Эпилепсия. (открытая)

[Кошкa]

Отмечаемся, кто хочет (только, кто хочет общаться в открытом разделе), позже будем писать и этиологию и клинику и патогенез.

[Лёлечка38]

Kassandra, спасибо большое! Узнаю.

06 декабря 2017, 21:25

Kassandra, сейчам позвонила в фармэконом... Ни в одной базе поставщиков нет этих препаратов. Говорят нельзя заказать

[Kassandra]

Лёлечка38, спросите в 76 аптеке и в Авиценне, и в аптеке Диагностического центра.

Вот недавний случай, звоню в Авиценну и спрашиваю про препарат, мне говорят - у поставщиков его нет. Звоню в 76 аптеку, говорят - оставляйте заявку. В итоге 76 аптека поставила данный препарат. Они видимо с разными поставщиками работают.
У Диагностического центра тоже свои поставщики.

[Лёлечка38]

Kassandra, всех обзвонила. Нет говорят в базе.
А вы именно эти препараты заказывали?
Просто все говорят что их вообще в России официально не продают

[ДОГ]

Лёлечка38, а вам их кто прописал?

[Kassandra]

Лёлечка38, нет, другие.

[Лёлечка38]

ДОГ, Пак

[ДОГ]

ДОГ, Пак

А он не сказал где их купить? Может это гомеопатия? он  ее любит...

[Лёлечка38]

Подскажите пожалуйста - есть закрытая группа?
Наверняка это уже где-то обсуждалось...
А когда недавно столкнулся с проблемой сложно собраться с мыслями. Без отзывов тяжело принимать решения

07 декабря 2017, 14:19

ДОГ, сказал в интернете.
Это не гомеопатия...
Противосудорожные.
Причем раньше свободно продавали и даже аыдавали по рецептам, а сейчас проблема найти

[ДОГ]

Лёлечка38, можно обратиться к Ладе Кошке, автору темы, она добавит в закрытый раздел. У меня у самой мысли на раскоряку...

[Лёлечка38]

ДОГ, написала два дня назад, но нет ответа. Подожду пока згачит...
А заказывать надо уже сейчас. И не знаю где. Сайтов куча...но можно ли им верить....не витаминки все-таки покупаю

[ДОГ]

Лёлечка38, ой, даже не знаю... Мы с такими препаратами не сталкивались. А сам Пак что говорит? Где взять? Может он сайт посоветует проверенный?

[Kassandra]

В том то и дело, что через Инет можно нарваться.

[Кошкa]

Лёлечка38, прошу прощения за задержку. Закрытого раздела по эпилепсии нет. Закрытый раздел по особым детям есть. Вы добавлены: http://38mama.ru/forum/index.php?board=241.0

[Лёлечка38]

Кошкa, большое спасибо!

[Кошкa]

Кошкa, большое спасибо!

 

[Кряква]

Добрый вечер! Отмечусь. Мы пока проходим обследование, но результаты очевидны, вот изучаю все что только можно. Благодаря данной теме наметила для себя дальнейшие действия, прочитала всю тему, хорошо что есть такая тема тут, где можно посоветоваться. Но у меня конечно пока нет результатов исследований, есть надежда...

[Мама Алёнa Д]

Добрый вечер! Отмечусь. Мы пока проходим обследование, но результаты очевидны, вот изучаю все что только можно. Благодаря данной теме наметила для себя дальнейшие действия, прочитала всю тему, хорошо что есть такая тема тут, где можно посоветоваться. Но у меня конечно пока нет результатов исследований, есть надежда...

Надежду не теряйте. Я несколько лет назад тоже не могла принять этот диагноз. Сейчас уже почти два года ремиссия. Без лекарств. Было страшно. Так же ждала результаты исследований, сомневалась в выборе врача , препаратов, дозировки .... Надеюсь что все позади. Очень помог мне питерский форум "Вопросы по эпилепсии или как жить дальше" Andre@  Мамы и специалисты там помогли принять , понять эту болезнь, поддержали. Некоторыми советами я воспользовалась.

08 июня 2018, 19:28

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7665993&page=353

[Кряква]

Сегодня узнала результаты МРТ... оказывается что у нас была гипоксия при рождении, в следствии чего произошло ишемическое поражение клеток мозга обоих полушариев..  а эпилепсия уже осложнение видимо, и это выяснилось только сейчас, когда появились сильные приступы, 4 года и 9мес нам, не знаю пока что и думать что за ишемия? изучаю вот, голова идет уже кругом
надо записаться на ночной видеомониторинг, дневной не получился не стал спать
сижу вот около него после приступа спит, три приступа было сегодня вечером, аж губы синеют, засыпает и снова, не отхожу
думаю если опять щас повторится то поеду в стационар, завтра нас хотели выписать, депакин хроно прописали, дала, а приступ был, это нормально? но препарат сегодня дала первый раз

08 июня 2018, 21:28

Надежду не теряйте. Я несколько лет назад тоже не могла принять этот диагноз. Сейчас уже почти два года ремиссия. Без лекарств. Было страшно. Так же ждала результаты исследований, сомневалась в выборе врача , препаратов, дозировки .... Надеюсь что все позади. Очень помог мне питерский форум "Вопросы по эпилепсии или как жить дальше" Andre@  Мамы и специалисты там помогли принять , понять эту болезнь, поддержали. Некоторыми советами я воспользовалась.

08 июня 2018, 19:28

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7665993&page=353

Алена, какого врача выбрали? Какие препараты принимали и что помогло?

[Мама Алёнa Д]

Принимали депакин. Первые дни приёма стало хуже. Очень болел живот, рвало, начала писаться. А дней через 10 все прошло, побочки были всегда. Через какое то время изменилось поведение в лучшую сторону, начала полноценно спать. Ночной видеомониторинг делали 2 раза в год. Эпи разряды были даже при приеме препарата, дозу увеличивали. 2 года пили депакин. Начали уменьшать дозу после хорошей ээг ночной. Тоже результат гипоксии при рождении. Но МРТ ничего не показало. До сих пор плохо сплю ночью, прислушиваюсь. Но у нас приступы были ночные и без потери сознания. Но с ужасными истериками. Очень сказывалось на поведении и развитии. Сейчас подтянулись , от ровесников не отличается. Остались поведенческие проблемы , но это возможно и моя вина. Боюсь, балую, жалею....

08 июня 2018, 23:13

Наблюдались на Дальневосточной сначала у Старовойтовой, она уехала и передала нас Ванде Иосифовне. Консультировались периодически и у Александрова.

[ДОГ]

Мама Алёнa Д, а где ночной видеомониторинг делали? И сколько стоит?

[Мама Алёнa Д]

Мама Алёнa Д, а где ночной видеомониторинг делали? И сколько стоит?

На Дальневосточной. Точно сколько стоит не помню. Что то около 7 тысяч.

[ДОГ]

Мама Алёнa Д, спасибо! Всю ночь пишут или несколько часов?

[Мама Алёнa Д]

Мама Алёнa Д, спасибо! Всю ночь пишут или несколько часов?

приходили часов в 9 вечера. Сначала одели шапочку,снимали без сна со вспышками. Потом засыпала. Часов до 5 утра.

[Кряква]

Принимали депакин. Первые дни приёма стало хуже. Очень болел живот, рвало, начала писаться. А дней через 10 все прошло, побочки были всегда. Через какое то время изменилось поведение в лучшую сторону, начала полноценно спать. Ночной видеомониторинг делали 2 раза в год. Эпи разряды были даже при приеме препарата, дозу увеличивали. 2 года пили депакин. Начали уменьшать дозу после хорошей ээг ночной. Тоже результат гипоксии при рождении. Но МРТ ничего не показало. До сих пор плохо сплю ночью, прислушиваюсь. Но у нас приступы были ночные и без потери сознания. Но с ужасными истериками. Очень сказывалось на поведении и развитии. Сейчас подтянулись , от ровесников не отличается. Остались поведенческие проблемы , но это возможно и моя вина. Боюсь, балую, жалею....

08 июня 2018, 23:13

Наблюдались на Дальневосточной сначала у Старовойтовой, она уехала и передала нас Ванде Иосифовне. Консультировались периодически и у Александрова.

Добрый день! Где покупать депакин??? Принимаем его 9 день, сегодня закончился поехали купить а нигде нет!!! Я даже у врача не спрашивала а она и не говорила, если честно думала без проблем продается везде. Кто знает может в какой то спец аптеке продается??? У нас прекратились судороги, третий день нет приступов))

16 июня 2018, 18:11

С поведением у нас большие проблемы, надо к психиатру идти, депакин на поведении никак не сказывается(

[Kassandra]

Кряква, у нас в свободной продаже в аптеках есть. Спросите в Фармэкономе.

16 июня 2018, 18:57

Девочки, а вообще Депакин должны выдавать. Он есть в перечне ЖНЛС. Нам невролог в поликлинике выписывает бесплатный рецепт и по нему я в аптеке получаю Депакин.