Диагноз - ДЦП. (открытая)

[Кошкa]

Тоже, полезная информация  для мам - чуть позже - отмечаемся по желанию.

[АртНика]

Доброго всем времени суток! Подскажите, а где родители ДЦПшек Иркутска общаются так сказать более открыто и подробно? Для этого обязательно нужно в закрытый раздел попасть? У нашей Аринки ДЦП (спастический тетрапарез, больше справа), сейчас нам 1г. 5м., не сидим, не ползаем. Хотелось бы пообщаться со знающими родителями по поводу лечения, реабилитации, возможно найти новых друзей, вступить в какой-нибудь клуб или общество...

Здравствуйте . У меня старшая дочь с ДЦП, нам 5 лет,ходим в сад. Если хотите пообщаться, пишите, лучше в личку, т.к. из-за работы редко смотрю сайт, только личные сообщенияю Буду рада знакомству!!! 

[Кошкa]

Вероника заглянула! 

[sadko]

Здравствуйте, Олеся! Они есть, мамы с подобными проблемами у деток. Они обязательно появятся, просто, думаю, некогда заглядывать на форум. 

Да, я и сама не так часто появляюсь, прекрасно понимаю, что времени не хватает у всех, а у мам особых ребятишек особенно, но все же надеюсь...

23 марта 2012, 16:36

Здравствуйте . У меня старшая дочь с ДЦП, нам 5 лет,ходим в сад. Если хотите пообщаться, пишите, лучше в личку, т.к. из-за работы редко смотрю сайт, только личные сообщенияю Буду рада знакомству!!! 

Вероника, огромное спасибо, что нашли время и откликнулись! Обязательно напишу 

[Пчела Юля]

олеся, напишите мне в личку, мне знакома эта проблема, пообщаемся.

[sadko]

Пчела Юля, ДД, Юля! Я к вам пишу... Буду рада общению, любым советам и опыту в проблемах реабилитации ДЦП и просто новому знакомству А в личку пока не могу вам написать, так как у вас не хватает сообщений, вот такие правила...

[Пчела Юля]

САДКО, ОЛЕСЯ, ПОЗВОНИТЕ МРНЕ 89086470983

[yus-ka]

Мамы, кто-нибудь что-нибудь слышал про Транскраниальную магнит­ную стимуляцию??? В Иркутске нет аппарата, делают только в Улан-Удэ. Каков эффект??

[Lady_Fox]

Пожалуйста, не судите строго...
Просто навеяло...


Девочке, больной ДЦП посвящается

Когда с тобой мы познакомились, малышка,
Ты не могла держать в руках карандаша…
Сидела в кресле ты, а на коленках книжка.
Пыталась ты листать, страничкою шурша…

Врожденный паралич – на век твое страданье,
Малышка, как же сложно тебе жить!
Я знаю, что одно твое желание –
Свое здоровье в корне изменить…

Когда садили мы тебя на лошадь –
Ты не могла уздечку в руки взять…
Ты плакала, и я рыдала тоже…
Кусала руки чуть в сторонке мать…

Всем было страшно, и тебе, и маме…
И тренеру, который тебя вел.
Он следовал всю жизнь одной программе,
Но, для тебя он новую нашел.

Ты день за днем из года в год упорно
Терпела страх и тяжести всех дней.
Сейчас сидишь в седле уже ты ровно
Без страха, слез, страховочных ремней…

Ты год назад сумела взять уздечку,
Вчера сама продела ты ремень…
И мы с тобой потом пошли на речку…
Был длинный, ясный, теплый летний день…

Ты улыбалась мне, моя малышка
Мы целый час сидели на песке
И ты сказала: «Знаешь?» - Еле слышно,
И потянулась вдруг к моей руке.

«Спасибо, что меня ты не бросаешь,
Что ходишь вслед за лошадью со мной…
Ведь это очень важно, понимаешь?
Ты стала для меня такой родной…»

Я обняла ее, глотая слезы,
Я знала, ей давно пора домой…
Я знала наизусть все ее грезы…
И в унисон мечтала с ней порой…

Уже сегодня ты живешь в столице.
Сегодня приземлилась ты с утра…
Ты улетела в ночь с железной птицей,
Ты не сказала мне про то вчера…

Я рада, счастлива, ведь больше шансов
Добиться улучшения теперь.
Добьешься ты внутри себя баланса,
Но только, Солнышко, в себя ты верь!

Ты сможешь! Справишься с недугом!
Ты победишь его, как тогда – страх.
Найдешь в столице верного ты друга
И он опишет жизнь твою в стихах!

А я навек запомню то, как ты сражалась!
Ты будешь для меня и всех – пример!
Я расскажу всем, как малышка не сдавалась!
Как прошагала трудностей барьер…

[Coda]

Собираюсь везти свою дочь в Китай на лечение, прошерстила кучу форумов, пока остановилась на Урумчи или Цзямусы. Может, здесь есть родители, которые планируют в течении этого года вывезти своего ребёнка на лдечение ДЦП в Китай? Страшновато ехать одной, вместе было бы проще и собраться, и на месте обосноваться.

[Кошкa]

ИРООИ "ЛОТОС", официальный сайт организации:

http://irk-lotos.ru

[Кошкa]

Тема:  Тульцы в Иркутске

http://38mama.ru/forum/index.php?topic=65265.0

[Артемончики]

Привет всем!!! Моему сыночку Тёмочке 3 года, ДЦП. С рождения по больницам. Ездим на м.Конева, Сосновая горка, Областная на Гагарина  , Скоро едем на Дальневосточную, 67. Я полностью согласна с вами,с ребенком ПОСТОЯННО надо заниматься. Тогда будет результат. Про то что "папа у вас есть или нет?" я слышу постоянно. Одна мамочка мне сказала как то "Он все равно от вас уйдет...".А мы боремся вместе за нашего малыша. Хотелось бы и в Китай тоже съездить, и на дельфинотерапию. К стати иппотерапия нам помогла, мы начали сидеть.

[ПозиТиФФФчиК ;)]

Всем привет! Моей доче 2,5 года, в 3 месяца перенесла инсульт из-за проблем с сердцем. В итоге диагноз квадрипарез!

12 апреля 2013, 00:02

Три месяца реанимации, тяжелейшее состояние, в 5,5 вышли из реанимации. В 6 месяцев сама начала держать голову, в 7 переварачиваться, в 8 сказала папа... В 1,2 поползла на четвереньках и сразу села на попу, но ножки мне попкой. В 1,6 встала в кроватке! В 1,8 стала ходить за одну ручку. Правда у нас больше проблем с правой рукой и ногой, особенно с ногой. Укорочение, ставит ножку на носок. Сейчас пока что ходим также за ручку, одна не может.

12 апреля 2013, 00:06

Особого ления мы никогда не получали. С начала было ограничение с массажем из-за проблем с сердцем. Только щедящий массаж. За 2 года проставили 2 курса кортексина и гомеопатии. Массаж каждые 3 месяца. Ну и дома занятия каждый день самостоятельно. Прошли занятия у мануальщика. Сейчас нам наконец то разрешили проставить церебрализин.

12 апреля 2013, 00:10

Девочки кто его ставил? На сколько кому помог. У меня где-то в душе таится надежда, что он нам поможет... Вот и всё лечение... Да и еще один раз были в реабилитационом на синюшке. 16 апреля собираемся опять.

[Coda]

Церебрализин ставили 1 раз, у нас не пошло - судорожная говоность потому что. По ночам приступы,  не часто, но начались. Отменили препарат. Нам ставили актовегин, очень неплохо, но болючий он.
Что касается лечения - его и не будет, всё от личной инициативы родителей зависит. Мне наш невролог однажды так и сказала - чем вас лечить????.... Если вопрос является риторическим для невролога, то о чем здесь можно вообще говорить.
В Сосновой горке реабилитация неплохая, мы ездили, пока меня брали вместе с дочкой, а потом она выросла - ходит сама, себя обслуживает - всё...А бытовые условия там и персонал... Если ребенок после грязей не оденется - никто и не обратит внимания, пару раз по коридору прошел - и всё, вместо реабилитации неделя карантина и соплей. Смысла в таком лечении мало, весь эффект теряется, и всё заново.
Я собираюсь в Китай, давно читаю этот форум http://karavan.asia/forum/index.php?topic=656.0 по лечению ДЦП в Китае, обнадеживает. Кроме нас, дорогие мои мамочки, никто нашим детям не поможет и никаким врачам они сто лет не нужны   Моей уже 11, и я это хорошо усвоила.
А на Конева вас берут с проживанием? Нас ни разу! туда не взяли, заявив, что с Иркутской пропиской - только приезжать на процедуры, без проживания. Если учесть, что мы в конце Ново-Ленино живём, своего транспорта не было долгое время, а ре не переносит вообще транспорт, до рвоты - получалось без вариантов

[ПозиТиФФФчиК ;)]

Нас на Конева тоже не ложат, только дневной стационар. Ездим с лисихи, есть своя машина, водит только папа. Да и то, возит нас только тогда, когда не на работе. Так приходится на такси. Если честно, мне особо не нравится этот центр. Массажисты не очень, лфк, одно название. Приходится ездить только из-за физио и гидромассажа! Сейчас правда подросли, может что новое предложат:)

12 апреля 2013, 23:58

церебрализин нам раньше не назначали тоже из-за того, что когда доча была в реанимации у нее судороги были. Если честно, при мне после реанимации и по сейчас ничего подобного не было, делали энцефолограму в год, эпи активности не было. Невролог по этому и страховгалась нам его назначать. Сейчас говорит что уже много времени с тех времен прошло, можно и проставить. А я всё таки переживаю, как доча его перенесет?

[MaXim]

Будьте добры, подскажите, кто знает хорошего массажиста, у моей подруги  ребенок с диагнозом ДЦП им назначили массаж и ЛФК, нужен специалист именно имеющий опыт работы с такими детками. Заранее благодарна!

[ПозиТиФФФчиК ;)]

89148771399, Елена Анатольевна, из Матрешки. Массажист супер!

[MaXim]

89148771399, Елена Анатольевна, из Матрешки. Массажист супер!

спасибо, Светлана!

[ПозиТиФФФчиК ;)]

Девочки, кто-нибудь слышал про обкалывание ботулотоксином при ДЦП????

[Pavlyhsa]

Симма, а как ваша доча общается со сверстниками? в детский сад не ходите? У меня сыну тоже 2,5 буквально на прошлой недели вернулись с Синюшки, (там кстати был карантин по ветрянке, вы позвоните прежде чем ехать.) У нас ДЦП, больше в ногах, ходим на цыпочках, хотя может ножки ставить на полную стопу.
Так вот почему спрашиваю про общение, моему сынишке, его катастрофически не хватает, может вы захотите стать нашими друзьями?

[ПозиТиФФФчиК ;)]

Алёна, мы со вторника туда уже ездим. Заведушая отделение дневного пребывания сказала нам, что карантин по ветрянке был, но вроде сейчас всё хорошо. У нас наоборот доча почему то ни очень любит с детьми общатся, хотя во дворе гуляем, ребятишек много знакомых, а ей никто не нужен.

17 апреля 2013, 23:39

У нас тоже с ногами больше проблем, особенно с правой. Ходим только за одну ручку, на левую ногу наступаем полностью, на правую через раз, опора получается только на левую ножку, поэтому и ходить сама пока не может. А вы где живете?

17 апреля 2013, 23:42

В садик не ходим, так как пока самостоятельно не ходим, да и врачи не рекомендуют.

[Pavlyhsa]

Странно, нас со своим карантином домой в пятницу отправили, а во вторник уже закончился ))) да, ладно, не беда ))) Наш сына во дворе детей опасается, они бегают, шустрые все такие, а у Богдана походка не уверенная, а если бежать куда-то только на цыпочках, поверхность не ровная, поэтому часто падает, может конечно это мои страхи передаются ребенку, но он не играет с этими детьми. А вот если на реабилитации где либо, всё за уши не оттащишь)))

18 апреля 2013, 18:32

Светлана, обязательно у вас доча пойдёт, мы за ручку около года ходили, а потом как-то раз и пошёл сам) Самое главное комплексное лечение. Вы в институте педиатрии были? Мы живём в Солнечном. В садик пойдём на Байкальской, №18, слышали о нём?

[ПозиТиФФФчиК ;)]

А мы живем на Лисихе! Так что совсем рядом! Про садик слышали, нам его придлогают тоже, но пока туда не пойдем, нам кардиологи не разрешают. Да и доча еще не готова.

18 апреля 2013, 23:48

У нас тоже такая же проблема, как доча пытается бежать, сразу носочки. Детей во дворе так же избегает. Слишком для неё активные. За ручку мы уже ходим с августа, вот всё надеюсь, что к 3 годам пойдем. Тем более нам сейчас назначали хорошее лечение, подключили церебрализин. Может будет хороший толчок.

18 апреля 2013, 23:51

Вы у какого невролога наблюдаетесь?

[Pavlyhsa]

Невролог у нас Мойжес, но как такового лечения она нам не назначает, у ребенка должен быть отдых, мы каждый 1,5 - 2 месяца лежим в каком-либо лечебном учреждение и лекарств там достаточно пичкают. Церебрализин мы прокалываем, наверное раз в пол года, не могу с точной уверенностью сказать, что это он даёт толчок, думаю всё в комплексе и массаж и лфк и физио, дают хороший результат. Сейчас после Синюшки (кололи церебрализин) болтает без умолку, только скажу, что-нибудь, повторят сразу, спрашиваю - объясняет мне, пусть не все правильно в произношении, но это прогресс)))

[ПозиТиФФФчиК ;)]

Pavlyhsa, а у нас нет как-такового лечения, за всё время проставили 2 курса кортексина и 2 курса гомеопатии, массаж 1 раз в 3 месяца. Нигде не лежим, летом были в реабилитационном. И всё.... В поликлинике наблюдаемся у Яхштас, а в основном у Александрова. мы проставили пока 2 укола церебрализина, эффект- доча стала активней, болтает много, правда пока на своем не понятном. Я её понимаю . Да, стала капризной, как что так слёзы.... У вас такое было?