09 сентября 2011, 13:28Я ребенку даю смесь Фирмы "Нестле" Клинутриен. Она безлактозная. От года до 10 лет. Есть такая и для взрослых. С виду обычная смесь. Пахнет ванилью. в обычной апеке такую не найти. Я приобретаю в сети аптек "Селеста". 09 сентября 2011, 13:32Ах да напишу про наш диагноз. У сына ( ему 4 года) мастозитоз. Это вражденное структурное нарушение кожи. Проявляется у нас в виде бляшек на коже. Это тоже болезнь накопления. непереваренная пища (как-то там) накапливается о всех органах и мозгах. Возможен летальный исход. Врачи ничего не говорят относительно питания. только не жариться на солнце, не пить пиво( в будущем) , не делать массаж.