Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.


1-2

Автор Тема: Ревматоидный артрит  (Прочитано 40239 раз)

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

КошкaАвтор темы

  • Модератор
  • Мегародитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +82/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6504
  • Ваши деточки: Дочка
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Свердловский
    • Награды
Ревматоидный артрит
« Начало темы : 05 ноября 2015, 20:40 »
Ревматоидный артрит у детей.
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

 

Синий слон

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 94
  • Настоящее имя: Екатерина
  • Ваши деточки: Две дочки
  • Род.дом: Гпц
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Где-то рядом
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #101 : 27 марта 2019, 17:02 »
Мы 2 года были на инвалидности, в этом году сняли, мы это знали. Но они нам подробно объяснили почему, походка не изменена, упражнения выполняет, анализы в норме.  Наша поликлиника наоборот нас отправляла, сделали заключение, мы прошли необходимых врачей. Все было доброжелательно. Пробуйте. Мы инвалидность оформляли по настоянию врача, поскольку методжект не давал результат, дозу увеличили. Потом все пошло.  Правда на инвалидности положен российский препарат и мы покупали методжект сами.

Масичка

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +13/-0
  • Сообщений: 993
  • Настоящее имя: Мария
  • Ваши деточки: любимый сыночек и ягодка дочка****
  • Город/Район: Иркутск
  • Желаю всем кто ждет
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #102 : 15 мая 2019, 02:59 »
Ой беда беда.. буду вас читать теперь тоже. Подтвердили и нам ЮИА. Пошли в садик , начали часто болеть и на тебе  (плачу) коленка надулась.. надеялись что реактивный артрит, три месяца ибупрофен пили и димексид компрессы . Ничего не прошло. Только после это положили нас в отделение ревматологии . Сегодня первый день в больнице , лежу и перевариваю как теперь жить то.. всю жизнь уколы таблетки .. инвалидность (плачу) (плачу) и в садик нежелательно ходить чтоб не болеть , и море и солнце нельзя.. А мы год назад в крым переехали . Не думала что наживем болячку там куда всё за здоровьем едут..

Сиринга

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +4/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 318
  • Настоящее имя: Катя
  • Ваши деточки: сыночек Кирюша 16.09.2010. сыночек Степашка 16.11.2016
  • Род.дом: МСЧ ИАПО, ОПЦ
  • Город/Район: Первомайский
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #103 : 27 сентября 2019, 14:03 »
Всем доброго дня! Продолжаем бороться с артритом (бокс) В инвалидности нам отказали, точнее даже на комиссию наши доки отказываются направлять - говорят вам пишут первую стадию, а надо чтоб минимум вторая с активным воспалением. В общем послали мы их, и решили что выздоравливаем ))
На методжекте по анализам ушли в ремиссию - целых 4 месяца хорошие анализы, воспаление ушло. Но начала страдать печень  (убьюсь_об_стену), и снижение дозы методжекта не помогло. Врач предположила что бракованная партия попалась лекарства, и что лучше сменить производителя. Так мы перешли на метотрексат Эбеве... вот только как то переносится он не очень - после укола ребенка рвет, и сутки мутит, аппетита нет ((( Есть у кого-нибудь опыт приема метотрексата именно Эбеве? Как переносите?

Синий слон

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 94
  • Настоящее имя: Екатерина
  • Ваши деточки: Две дочки
  • Род.дом: Гпц
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Где-то рядом
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #104 : 28 сентября 2019, 13:05 »
Привет! Мы тоже сейчас на эбеве. Тошнит не всегда. Для себя выяснили, что надо поесть до укола часа за два не плотно, желательно белок. Никакой капусты томата. Укол сдвинуть на вечер, ближе к вечеру. Обязательно понемногу пить воды. Если есть пожелание поесть после укола, тоже не овощи и настрой. Чем то отвлекаться. Если с утра настроит себя на укол и страдания, то все, рвота обеспечена. По анализам печень более менее. Врач говорит что у нас это психосоматическая рвота. И это точно в нашем случае. Если отвлечена, занята чем то, то все ок. На инвалидности лекарство самое дешевое, российский метотрексат, так что покупали бы сами, а импорт на перегистраци по два раза в год. И искать по всей стране это еще то приключение. Санаторий Сочи тоже бесплатно не получишь. Так что все в наших руках.

Масичка

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +13/-0
  • Сообщений: 993
  • Настоящее имя: Мария
  • Ваши деточки: любимый сыночек и ягодка дочка****
  • Город/Район: Иркутск
  • Желаю всем кто ждет
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #105 : 04 октября 2019, 02:27 »
Скажите в Иркутске грамотные детские ревматологи? Как наблюдаетесь? Мы ежемесячно сдаём все анализы и к врачу на примем, каждые полгода стационар. Четыре месяца лечимся, принимаем метотрексат эбеве в таблетках, анализы в норме пока что, после приёма метрексат последующие пять дней фолиевую кислоту, если лечим простуду то метотрексат пропускаем. Нам выдали уколы по рецепту, но мы так и не перешли на них, некому ставить и не хочется ребёнка лишний раз изводить . Нам хватает ежемесячного забора крови из вены, это просто жесть .
04 октября 2019, 02:27
Нас тошнило только первый месяц после приёма, и то если были в дороге

Синий слон

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 94
  • Настоящее имя: Екатерина
  • Ваши деточки: Две дочки
  • Род.дом: Гпц
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Где-то рядом
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #106 : 04 октября 2019, 20:20 »
Для нас лучшая Наталья Марковна Павлова и Александра Валерьевна Татаринова из матрешки. Очень хороший результат от мацесты (Сочи) и санаторий юность там же, но это за свой счет

Масичка

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +13/-0
  • Сообщений: 993
  • Настоящее имя: Мария
  • Ваши деточки: любимый сыночек и ягодка дочка****
  • Город/Район: Иркутск
  • Желаю всем кто ждет
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #107 : 04 октября 2019, 21:39 »
Я сколько не пыталась искать в Иркутске , конкретно детский ревматолог мне не попадался, чтоб было именно отделённые ревматологии. Интересно. Буду знать. То есть эти специалисты в матрешке ведут детей до 18 лет и постоянно наблюдают?

Синий слон

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 94
  • Настоящее имя: Екатерина
  • Ваши деточки: Две дочки
  • Род.дом: Гпц
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Где-то рядом
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #108 : 05 октября 2019, 19:21 »
Да отделение кардиологии, Павлова и Татаринова именно кардиологи ревматологии. В Нейроне также Татаринова принимает, именно она нам сразу диагноз поставила
05 октября 2019, 19:20
Нам сразу сказали что мы с вами до 18 лет. Еще есть в областной.

Масичка

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +13/-0
  • Сообщений: 993
  • Настоящее имя: Мария
  • Ваши деточки: любимый сыночек и ягодка дочка****
  • Город/Район: Иркутск
  • Желаю всем кто ждет
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #109 : 06 октября 2019, 00:58 »
Спасибо буду знать. нам также сказали , что теперь до 18 лет будем наблюдаться( не верится до сих пор что навсегда эти лекарства и боятся всю жизнь чем ещё этот диагноз может обернуться.

Сиринга

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +4/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 318
  • Настоящее имя: Катя
  • Ваши деточки: сыночек Кирюша 16.09.2010. сыночек Степашка 16.11.2016
  • Род.дом: МСЧ ИАПО, ОПЦ
  • Город/Район: Первомайский
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #110 : 08 октября 2019, 14:34 »
Мы сначала у Павловой Натальи Марковны наблюдались, потом она в отпуск ушла в нашу очередную госпитализацию, и мы у Татариновой Александры Валентиновны наблюдаемся теперь - оба очень хорошие врачи, внимательные, все подробно рассказывают и объясняют.

Я очень надеюсь что переживем пубертат и все нормализуется у нас, как сказали врачи такое вполне возможно. Главное сейчас не заниматься самолечением и самостоятельно не отменять приме метотрексата при хороших анализах.

Масичка

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +13/-0
  • Сообщений: 993
  • Настоящее имя: Мария
  • Ваши деточки: любимый сыночек и ягодка дочка****
  • Город/Район: Иркутск
  • Желаю всем кто ждет
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #111 : 10 октября 2019, 18:46 »
Девы, как часто пропускаете метотрексат? Мы ходим в садик и болеем часто неделю максимум две сходим потом на больничный. И соответственно метотрексат не даю. И чем лечитесь , может какие то щадящие средства есть, чтоб не пичкать постоянно какими лекарствами серьёзными ,даёте ли антибиотик ?

Синий слон

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 94
  • Настоящее имя: Екатерина
  • Ваши деточки: Две дочки
  • Род.дом: Гпц
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Где-то рядом
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #112 : 11 октября 2019, 06:53 »
Метотрексат даем при ОРВИ и температуре до 37.5. бактериальная инфекция и антибиотик- не даем.м метотрексат.  При длительном приеме со временем болеет меньше. Первый год были на домашнем обучении чтобы не хватать вирусы.  Если есть возможность от садика надо на время отказаться. Промывание носа, мытье рук, проветривание и оксолин в нос.

Сиринга

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +4/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 318
  • Настоящее имя: Катя
  • Ваши деточки: сыночек Кирюша 16.09.2010. сыночек Степашка 16.11.2016
  • Род.дом: МСЧ ИАПО, ОПЦ
  • Город/Район: Первомайский
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #113 : 11 октября 2019, 22:31 »
Нам как то удается не заболеть  (кланяюсь). Мы постоянно нос промываем, даю витамин Д, одеваемся по погоде, дома все проветриваю, увлажняю, мою.... В общем профилактика активная. За год приема метотрексата болели ОРВИ 1 раз, с температурой - пропустили укол. А имуностимуляторы для меня теперь такое табу! Я жалею что вообще давала их своему ребенку когда маленький он был. Павлова мне сказала, ни в коем случае давать их не надо детям. Младшему теперь ни за что тоже давать не буду. Закалять детей надо и профилактика в повышенный сезон, + питание и полноценный отдых.

Девочки, лфк делаете с детишками? Я своего заставить не могу.. все из под палки с моих напоминаний, а читала что те кто лфк делают быстрее поправляются и суставы в лучшем состоянии.

Масичка

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +13/-0
  • Сообщений: 993
  • Настоящее имя: Мария
  • Ваши деточки: любимый сыночек и ягодка дочка****
  • Город/Район: Иркутск
  • Желаю всем кто ждет
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #114 : 12 октября 2019, 16:57 »
А у нас только чих, я сразу на больничный и не даю метотрексат, у меня прям какое то внутреннее давление под любым предлогом пропустить приём этого лекарства . Даже не знала что через год становится иммунитет лучше. В мыслях только одно, что иммунитет подавлен, любая болячка к нам липнет и я как ошалелая в панике от любой простуды. Я бы с удовольствием дома с ней сидела, но я работаю, оставить не с кем.
Девочки мы вообще живем на юге у моря, фрукты свежий воздух климат солнце, но вот так повернулось что все равно болеем. Тут не столько простуды сколько вирусы постоянно. Я вообще не знала что такое ротовирус пока не переехала с Иркутска.
Про лфк не слышала и не знаю даже для чего эта процедура , надо почитать .
12 октября 2019, 16:56
Катя, иммуностимуляторы даже здоровому ребёнку? В чем их минус? Я наоборот тут на айхерб заглядываюсь , думаю хоть капли в нос что ли купить у них. Уже не верю во все наши лекарства .

Синий слон

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Сообщений: 94
  • Настоящее имя: Екатерина
  • Ваши деточки: Две дочки
  • Род.дом: Гпц
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Где-то рядом
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #115 : 12 октября 2019, 22:49 »
Чем чаще пропускание метотрексат тем  бесполезнее лечение, нужна система. Если перестанет помогать ждет другая схема лечения, еще более тяжелая. Вообще у дочери было неприятие болезни долго. Сейчас появляется понимание, что это уже есть и либо страдаешь и не хочешь лечиться либо живешь обычной жизнью пусть и с уколом. Нам родителям тоже нелегко, но нужно быть сильнее. Не показывать ребенку свое волнение и панику. Мне помог психолог. Просто нужно было выговориться чужому человеку. Он правильно сказал вы лучший родитель для своего ребенка, его опора.  Лфк это физкультура лечебная, имеет свою пользу. Но дети ленятся.

Масичка

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +13/-0
  • Сообщений: 993
  • Настоящее имя: Мария
  • Ваши деточки: любимый сыночек и ягодка дочка****
  • Город/Район: Иркутск
  • Желаю всем кто ждет
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #116 : 13 октября 2019, 15:36 »
Нам ревматолог рекомендовал танцами заниматься.

Сиринга

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +4/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 318
  • Настоящее имя: Катя
  • Ваши деточки: сыночек Кирюша 16.09.2010. сыночек Степашка 16.11.2016
  • Род.дом: МСЧ ИАПО, ОПЦ
  • Город/Район: Первомайский
    • Награды
Ответ: Ревматоидный артрит
« Ответ #117 : 13 октября 2019, 15:53 »
.
12 октября 2019, 16:56
Катя, иммуностимуляторы даже здоровому ребёнку? В чем их минус? Я наоборот тут на айхерб заглядываюсь , думаю хоть капли в нос что ли купить у них. Уже не верю во все наши лекарства .
[/quote]

Иммуностимуляторы вообще никому нельзя, ни здоровому ни больному ребенку. Именно использование препаратов влияющих на иммунитет, могут провоцировать развитие разных аутоимунных заболеваний, (ревматойдный артрит, как раз и есть аутоимунное заболевание). В общем как оказалось, 100% безопасными и полезными эти препараты не являются. Как отреагируют клетки иммунитета конкретного организма неизвестно. Так что я теперь низа что рисковать не буду. Есть безопасные и проверенные способы укрепления иммунитета.

А по поводу спорта - заниматься можно практическим всем, идеально бассейн и велоспорт, стоит избегать видов спорта где высокая ударная нагрузка на суставы, и повышенна травмоопастность.

А пропускать прием метотрексата действительно не стоит, т.к. не будет достигаться нужный терапевтический эффект. И может начаться обострение, а потом та терапия которая вроде работала уже не будет помогать, и надо будет менять дозы (чаще увеличивая). Тут главное настроится, и понять что если сейчас все делать правильно - ребенок не будет инвалидом, и будет жить полноценной жизнью. :)

НаШи КоНкУрСы!!!

  • Присоединяйтесь!

    Ближайшие семинары:





    Полезная информация:





    Актуально:
  •  

    Рейтинг@Mail.ru Справочник рекламы Иркутска
    *Звоночек/таймер/напоминалка
    Нажмите, чтобы добавить напоминание и наш сайт сообщит вам, когда будет необходимо отвлечься от увлекательного общения на более важные дела!