Открыт срочный сбор на операцию Маша Рузавина - девочка - бабочка.

[Океан]

Она не знает, что можно жить без боли. У маленькой иркутянки Маши Рузавиной сложное генетическое заболевание. От любого неосторожного прикосновения на коже появляются раны. Чтобы облегчить страдания ребенка, необходима помощь.

С 11 по 27 марта 2013г. Машенька прошла обследование и лечение в Университетской клинике г.Фрайбурга.  Получен счёт на на операция по разделению пальчиков и лечение зубов:
Нужная сумма на операцию собрана!!!

Продолжается сбор на дополнительные расходы (подробный список под спойлером)
 348 923.33 рублей

Спойлер (скрытая часть текста)  

на дополнительные расходы-
виза и страховка-10тыс
а/б-50 тыс (цюрих-москва) а остальные купит стелариум
проживание в квартире-80евро в день на 14дней-итого 49280руб
пер.материал к-ый мы закупаем на 3мес-300тыс
всего-409280руб
Отчет за 09.08.2013г
сберкнижка-9000руб
киви кошелек-2383 руб
сберкарта-42887руб
яндекс-3080.44 руб
вебмани-406.23
мегафон-2600 руб
Приватбанк: 0 руб
итого-60356.67
значит осталось собрать-348923.33

Спойлер (скрытая часть текста)  

Желающие помочь, могут позвонить по телефону : 8 908 644 62 19

Реквизиты для пожертвований:
Байкальский банк Сбербанка РФ г. Иркутска
Счет 42307810418352121041
БИК 042520607
К/с 30101810900000000607
Для Натальи Геннадьевны Рузавиной
 
____________________________________
номер карты   4276818013801463 Карта заблокирована в связи с ее взломом мошенниками
Рузавина Наталья Геннадьевна
____________________________________
Cотовый мамы Маши: 89086446219

ВТБ 24:
счет в ВТБ24 - Филиал №5440 ВТБ 24 (ЗАО) г.Новосибирск. Кор/счет-30101810400000000780 в Дзержинском РКЦ при Гу Банка России по Новосибирской области БИК045005780 ИНН 7710353606 Лицевой счет-40817810827110000674

WEBMONEY:
==============
Рубли - R411091893790
Гривны - U166185982793
Белорусские рубли - B355864517591
Доллары - Z263014400718
Евро - E395952412540

КИВИ Кошелёк:
===========
+79086446219

ЯНДЕКС Кошелёк:
============
410011389544722

WESTERN UNION для международных переводов:
=================================
RUSSIA
IRKUTSK REGION
CHEREMHOVO
RUZAVINA NATALYA GENNADYEVNA
При переводе сообщите, пожалуйста, Наталье код из 10 цифр по электронной почте или смс!

НОМЕР МЕГАФОН (Дальний Восток) для пожертвований:
=======================================
8-924-823-80-91

ПОЧТОВЫЙ АДРЕС:
=================
665412 Россия, Иркутская обл. г.Черемхово ул. 2-я Советская, д. 6, кв. 2.

РЕКВИЗИТЫ КЛИНИКИ ФРАЙБУРГА:
===================
Получатель/ Empfänger: Universitätsklinikum Freiburg: IMS;
Банк/ Bank: Sparkasse Freiburg;
Адрес/ Adresse: Kaiser-Joseph-Str. 186, 79098 Freiburg, Germany
Расчетный счет/ Konto-Nr.: 2004 406
Код банка/ Bankleitzahl: 680 501 01
Swift Code: FRSPDE66
IBAN: DE 08 6805 01010002 0044 06


документы

Спойлер (скрытая часть текста)  

Веб-сайт :  http://spasi.my1.ru/
Группа в контакте :  http://vk.com/club37931853
Группа в однокласниках http://www.odnoklassniki.ru/group/51287730552996

АДРЕСА , ГДЕ МОЖНО ОСТАВИТЬ ЛЕКАРСТВА :

1.  пр.М.Жукова 11/4 кв.1 тел 89500778570 Татьяна (с 9.00-21.00), по предварительному звонку
2.  ул.4-я железнодорожная 100,109 (район студгородка. за католическим собором сразу)
3.  Советская, 96 (возле танка), свадебный салон "Карамель"  с 11 до 7 в любой день
4.  1 ТЦ "Карамель", на первом этаже есть супермаркет "Слата", внутри нее стоит небольшой торговый лоток с медом "Денискин мед".
5. Мельниковский центр раздач,ул. Аргунова, 2/10, магазин Самураюшка напротив ДжемМолла, автомойка Волна 2 этаж (вход с правого торца здания).С 11-00 до 20-00, обеденный перерыв с 14-30 до 15-00 (тел. 58-50-38)
6. Аистенок на к.маркса 21  , магазин на втором этаже, на кассе, все продавцы в курсе

то что нужно для Маши

Спойлер (скрытая часть текста)  

Повязки:мепитель, мепилекс-это у представителя фирмы.
Повязка ургатюль  в фирме медикомп.
Бинты: ластотел,пеха-хафт;
 салфетки медикомп это все в фирме хартман.
 Мази:бепантен плюс,бепантен крем,бепантен мазь,солкосерил гель,псилобальзам,эмолиум специальная эмульсия- в аптеках фармэконом или эскулап.
В авицене  микролакс и смесь клинутрен жуниор.
Из Германии заказывают: мовиколь жуниор,оптидерм крем,мазь к-ую там готовят,бепантен для глаз,витамины,бепантен лосьон

НОВЫЙ СЧЕТ:

Спойлер (скрытая часть текста)  

Хорошая новость!!! Сбор средств для Маши, в том числе, будет вести благотворительный фонд:
http://www.fondpr.ru/children/171/Ruzavina_Mashenka.html

[дети-бабочки]

Добрый вечер. Спасибо большое все за помощь, мы очень всем благодарны что вы рядом!!!.Немного новостей о нас. По состоянию коротко,особо даже не хочется об этом говорить,-состояние ран плохое, раны очень болезненные, ножки стали болеть, перевязка длится долго и с криками! Пьём обезболивающие, с ними спим. В конце марта у нас были каникулы, немножко отдохнули, правда в основном дома, была запланирована генеральная уборка дома! Но Слава богу моя Мама, наша Бабушка чудесная помощница, привезла Маше с кинотеатра брошюрку и сообщила что сейчас показывают два мультика , и надо выбрать один на который она её свозит. Кто знает Машу поняли что выбор очевиден, конечно выбрала пойти на оба мультика, зная при этом что Бабушка это не родители а значит любое желание выполнит. И вот пока я мыла , стирала, убирала Бабушка собрала всех своих внуков, нет не всех один ещё не дорос до «благородного» зрителя и остался дома, и умчались в кинотеатр на один сеанс потом прогулка по нашей площади, смотрели военную технику, но а потом кафе и домой приехала только к вечеру. Следующий сеанс состоялся через день, потом прогулка в парке , катались на качелях . Благо Погода этому всему способствовала. А сейчас уже вторую неделю учимся после каникул , кстати успехи в школе маму радуют,на улице апрель а за окном идёт снег, Маша сказала что это не апрель а февраль какой то! А ещё мы успели с классом съездить в контактный зоопарк!

[дети-бабочки]

Доброе утром ! Мы уже дома, нашлась минута рассказать вам как мы слетали в Москву. Прошли мы обследование в отделении дерматологии НЦЗД г. Москва, в первый день была беседа с врачом о наших проблемах, каких врачей необходима консультация, и осмотр. Поселили нас в палату с ещё одной семьей Федоровых, что сразу огорчила это то что в больницах не понимают что невозможно спать с ребёнком бэ на одной односпальной кровати , пришлось выпросить для себя хотя бы раскладушку, так что наша палата представляла себе одно сплошное спальное место. К вечеру приехала девушка от фонда дети-бабочки и занималась с нашими детьми лепкой из пластилина( а у мам было время расстелить постелить, разложить вещи) , дети вечер провели весело. Следующий день был самый страшный- по словам Маши, брали кровь . И вообще этот день провели плодотворны-сдали все анализы ( кровь, моча, кал) , провели УЗИ брюшной области, УЗИ сердца, рентген кистей, денситометрия, к вечеру пришли анализы что железо низкое поставили катетер и начали капать железо ( спасибо мед. Сестре Уме за профессионализм, и кровь и катетер сделала без единой ранки). На следующий день взяли посевы, сделали рентген пищевода. Маша подцепила где то инфекцию и со среды начала сильно кашлять , так что ночами практически не спали, ещё палата была на солнечной стороне и в палате было душно и жарко, постельное белье тоже приходилось выпрашивать так как меняют раз в неделю, а нам с нашим отделяемым нужно намного чаще. По анализам низкое железо, низкий уровень витД а так вроде в пределах нашего заболевания( сообщил нам врач) . По УЗИ сердца-тахикардия. УЗИ брюшной полости- увеличение печени, и изменения в желчных протоков ; назначили лечение. По рентгену костная система на 5,5 лет , идёт отставание. По рентгену пищевода есть на одном участке небольшое сужение, приходил врач -хирург со снимками , рассказал что да как и что пока операцию делать не будут , прописал лечение. Была консультация диетолога , с едой у нас целая проблема: аппетита нет совсем, едим мало, от коктейлей тошнит, рекомендовала нам как нам калорийнее питаться. Ходили на приём к окулисту, так как тоже есть проблемы с этим, то мы раскатали губу на долгий разговор, но увы нам посмотрели минуты на роговицу когда я начала  рассказывать про свои проблемы нас просто выпроводили за дверь и сообщили что все будет в выписке, но как оказалось потом и в выписке читать было не чего. На следующей неделе пришёл анализ на аллергены и получилось у нас практически на все продукты аллергия , особенно то что Маша ест. Приходил аллерголог назначила диету безмолочную безглютеновую ( у меня шок до сих пор и не могу никак с этим справится) . То что выше было оговорено с диетологом все нельзя, садить ребёнка в 8 лет на смесь и то что написано в выписке тоже не знаю как соединить с БЭ, есть мясо конина, хлебцы и т.д. Дома война за каждый глоток этой смеси, ищем дома профессионального врача чтобы понять как все это соединить чтобы не ухудшить наше и так не весёлое состояние!! В больнице познакомились со семьей Федоровых и Цыбульских , хорошо что было и Маше с кем поиграть и мне о своём поговорить , на улице тоже было тепло но выходить конечно разрешалось по времени и на всю огромную больницу одна площадка, представляете что там было во время этих часов, мы боялись даже подходить ближе на метр к ней , садились в далеке на лавочку и там дышали воздухом, но в выходные мы с Машей нарушали этот режим и выходили на улицу в тихий час и тогда спокойно качались на качелях и играли. Спасибо большое фонду дети- бабочки что в воскресенье нам всем организовали выездной день и отправили нас в театр кошек Куклачева, очень было интересное представление ребятишки от начала до конца сидели с улыбками и смеялись от души, мамам тоже очень все понравилось. Вроде вот все наши новости! Фото с девчонками на прогулке и около театра!

[Синий слон]

Здравствуйте, у нас были большие проблемы с питанием. Отставание в росте и весе, аллергия на молоко, подозревали целиакию. Единственный доктор, который дал дельные советы, расписал диету и лечение гастроэнтеролог Жданова Е.А. , центр нейрон 230017 в Иркутске. к.м.н. а не как другие - просто повышайте калораж, а как? Повышайте.  Обнимаю вас, здоровья малышке

[дети-бабочки]

Спасибо большое за совет! Были у врачей в ивано-матренинской больницы, назначили нам лечение и питание. Посмотрим какой будет результат. А вам назначал врач дополнительное питание-смеси, коктейли каллорийные? Если да,то какие? И какой эффект был?

27 июня 2018, 00:13

Девчонки, ещё один вопрос к вам -может кто нибудь знает и есть координаты , хорошего домика чтобы снять посуточно в г.сочи район лучше Хоста?,будем очень благодарны. Государство нам отказало в санаторно-курортном лечение, самим санаторий очень дорого, но есть цель и желание продолжить лечение Мацестой. Выгоднее снять домик, но для нас нужны определённые удобства и лабильность

[Синий слон]

Нам назначали смесь, сейчас не вспомню название, помню что привозили на заказ и дорого. Но выпила ее полрюмочки и все. Потом пили педиашур. Козье молоко и смесь на козьем молоке. А в Сочи снимали квартиру, потому как дочери тоже требуется лечение грязями мацесты. Путевку не покупали, а на месте оформили договор. Квартиру муж снял через интернет. Спрошу телефон хозяйки, может на ваши даты будет свободно.

[дети-бабочки]

Спасибо большое за советы и информацию! Номер телефона если найдёте , напишите. В этой квартире не далеко от моря, от остановок, до Мацесты доехать?

[Инесса.ру]

Что-то Натальи давно нет. У них все нормально? Как Машуля?

[Natalikа]

https://vk.com/topic-154116593_41015690
СБОР ОТКРЫТ!!! Рузавина Мария; 20.04.2010г.р.; ди-з: буллезный эпидермолиз;
http://veravdetstvo.ru/all/
https://ok.ru/veravdtetstvo

Вся подробная информация в ссылках!!!

[Olgabel]

Добрый день! Как дела у Маши сейчас?

[Инесса.ру]

Какие новости о Маше? Почему тема заглохла....