Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.


1-2

Автор Тема: Сбор закрыт. Некрасова Вероника. Лечимся.  (Прочитано 101147 раз)

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Птичка КивиАвтор темы

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 269
  • Настоящее имя: Наташа
  • Ваши деточки: дочь и дочь
  • Род.дом: ОПЦ и ГПЦ
  • Город/Район: ТСЖ Молодёжный
  • Продавец арбузов
    • Награды
Сбор закрыт. Некрасова Вероника. Лечимся.
« Начало темы : 02 октября 2009, 00:32 »
Девочки, я решилась написать нашу историю.
4 мая 2009 года я родила дочку, при рождении у нее обнаружилась лимфангиома щеки и опухоль в промежности, а так же аномалия развития ног. Ее перевели сразу из роддома в ивано-матренинскую больницу в хирургию новорожденных, причем сразу в реанимацию, потому что "добрые" доктора в роддоме написали такого про нее, что б поскорее перевести  в больницу. Меня выписали на следующий день только, я все звонила и спрашивла как она там. Мне говорили - ребенок в очень тяжелом состоянии. Потом перевели в палату, обследовали, совещались... Чего только мне не пророчили. Вообщем ад. На 19-й день сделали операцию, она длилась 4 (!) часа, доче удалили опухоль из промежности и опухоль из забрюшенного пространства, которая давила на аорту. Через 7 дней пришла гистология, опухоли оказались доброкачественные, подтвердился диагноз "множественные лимфангиомы". Долго спрашивали меня про венерические заболевания, наркотики и радиацию, а так же наследственность. Причину возникновения паталогии так и не выяснили, потому что беременность моя протекала идеально, со всеми хорошими анализами и т.д..
Когда доче исполнился 1 месяц нас выписали.
С тех пор мы дома, оформили инвалидность, ходим каждую неделю к разным врачам.
На сегодняшний день  основные наши проблемы касаются опухоли щеки и искривление позвоночника, на "аномально развитые" ног мы уже внимания не обращаем, еще у дочи врожденный вывих бедер, но это я надеюсь мы вылечим ношением распорок.
Писать связно как-то не получается...
Нами занимается Козлов Юрий Андреевич, Белых Ольга Николаевна и Стемплевский Олег Петрович.
В России успешность операций по удалению лимфангиом 12%, в германии 80%. Есть и альтернативные способы лечения, правда с массой противопоказаний и неизвестно подходят ли они нам, это станет ясно после доп.обследований и это тоже не в России, а в Израиле и в Австрие.
Я отправила запрос в одну из клиник в германии, мне прислали оринтировочный счет в 40 тысяч евро!!! Плюс минус 5 тысяч.
Еще я общалась с мамой ребенка у которго тоже лимфангиома на лице, они оперировались уже 5 раз в Москве и все безрезультатно, а других детей оперируют и по 12 раз!
Массажы, физио, прививки, все нельзя! И болеть нельзя.
Вообщем нам нужна помощь, любая!

Вот фото дочи:




Пришел очередной счет из клиники Израиля, только на обследование они выставляют счет в 15,5 тысяч дол.
Есть официальный инвойс и приглашение. В письме они подчеркнули, что считают целесообразным как можно быстрее обследовать ребенка.

Ждем визы и собираемся в Германию!
Нас ориентируют на 2-х месячное прибывание там.

Вот страничка Ники в ЖЖ http://moyaveronika.livejournal.com


Расходы семьи не ограничеваются оплатой операции. Помимо расходов на оплату операции, нашей семье предстоят расходы на поездки в Москву, оформление визы, трансфер в выбранное государство, оплата проживания, деньги на реабилитационные мероприятия и масса других расходов.

Здесь отчет о собранных средствах:

круг моего общения очень узок, иногда он сужается до рыбок
« Последнее редактирование: 25 ноября 2009, 19:19 от Птичка Киви »

 

Nysya

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +8/-0
  • Сообщений: 78
  • Настоящее имя: Анна
  • Ваши деточки: Ангелина 26 июня 2009! Эмилия 7 июня 2013
  • Род.дом: опц 2 раза
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: Маршала Конева
    • Награды
Ответ: Сбор закрыт. Некрасова Вероника. Лечимся.
« Ответ #1601 : 05 июня 2012, 23:01 »
Наташа привет!!! Как вы? Как Ника? Пишу не отвечаешь наверное не до этого....!!! Мы оч за вас переживаем !!!! Будет минутка напиши!!! Целуй Никушу!! (цветы)

НаШи КоНкУрСы!!!

  • Присоединяйтесь!



    Ближайшие мероприятия:



    Полезная информация:





    Актуально:
  •  

    Рейтинг@Mail.ru Справочник рекламы Иркутска
    *Звоночек/таймер/напоминалка
    Нажмите, чтобы добавить напоминание и наш сайт сообщит вам, когда будет необходимо отвлечься от увлекательного общения на более важные дела!