Малышка Кира

[Леди Маевакианар]

Спасибо ВАМ за помощь!

Спойлер (скрытая часть текста)  

Дорогие форумчане, маленькой девочке Кирочке нужна наша помощь.  Представьте себе как это ждать, очень ждать своего уже родного ребеночка, куплены вещи, приготовлена кроватка…  и вдруг на 9 месяце беременности  узнать, что у ребенка порок развития Центральной нервной системы и дочка не сможет ходить и понимать.  Когда врачи удивляются, что ребеночек вообще  выжил при родах. И сразу переводят ее в стационар на лечение…
Ей в свои 3 года и 10 месяцев уже пришлось  перенести несколько операций  шунтирования головного мозга (чтобы избыток  мозговой жидкости оттекал из головы),  лапаротомию и ушивание перфорации подвздошной кишки, операцию в крестцовом отделе позвоночника (что бы Кира ходила  и смогла удерживать кал и мочу) и  тяжелое длительное пребывание во многих больницах. Но она маленький борец – эта девочка, Кира! Вопреки всем прогнозам врачей она живет,  уже два раза училась заново ходить, многое понимает и очень любит своих маму и папу.
Диагноз: Синдром Арнольда Киари 2 тип, Порок развития ЦНС. Врожденная внутренняя гидроцефалия, синдром фиксированного спиного мозга, нарушение ФТО по типу недержания (мочи и кала.) Нижний вялый парапарез. Расходящее альтернирующее косоглазие. 
После явных улучшений состояние Кирочки ухудшилось: она стала хуже ходить, шататься. Сделанные снимки  показали, что  в позвоночнике все срослось и мышцы атрофируюся. Кире требуется срочная повторная операция на позвоночнике. Родители уже исчерпали все возможные ресурсы, но не теряют надежды и будут бороться за жизнь и здоровье Киры.  И с нашей помощью у нее будет шанс не только на полноценную жизнь, но на ЖИЗНЬ вообще!
Яндекс-кошелек 410011053613141;Сбербанк №карты 639002189003852799 р/сч 40817810918358428044 Гаранина (Балышева) Татьяна Сергеевна; Сбербанк России 8586/0133 ИГОСБ 8586 р/сч 42306.810.8.1835.8433538 ;тел 89025760872

После нового года Кирочка ждет квоту на очередную операцию в Новосиб, в Москву не взяли(((, нужны денежные средства на дорогу и проживание, а так же на сопутствующие "бесплатные услуги"

Наш форум славится своим неравнодушием и постоянной помощью - поможем малышке!!!

Вот она, маленькая девочка-борец, которая не смотря на все прогнозы ЖИВЕТ!!!



Новости:
20 декабря 12г.

Спойлер (скрытая часть текста)  

Цитата: Леди Маевакиан от 11 декабря 2012, 11:22
 а раньше начать лечение почек нельзя?
раньше нельзя,потому что может ошибка.вот мы и отлежали в больнице,курс лечения прошли теперь заканчиваем дома,уже вторую неделю у нас болит животик,и гастроэнтеролог и хирург смотрел,никто ничего не знает,сказали правда что есть грыжа по шву на животе,но ее пока убирать не надо,Так же посмотрел нас нейрохирург сказал,что пока все нормально,но особеность нашего заболевания в том что в кресцовом отделе где делали уже три раза операцию может опять сраститься и тогда понадобитьсяоперация,но вопрос через сколько у нее все опять срастется,год,два или полгода,просто за ней наблюдать и если станет опять хуже ходить,болеть ноги тогда стоит проконсультироваться с врачами.

6 декабря 12г.

Спойлер (скрытая часть текста)  

Ну вот мы и легли в больицу прошли уже кое-какое обследование,Делаем массаж,лазер, ставят 4 укола.прошли узи сосудов шеи там вроде нормально,сделали миелографию сказали страдают берцовые сосуды.
С Новосибирска пока тишина.Сходили к нефрологу наше узи ей не понравилось,сказала что если через 3 месяца будет тоже,тогда надо будет делать снимки почек,

23 марта 12г.

Спойлер (скрытая часть текста)  

Температуру антибиотиками сбили, но анализы плохие..

19 марта 12г.

Спойлер (скрытая часть текста)  

Девочки, новости не очень утешительные... Кирочка в больнице... увезли с температурой 39... с циститом и пиелонефритом.... в моче белок и кровь...

12 марта 12г.

Спойлер (скрытая часть текста)  

сходили сегодня к педиатру,слушали смотрели два врача пришли к выводу что у нас аденоиды,в итоге отправили нас платно к лору,он посмотрел и сказал куда врачи смотрели ,что у нас уже 4степени аденоиды и их желательно оперировать,но с нашими перенесеными болячками попробуем лекарствами может поможет,если не станет лучше то тогда оперировать.на три месяца назначил капли в нос и в рот без перерыва.цена каплей 700р,так что будем стараться чтоб обойтись без оператвного вмешательства.

11 марта 12г.

Спойлер (скрытая часть текста)  

Сегодня отдала документы Ирине Николаевне с благотворительного фонда"Стеллариум",завтра она летит в Москву,будем теперь ждать ответа.Самочувствие как то не очень кашель так и не проходит,а даже становится хуже,сегодня утром была температура,завтра утром сдаем кровь и идем на прием к педиатру,возможно отправят повторно на снимки легких.

29 февраля 12г.

Спойлер (скрытая часть текста)  

Кира пошла на поправку, но еще кашляет, идут на на прием к врачу за оставшимися документами (выписками и направлениями)  ну и на осмотр врача, т.к. сильно болела.. как только все доки будут на руках (была задержка, т.к. с больной Кирочкой не побегаешь, одну тоже не оставишь)  - тут же отправят в Москву нарочным)))

18 февраля 12г.

Спойлер (скрытая часть текста)  

Новости пока не самые радостные...
во первых: Кира заболела, сначала ей поставили пневмонию, с ней вроде справились, но видимо инфекция успела зацепить и почки, а почки у Киры проблемные... много ли надо, и так постоянные циститы... а воспалительные процессы и так опасны, а для неё во много крат, так как в сердечке шунт, и инфицировать сердце никак нельзя... по этому Кирочка на антибиотиках... очень больно ходить в туалет по маленькому, постоянные задержки мочи.... в общем....они усиленно лечатся.
во вторых: Москва не отвечала на первые два письма... воообще не отвечала. Габи написала еще одно, с пометкой "очень срочно", попросили еще раз (в четвертый!!!!) продублировать документы. и сослались на то, что нет компьютерной версии компьютерной томографии.... сделали запрос в Новосиб, где последний раз делали КТ - там, к сожалению, данные не сохранились.... Опять написали в Москву, они посоветовали дождаться очередного КТ, который будет аж в мае (записывались почти за год),  а часто КТ делать нельзя....
Сейчас связались с благотворительным фондом, очень надеемся, что они смогут продвинуть сроки....
с Габи разговариваю, а она почти рыдает (она над их вроде не отказом уже нарыдалась), Кирочка болеет, КТ еще не скоро.... а операцию нельзя затягивать...
по деньгам - ДЕВОЧКИ СБАСИБО ГРОМАДНОЕ!!!!! собрали почти 80 т.р. (может пока я пишу еще пришло и стало больше)))
вот такие пока новости.... так хотелось написать, что вызов получен и они поехали на операцию....

январь 12г.

Спойлер (скрытая часть текста)  

Кирочка стала лучше спать)))
Отправили документы в Москву для решения вопроса с операцией!

13.12.11г.

Спойлер (скрытая часть текста)  

заключение нейрохирурга
наконец то прошли сегодня нейрохирурга.В краце, он сказал,что пока все не плохо,но за стоянием нужно следить,потому что ликвор не равномерно выходит и могут образоваться гематомы,поэтому через полгода сделать снимки МРТ головы,шеи и позвоночника на более сильном оборудовании.

09.12.11г.

Спойлер (скрытая часть текста)  

Сегодня нас выписали,но выписку дадут только в понедельник,т.к ждали нейрохирурга и врачи все ушли,мы его прождали до 18-00,но он так и не пришел  ,а позвонил и сказал что заболел.Так же узнаю в понедельник у врача как нам быть с консульнацией нейрохирурга

А это Кирочка
 

7 декабря 11г.

Спойлер (скрытая часть текста)  

Анализы хорошие))), инфекции нет)))

6 декабря 11г.

Спойлер (скрытая часть текста)  

Кирочка с мамой лежат в неврологии в Ивано-Матренинской больнице...
"Сейчас состояние вроде ничего.По результам обследования сказали увеличелись желудочки гол.мозга,будем ждать консультации нейрохирурга,что он скажет.Вчера не спали всю ночь Кирочку рвало,только не понятно из-за шунта или какой инфекции.температуры вроде нет.на лечение реагирует хорошо.стала лучше спать.Очень надеюсь что шунт работает хорошо и рвало нас не из-за этого,а то придется делать очередную операцию.завтра должны будут сказать когда будет нейрохирург.Так же сказали что у нас опущение почек,сейчас сдали анализ мочи на нечепоренко,чтоб выявить есть ли инфекция."
Будем надеяться, что рвота от переутомления или усталости))) КИРОЧКА ПОПРАВЛЯЙСЯ!!!

Отчет:

Спойлер (скрытая часть текста)  

История 300р.
Зама 200р;
123р №8645;
500р  №3099;
200р №6183;
300р №7718;
100р №9678;
300Р №0272;
300Р №9554;
500Р №8157,
300р.№3475
200р№7953;
100р№9942;
1000р№3530;
6р№8645;
300р.№4544;
300р.№135;
100р№5777
2р №8645;
300р №8876;
700-№8564
1000-№2813
500-№3774
УЖЕ 87т.р..!!!
300р №2751;
200р №8321;
200р №5269;
300р №9392;
150р №6118;
1000р №5119;
500р №4574;
200 р. через оператора;
300р №5592:
611р № 1560;
1400р №7364;
300р №7793;
1000р №4172;
100р №9151;
700р №8431;
17р №7645
280р №6576;
300р №7220;
150р №9452;
500р №1419;
3000р №0148;
700р №5126;
250р №8645;
300р №9132;
500р через оператора;
300р №8913;
3000р №0136;
150р №6102;
1500р №6817;
350р №3070;
500р №0707;
500р №9772;
500р№9871;
400р№0707;
750р№1583;
200р№4868;
1000р№0084;
200р№8202;
150р№1263;
300р№9392;
300р№2353;
200р№4192;
200р№1685;
500р№0980;
500р№9816;
110р№9579;
200р№5694;
200р№0017;.
300№2497
300№7922
200№0898
300№3396
300№3588
500№9478
50№7831
500№2180
400№9304
100№5791
500№9012
300№4887
720№8752
1000№5452
150№7767
200№2055
100№8427
100№5163
500№7104
400р-ЯК
150№3261
200№5792
200№5096
150№7216
100№5852
400№7043
200№3252
150№6032
15000№7066
500№7765
100№6931
100№2509
200№8478
500№7879
300№7836
100№7675
300№8261
185№4747
1000№3065
100№2584
200№4123
300№9381
700№4638
200№5948
200№2081
200№7215
300№4274
346№7800
1500№1126
300№1634
300№4775
100№3879
150№3453
250№4867
48№6536
300№7651
500№0232
300№5592
150№7004
400№0940
100№3538
3300№8431
400№7701
300№9085
200%2722
100№8563
400№5970
100№7559
200№7239
500№0017
1000 через оператора
500№6445
250№5850
300№4778
250№6817
500№6482
200№6930
200№3851
100-№4594
100-№8438
200-№1472
1000-№0136
120-№7107
100-№6159
100-№0746
300-№3978
2255-№2287
396-№3396
158-№9304
150-№9037
200-№9392
100-№9414
100-№6654
300-№5847
600-№6519
200-№4210
1500-№7928
300№3243
250№0133
100№4179
300№9947
1000№6578
1000-№5178
500-№0183
100-№4327
300-№8211
700-№8564
1000-№2813
500-№3774
150-№1267
100-№7511
2000-№0243
100-№8357
500-№5096
265-№0721
400-№4212
200-№1829
700-№0309
200№0902
100№8202
250№1885
500№1647
100№7107
421,88№5126
300№7867
200№1354
300№7928
6502№6502
200№1654
100№9304
200№9452
100-№0562
250№4359
120№8028
100№1851
150№6293
1000№0107
100№1267
300№2733
2800№8431
500№3944
100№3252
500№6373
200№3243
300№0585

[Тюльпанчик]

Капелька денег от нас с карты *9381. Пусть Кирочка поправляется! 

[Леди Маевакианар]

Девочки, спасибо вам громадное

[Леди Маевакианар]

Кирочка с мамой лежат в неврологии в Ивано-Матренинской больнице...
"Сейчас состояние вроде ничего.По результатам обследования сказали увеличились желудочки гол.мозга,будем ждать консультации нейрохирурга,что он скажет.Вчера не спали всю ночь Кирочку рвало,только не понятно из-за шунта или какой инфекции.температуры вроде нет.на лечение реагирует хорошо.стала лучше спать.Очень надеюсь что шунт работает хорошо и рвало нас не из-за этого,а то придется делать очередную операцию.завтра должны будут сказать когда будет нейрохирург.Так же сказали что у нас опущение почек,сейчас сдали анализ мочи на нечепоренко,чтоб выявить есть ли инфекция."
Будем надеяться, что рвота от переутомления или усталости)))
КИРОЧКА ПОПРАВЛЯЙСЯ!!!

[Сахарок]

И от нас немного в копилочку для маленькой Кирочки (карта ****8876).
Поправляйтесь!

[габи]

спасибо

[Леди Маевакианар]

габи, Таня, как там результаты ваших анализов? шунт не надо менять?

[габи]

габи, Таня, как там результаты ваших анализов? шунт не надо менять?

анализ мочи хороший ,а про шунт пока не знаю. (пардон)консультация нейрохирурга в пятницу,там станет более ясно что и как

[ДЖЕВАНА]

Таня,я читаю и просто поражаюсь сколько болезней одному крохотному,невинному ребеночку.И просто слов не хватает выразить как я восхищена вашей стойкостью.Я верю,что это все временно и обязательно закончится,и ваша маленькая принцесса будет жить долго и счастливо! Главное-верить и не унывать!!!

[Леди Маевакианар]

Таня,я читаю и просто поражаюсь сколько болезней одному крохотному,невинному ребеночку.И просто слов не хватает выразить как я восхищена вашей стойкостью.Я верю,что это все временно и обязательно закончится,и ваша маленькая принцесса будет жить долго и счастливо! Главное-верить и не унывать!!!

Вот я тоже когда читала выписки и прочее, стольких специалистов обзванивала, чтоб помогли разобраться, Зама помогала и своих знакомых враче просила -  ТАКОЙ наборище, что не вериться, РЕБЕНОК ЖИВЕТ ..., потому и темку создали, чтоб жила и выздоравливала!!!! а то прям заревываешься, а каково маме и Кирочке?!  в общем девочки спасибо громадное за поддержку Тани и Кироньки)))) дай Бог им здоровья!!!!

[Всё будет хорошо]

Сердце разрывается от боли... Маленькое солнышко, Кирочка, сил тебе, всё это пережить!!! А мы взрослые постараемся тебе помочь....
Перевела немножко. 

[UA]

выздаравлевайте, мы поможем чем можем

[Леди Маевакианар]

выздаравлевайте, мы поможем чем можем

Спасибо!!!

[Bondik]

Сил вам, девочки, и терпения! Помоги вам,Господи! Поправляйся ,Кирочка, и радуй родных своими успехами!
ПыСы: 200 руб. с карты *5269

[Леди Маевакианар]

Сил вам, девочки, и терпения! Помоги вам,Господи! Поправляйся ,Кирочка, и радуй родных своими успехами!
ПыСы: 200 руб. с карты *5269

[габи]

Спасибо всем за теплые слова и за помощь .
Завтра нас будет смотреть нейрохирург,вечером напишу что нам сказали.

[Леди Маевакианар]

Спасибо всем за теплые слова и за помощь .
Завтра нас будет смотреть нейрохирург,вечером напишу что нам сказали.

Очень надеемся на хорошее заключение врача))))

[Леди Маевакианар]

"Сегодня нас выписали,но выписку дадут только в понедельник,т.к ждали нейрохирурга и врачи все ушли,мы его прождали до 18-00,но он так и не пришел  ,а позвонил и сказал что заболел.Так же узнаю в понедельник у врача как нам быть с консульнацией нейрохирурга"
Ну вот.... и врачи тоже болеют.... будем ждать консультацию))))

[Sekhmet]

С карты 9392 от участников СП
Анечка24 110 руб.
Mishel100 22 руб.
Океан 110 руб.

[Леди Маевакианар]

С карты 9392 от участников СП
Анечка24 110 руб.
Mishel100 22 руб.

[Сакура_Харуно]

перевела 1000р. с карты 5119 от участниц:
tanyak   860р.
Рыжая Кэт   50р.

[Леди Маевакианар]

перевела 1000р. с карты 5119 от участниц:
tanyak   860р.
Рыжая Кэт   50р.

[Всё будет хорошо]

"Сегодня нас выписали,но выписку дадут только в понедельник,т.к ждали нейрохирурга и врачи все ушли,мы его прождали до 18-00,но он так и не пришел  ,а позвонил и сказал что заболел.Так же узнаю в понедельник у врача как нам быть с консульнацией нейрохирурга"
Ну вот.... и врачи тоже болеют.... будем ждать консультацию))))

C нетерпением ждем новостей. 

[Леди Маевакианар]

"заключение нейрохирурга
наконец то прошли сегодня нейрохирурга. В краце, он сказал, что пока все не плохо, но за стоянием нужно следить,потому что ликвор не равномерно выходит и могут образоваться гематомы,поэтому через полгода сделать снимки МРТ головы,шеи и позвоночника на более сильном оборудовании."
В общем, нет ухудшения - а это уже очень-очень хорошо!!!!

[Come]

  моя Ксюшка очень на Киру личиком похожа!

[lanared]

"заключение нейрохирурга
наконец то прошли сегодня нейрохирурга. В краце, он сказал, что пока все не плохо, но за стоянием нужно следить,потому что ликвор не равномерно выходит и могут образоваться гематомы,поэтому через полгода сделать снимки МРТ головы,шеи и позвоночника на более сильном оборудовании."
В общем, нет ухудшения - а это уже очень-очень хорошо!!!!

  Это очень радует, что нет ухудшений! Скоро Новый Год, время чудес... Будут улучшения! Обязательно будут!