Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.


1-2

Автор Тема: Ревматоидный артрит  (Прочитано 40241 раз)

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

КошкaАвтор темы

  • Модератор
  • Мегародитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +82/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6504
  • Ваши деточки: Дочка
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Свердловский
    • Награды
Ревматоидный артрит
« Начало темы : 05 ноября 2015, 20:40 »
Ревматоидный артрит у детей.
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

 

Сэйт

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 30
  • Настоящее имя: Марина
  • Город/Район: п. Усть-Ордынский
  • Улица: 8-е Марта д.47
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #26 : 04 апреля 2016, 19:33 »
А где лежите на обследовании, кто дозировку вам устанавливает? У вас какой возраст? Давно болеете?

Дима и Марина

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +16/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 118
  • Настоящее имя: Марина
  • Ваши деточки: дочка Маруся 28.07.09 и Сонечка 31.03.13
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: г. Шелехов
  • Улица: 1 квартал
  • 896ч818з25ч
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #27 : 04 апреля 2016, 19:44 »
Сэйт, Мы лечимся в ОДКБ у Аллы Егоровны М., она и устанавливает дозировку, болеем уже год, доче сейчас 6 лет, дебют был после ветряной оспы

Сэйт

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 30
  • Настоящее имя: Марина
  • Город/Район: п. Усть-Ордынский
  • Улица: 8-е Марта д.47
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #28 : 05 апреля 2016, 10:28 »
Да мы тоже у неё наблюдаемся, лежали последний раз в феврале, но после ее фразы, что не обязана ставит на ноги, как то не лежит душа у неё продолжать лечение, ни чего конкретно сказать не может, причину от куда появилось заболевание тоже говорит не знаю, просто не повезло, лежим и делаем все по шаблону, никаких дополнительных исследований не назначают, вобщем кошмар какой то. А как у вас с врачем? Спасибо вам за общение,

Дима и Марина

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +16/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 118
  • Настоящее имя: Марина
  • Ваши деточки: дочка Маруся 28.07.09 и Сонечка 31.03.13
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: г. Шелехов
  • Улица: 1 квартал
  • 896ч818з25ч
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #29 : 05 апреля 2016, 10:45 »
Сэйт, у нас то же самое, никакой конкретики, мы были у другого врача она назначила кучу анализов и исследований, мы к А.Е. вот сами и разбирайтесь, вам больше ничего не положено, я ничего не знаю и делать не хочу( Все-таки сейчас копим деньги и поедем лечиться или в Москву или (если очень повезёт) в Израиль.
Супруг с дочкой тоже лежали в феврале, такой дядя большой с бородой) может видели?

Сэйт

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 30
  • Настоящее имя: Марина
  • Город/Район: п. Усть-Ордынский
  • Улица: 8-е Марта д.47
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #30 : 05 апреля 2016, 14:12 »
У нас тоже папа лежал в феврале с дочей, все по сценарию, следующая госпитализация в июне и как ехать если все одно да потому, ничего нового. Позвонила на Дальневосточную хочу записаться на 21 апреля, принимает только по четвергам, 1000 рублей консультация. А в Москву куда хотите? Сколько получается по финансам? Голова кругом идёт, боюсь упустить время итак прошло уже 5 месяцев а результата ноль.

хххл

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 116
  • Ваши деточки: Есть
  • Род.дом: городской перинатальный центр
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #31 : 05 апреля 2016, 16:38 »
Сэйт, Дима и Марина, Мы тоже у А.Е. наблюдаемся она нас сама направляла в Москву  В Научный центр здоровья детей в ревматологию по квоте, бесплатно только пролежали мы там месяц, а толку никакого не их профиль. Вообще там поднимают на ноги детей, сама видела.

Сэйт

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 30
  • Настоящее имя: Марина
  • Город/Район: п. Усть-Ордынский
  • Улица: 8-е Марта д.47
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #32 : 05 апреля 2016, 16:48 »
Наташ, а какой возраст у вашего ребёнка? Давно болеете? Как динамика у вас? Тоже на методжект принимает? А вы не обращались на Дальневосточную?

хххл

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 116
  • Ваши деточки: Есть
  • Род.дом: городской перинатальный центр
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #33 : 05 апреля 2016, 18:00 »
Нам 6 лет. У нас  глазное заболевание -увеит, причиной ему ставят ревматоидный артрит, но он не проявляется ни по анализам ни по снимкам ни по узи. Сидим на циклоспорине второй год, каждые 3месяца в отделении у А.Е. наблюдаемся все обследования одни и те же проходим.Увеит прогрессировал быстро начали принимать препарат ушли в ремиссию, не знаю поэтому может и остановилось все. На Дальневосточной не были, только в Москве.

Дима и Марина

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +16/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 118
  • Настоящее имя: Марина
  • Ваши деточки: дочка Маруся 28.07.09 и Сонечка 31.03.13
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: г. Шелехов
  • Улица: 1 квартал
  • 896ч818з25ч
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #34 : 05 апреля 2016, 18:07 »
Сэйт, я уже к Князевой записалась) только направление нам в москву не дадут по квоте, у дочки стадия со 2 на первую изменилась, динамика положительная, хотя по факту кости уже разрушаются и распространяется артрит(
Про москву по ценнику не подскажу, но для Израиля надо 9 млн собрать, но там дают 100% гарантию и лечение и реабилитация 1,5-2 года.
Есть еще клиника в германии, но там никаких гарантий, лечение 20 тыс евро с обследованием

Сэйт

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 30
  • Настоящее имя: Марина
  • Город/Район: п. Усть-Ордынский
  • Улица: 8-е Марта д.47
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #35 : 05 апреля 2016, 19:58 »
Да цены конечно кошмар, никогда их не насобирать и накопить, как хочешь так и выживай, а вы когда идете к Князевой, напишите пожалуйста ваше впечатление

Дима и Марина

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +16/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 118
  • Настоящее имя: Марина
  • Ваши деточки: дочка Маруся 28.07.09 и Сонечка 31.03.13
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: г. Шелехов
  • Улица: 1 квартал
  • 896ч818з25ч
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #36 : 05 апреля 2016, 20:12 »
Сэйт, идём в этот четверг, обязательно напишу!

Сэйт

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 30
  • Настоящее имя: Марина
  • Город/Район: п. Усть-Ордынский
  • Улица: 8-е Марта д.47
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #37 : 05 апреля 2016, 22:18 »
Спасибо, буду ждать от вас ответа и удачи Вам

Синий слон

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 94
  • Настоящее имя: Екатерина
  • Ваши деточки: Две дочки
  • Род.дом: Гпц
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Где-то рядом
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #38 : 29 апреля 2016, 21:52 »
Девчонки, помогите советом! Диагноз нам еще точно не установлен, но вероятность большая. Наблюдаемся в матрешке у Павловой О.М. Нашим страданиям три недели. Посоветуйте ревматологов,  что делать?

Дима и Марина

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +16/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 118
  • Настоящее имя: Марина
  • Ваши деточки: дочка Маруся 28.07.09 и Сонечка 31.03.13
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: г. Шелехов
  • Улица: 1 квартал
  • 896ч818з25ч
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #39 : 29 апреля 2016, 21:56 »
Синий слон, а что делать? ничего не сделаешь( хороший врач Князева Т, принимает платно в НИИ педиатрии и на дальневосточной, да и матрёшку тоже хвалят. Самое главное лечиться и поддерживать печень

Сэйт

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 30
  • Настоящее имя: Марина
  • Город/Район: п. Усть-Ордынский
  • Улица: 8-е Марта д.47
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #40 : 04 мая 2016, 17:57 »
Да здесь действительно набраться сил и терпения и только лечится, лечится. Мне очень понравилась врач Князева  Т.С, 11 мая ложимся  к ней в Нии педиатрии, очень чуткий и понимающий врач. Лежали 2 раза в областной, но эффекта ни кого, я очень разачорована в этой клинике. А вообще детских кардиоревматологов в Иркутске очень мало, на сколько я знаю в областной и ивано матрененской больницах
04 мая 2016, 17:55
Екатерина, а скажите пожалуйста какой возраст вашего ребёнка, нам 1, 9 болеем с декабря прошлого года.

Синий слон

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 94
  • Настоящее имя: Екатерина
  • Ваши деточки: Две дочки
  • Род.дом: Гпц
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Где-то рядом
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #41 : 04 мая 2016, 21:45 »
Марина, спасибо! Нам 9, завтра идем на беседу с врачом, узнаем окончательный диагноз. Понятно что надо лечится, нам не привыкать, только решили многолетнюю проблему и на тебе. Другое дело что мы в Иркутске недавно, все явки пароли не изучили. Да и информации не так много по городу и есть какие то практические вопросы. Так что буду задавать. Но это все завтра

Сэйт

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 30
  • Настоящее имя: Марина
  • Город/Район: п. Усть-Ордынский
  • Улица: 8-е Марта д.47
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #42 : 04 мая 2016, 22:50 »
Удачи вам завтра,  тоже много вопросов по этой теме, но надеюсь мы победим болезнь, добьемся хоть какого то результата.

Синий слон

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 94
  • Настоящее имя: Екатерина
  • Ваши деточки: Две дочки
  • Род.дом: Гпц
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Где-то рядом
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #43 : 06 мая 2016, 15:48 »
Ревматоидный артрит подтвердился, серо позитивный. Начали методжект. Ну что, ждем.

Сэйт

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 30
  • Настоящее имя: Марина
  • Город/Район: п. Усть-Ордынский
  • Улица: 8-е Марта д.47
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #44 : 10 мая 2016, 09:23 »
Дааа теперь  только терпения и лечится, вы в ивано матрененской лечитесь? Все будет хорошо!

Сэйт

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 30
  • Настоящее имя: Марина
  • Город/Район: п. Усть-Ордынский
  • Улица: 8-е Марта д.47
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #45 : 14 мая 2016, 15:57 »
Здравствуйте, ребят скажите плиз из вас кто нибудь ставил препарат энбрел, переходим на этот препарат иначе сказали шансов у ребёнка пойти нету, вот спасибо огромное областной больнице в лице врача ревматолога Аллы Егоровны за запущенное лечение моего малыша, хорошо что есть ещё настоящие специалисты в этой области,.

Дима и Марина

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +16/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 118
  • Настоящее имя: Марина
  • Ваши деточки: дочка Маруся 28.07.09 и Сонечка 31.03.13
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: г. Шелехов
  • Улица: 1 квартал
  • 896ч818з25ч
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #46 : 14 мая 2016, 19:34 »
Сэйт, я читала, говорят это очень хороший препарат, но дорогой, Вы сами будете покупать или Вас обеспечат? Я просила АЕ  на него Машу перевести она сказала рано нам(

Сэйт

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 30
  • Настоящее имя: Марина
  • Город/Район: п. Усть-Ордынский
  • Улица: 8-е Марта д.47
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #47 : 15 мая 2016, 15:54 »
Да я знаю что дорогой, сказали пока месяца 2 помогут а потом сами, но можно получать по бесплатным рецептам если есть инвалидность, фишка в том что разрешение подписывает Брегель в областной значит опять война так просто она говорит не подписывает, но будем значит воевать обращусь в суд, выбора у нас нету, мы без этого препарата ходить не начнём нам так пояснили итак время упущено. Чего ждать то ещё. А областной я больше ни капли не верю и не доверяю

Дима и Марина

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +16/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 118
  • Настоящее имя: Марина
  • Ваши деточки: дочка Маруся 28.07.09 и Сонечка 31.03.13
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: г. Шелехов
  • Улица: 1 квартал
  • 896ч818з25ч
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #48 : 15 мая 2016, 16:48 »
Сэйт, да, тяжело Вам придется( я когда спрашивала, мне сказали только покупать самостоятельно и что они могут выдавать только хумиру, но таких ребятишек в отделении всего двое и они там живут практически безвылазно( если откажет брегель можно пойти сначала к заведующему всей больницы, а потом в прокуратуру и только потом в суд, есть еще фонды благотворительные они тоже хорошо помогают! И еще по моему, чтоб Брегель подписала, необходимо постановление Московского института, его можно получить или видео трансляцией( у нас так девочку Асю лечат в отделении, может видели) или по направлению туда ехать(

Сэйт

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 30
  • Настоящее имя: Марина
  • Город/Район: п. Усть-Ордынский
  • Улица: 8-е Марта д.47
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #49 : 15 мая 2016, 23:12 »
Посмотрим что будет дальше, не буду загадывать главное помочь малышу, я не могу сидеть сложа руки, все должно получится.

Дима и Марина

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +16/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 118
  • Настоящее имя: Марина
  • Ваши деточки: дочка Маруся 28.07.09 и Сонечка 31.03.13
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: г. Шелехов
  • Улица: 1 квартал
  • 896ч818з25ч
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #50 : 16 мая 2016, 10:28 »
Сэйт, Марина, от всей души удачи!  Пишите, поможем чем сможем!

НаШи КоНкУрСы!!!

  • Присоединяйтесь!

    Ближайшие семинары:
  •  

    Рейтинг@Mail.ru Справочник рекламы Иркутска
    *Звоночек/таймер/напоминалка
    Нажмите, чтобы добавить напоминание и наш сайт сообщит вам, когда будет необходимо отвлечься от увлекательного общения на более важные дела!