Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.


Автор Тема: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен  (Прочитано 5027 раз)

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

SannуАвтор темы

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +30/-2
  • Сообщений: 451
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Начало темы : 30 августа 2010, 01:44 »
Здравствуйте. Извините, если не туда вопрос разместила, я здесь пока новичок. Хочу вот понять, положена ли инвалидность моему ребенку. Ситуация такова. Сыну полтора года. В течение первого полугода у сына 2 р. была пневмония, обнаружили и пролечили ЦМВИ - были кисты в гол. мозге. Среди диагнозов: ПЭП, ООО, вор. груд. кл. 1-2 ст., пиелоэктазия. Латентное течение генерализ. ЦМВИ, минерализованная лентикулостриарная васкулопатия. Транзиторный гипотиреоз. Синдром срыгивания. Ребенок плохо прибавляет в весе (в полтора года был 10, 2 кг.)
За последние 11 месяцев мы 12 раз проболели ОРВИ (практически непрерывно), несколько раз были отиты. Сделали иммунограмму в 11 мес., заключение – глубокая гипоиммуноглобулинемия, нейтропения. Иммунолог поставил предварительный диагноз – первичный иммунодефицит, ОВИН. Сказала, что ОВИН – оч. серьезный диагноз, нужно обследоваться и получать инвалидность. Через 4 мес. пересдали иммунограмму, титры Ig G повысились в 2 р., но все равно гораздо ниже нормы, титры Ig А в 2 р. ниже нижней границы нормы, заключение – гипоиммуноглобулинемия, лейкоцитоз. Идем к другому иммунологу – диагноз меняют на более легкий: транзиторная гипогаммаглобулинемия новорожденных, прописывают иммуномоделирующее лечение, контроль иммунного статуса и домашний режим до 3-5 лет с исключением контактов. На мой вопрос, а как же мне при этом выходить на работу (я – одинокая мать и содержать нас с ребенком больше некому), врач отвечает – попробуйте оформить инвалидность, но никаких рекомендаций по инвалидности в заключении не пишет. Подошла к педиатру - она сделала большие глаза и спросила - а где написано, что рекомендуется оформление инвалидности? В общем, я поняла, что разговаривать с ней о назначении инвалидности бессмысленно. Куда еще можно обратиться по этому вопросу, я не знаю. Вернее знаю как это предусмотрено в НПА (по рекомендации специалиста либо через соцзащиту), но что делать на практике, когда никто не дает конкретной рекомендации на инвалидность... Знаю, что в отмененном Приказе Минздрава № 177 гипогаммаглобулинемия как основание к получению статуса ребенок-инвалид присутствовала, а вот как сейчас...
Насколько я поняла, диагноз наш довольно редкий и весьма расплывчатый, но ребенок уже сейчас испытывает ограничения – мы стараемся ни с кем не общаться, никуда не выезжаем, ну и болеем оч. часто. Ну и на лекарства и  обследования уходят тысячи и десятки тысяч.
Девочки, кто прошел через оформление инвалидности, подскажите, стоит ли пытаться с нашим таким непонятным диагнозом это сделать? И куда обращаться, если педиатр этим заниматься не желает?  Заранее спасибо.
Не так страшен дурак, как дурак с инициативой, особенно законодательной...

 

Кошкa

  • Модератор
  • Мегародитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +76/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6116
  • Ваши деточки: Дочка
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Свердловский
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #1 : 30 августа 2010, 09:44 »
Сочувствую вам. Диагноз у вас - понятный. Нужно выяснить, имеете ли вы право на инвалидность именно юридически, в соответствии со всеми формулировками всех диагнозов.  А иммунолог сказала только на словах, что вам нужно получать инвалидность? М.б. попросить написать эту рекомендацию в заключении? И, ИМХО, вам нужно проконсультироваться у других педиатров по поводу диагноза и оснований получения инвалидности. Не забывайте, что вы имеете право сменить и врача и поликлинику.
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

Кошкa

  • Модератор
  • Мегародитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +76/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6116
  • Ваши деточки: Дочка
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Свердловский
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #2 : 30 августа 2010, 09:49 »
Нашла много ваших сообщений в сети, вам так никто и не ответил ничего конкретного за несколько месяцев?

http://www.rg.ru/2010/06/01/bolezn.html

Автономная некоммерческая организация больных с первичными иммунодефицитами при участии клинических иммунологов.

http://raredis.nichost.ru/modules/oobpi/

ПРИКАЗ
от 4 февраля 2010 г. N 60н
ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ С АЛЛЕРГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ И БОЛЕЗНЯМИ, АССОЦИИРОВАННЫМИ С ИММУНОДЕФИЦИТАМИ

http://www.referent.ru/1/151340?l1#l1
« Последнее редактирование: 30 августа 2010, 10:03 от Кошка38 »

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2669
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #3 : 30 августа 2010, 21:12 »
Саша, Вы сами можете настаивать на МСЭ. А они обязаны заполнить посыльный.
И вообще-ребенок не понятен, у нас тоже было и срыгивание (лечили и бесполезно) и гипотиреоз до сих пор. Вы у генетиков были??

galigala

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +11/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 159
  • Настоящее имя: Галина
  • Ваши деточки: Артем - 04.12.07, Анастасия - 18.12.11
  • Род.дом: областной роддом, Кравчук Н.В., ГПЦ на Бограда - Ежова И.В
  • Город/Район: Кировский
  • Улица: Карла Маркса
  • Всем чертям назло!!!
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #4 : 31 августа 2010, 19:21 »
Девочки, исходя из наших всех диагнозов, у нас нигде в заключении не было написано, то рекомендуется оформление инвалидности. Наш участковый педиатр сама нас направила, когда прочитала все заключения генетиков. То есть, я думаю, вам надо если не к участковой, то к заведующей поликлиники - это беспредел получается...
Если на свете не будет чертей, то как мы поймем, что ангел чист и непорочен!

SannуАвтор темы

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +30/-2
  • Сообщений: 451
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #5 : 01 сентября 2010, 02:10 »
Нашла много ваших сообщений в сети, вам так никто и не ответил ничего конкретного за несколько месяцев?
Конкретного - ничего, все обтекаемо и непонятно. Сейчас, как я поняла, загвоздка в том, что в диагноз - транзиторная (т.е. преходящая) гипогаммаглобулинемия. Но когда она пройдет и пройдет ли - одному Богу известно. Еще раз переспрашивала у иммунолога - она говорит, вряд ли МСЭ установит инвалидность (именно из-за преходящего характера). А с другой стороны у нас до сих пор нет прививок, заикнулась педиатру о том, что на следующий год в садик, что делать с прививками. А она мне - какой вам садик, с вашим иммунитетом дома надо сидеть. Маразм какой-то, инвалидность - фиг вам, в садик - тоже не надо.
Спасибо вам за ссылки, буду изучать. Еще была бы оч. благодарна, если бы вы подсказали, куда в Иркутске можно обратиться на очную консультацию по этому вопросу? Мож, какое общественное объединение существует? У меня уже закончился оплачиваемый отпуск, поэтому вопрос этот ну очень насущный.
Больше половины диагнозов, кстати, мы уже сняли, но на консультации, обследования, процедуры и лечение ушли все мои немалые сбережения и декретные (про силы и нервы я вообще молчу). А вот про генетика нам никто никогда не говорил. Попробую спросить у педиатра, хотя...
Саша, Вы сами можете настаивать на МСЭ. А они обязаны заполнить посыльный.
Дык как тут настаивать при таком напоре. Единственное, что остается - идти на скандал, обращаться к главврачу или в контролирующий орган. Но для этого нужно знать, действительно ли положена инвалидность. Что я и пытаюсь сделать.
Девочки, а есть ли здесь кто-нибудь с первичным иммунодефицитом (у ребя), я бы пообщалась не только по инвалидности, но и вообще? Заболевание редкое, не хватает информации.

Кошкa

  • Модератор
  • Мегародитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +76/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6116
  • Ваши деточки: Дочка
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Свердловский
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #6 : 01 сентября 2010, 08:36 »
Может, вообще, позвонить в Мин. здрав. наш и спросить, где можно найти перечень заболеваний, с которыми дают инвалидность? Или спросить, к кому можно прийти проконсультироваться? Инвалидность дают не только по заболеванию, но и по сочетанию заболеваний, кот. приводят к нарушению трудовой деятельности (обучения). Я уже очень много перерыла, но списка этого найти не могу, может, ищу неправильно..... Но если вам нельзя в садик. ребенок ограничен в общениии из-за заболевания - это очень сильно наводит на мысли..... именно об инвалидности.  Насчет общественных организаций - там одна ссылочка об общественной организации, в Иркутске - вряд ли есть именно такая общественная организация.

SannуАвтор темы

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +30/-2
  • Сообщений: 451
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #7 : 01 сентября 2010, 15:29 »
Лада, проблема-то как раз в том, что на данный момент этого перечня вообще нет. Я юрист, прорыла всю базу, но конкретный перечень есть только в отмененном приказе Минздрава № 77. Сейчас действуетПриказ Минздрава от 22 августа 2005 г. N 535 "Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" с очень обтекаемыми формулировками, имеющими оценочный характер. При видимых нарушениях здоровья (слепота, глухота, физ. пороки) еще можно на что-то рассчитывать. А вот в нашем случае все зависит от оценки специалистов, от педиатра до членов комиссии МСЭ. А если уже педиатр и иммунолог считают, что инвалидность не положена, то куда еще щемиться? Попробую в соцзащите еще поспрашать, по идее, они тоже дают направление на МСЭ. Вот только члены МСЭ, думаю, скажут примерно то же, что и иммунолог, у них же "госзаказ" - если можно не дать, то не давать. Я тут такого начиталась в Нете, детям даже при наличии одного видящего глаза снимали инвалидность. А куда уж мы со своим иммунодефицитом.
Вот если бы найти здесь, у нас, тех, кто уже получил инвалидность с таким диагнозом, тогда можно было бы лезть на амбразуру. Мож, на этом сайте есть родители с детками, страдающими иммунодефицитом.

Кошкa

  • Модератор
  • Мегародитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +76/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6116
  • Ваши деточки: Дочка
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Свердловский
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #8 : 01 сентября 2010, 16:02 »
Не встречали здесь с таким диагнозом. :( Еще раз повторюсь - инвалидность - это не только - тяжелое заболевание, но и отсутствие компенсации  организмом при нескольких нетяжелых, например.  Инвалидность - это отсутствие возможности осуществлять трудовую деятельность  в случае взрослого. У вашего сына, еще раз повторюсь, нет возможности жить нормальной жизнью как сверсники.  Вы, как юрист, лучше меня в этом понимаете, а я пытаюсь вам сказать, что есть еще и медицинские ньюансы, преценденты здесь не при чем, это другая сфера жизни. Мы были свидетелями оформления инвалидности пациенту (взрослому)  с радикулитом.... Так что, меняйте врача, идите к зав. отделением, к главному врачу, чтобы сначала выяснить вопрос со всех сторон именно с  медицинской точки зрения, это, как раз, не скандал, по сравнению с тем, как через их голову идти в другие учреждения... Дай Бог, с инвалидностью, вы будете опять с ними.

SannуАвтор темы

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +30/-2
  • Сообщений: 451
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #9 : 02 сентября 2010, 02:50 »
Лада, я, разумеется, постараюсь сделать все, что от меня зависит, но проблема-то как раз в медицинском, а не в юридическом аспекте - в оценке медиками "тяжести" нашего преходящего диагноза. У меня подруга в работает терапевтом, она тоже осторожно мне намекнула, что именно из-за временности нашего диагноза вряд ли мы получим инвалидность. Типо если организм уже компенсирует это состояние (титры иммуноглобулинов ведь у нас повысились), то в дальнейшем состояние ребенка дойдет до нормы. Судила она именно исходя из своей медицинской практики. А прецеденты у нас в стране в любом вопросе, особенно как у нас имеющем оценочную категорию, имеют большое значение - знаю из практики.

saschkina

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +2/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 260
  • Настоящее имя: Татьяна
  • Ваши деточки: Оля 20.09.2005 Максим 21.11.2007
  • Род.дом: Оля родилась в юбилейном, Максим на Бограда
    • Жизнь поМАКСИМуму
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #10 : 02 сентября 2010, 20:12 »
Ну так все реабилитационные мероприятия имеют целью либо довести до нормы, либо минимизировать, компенсировать то, что препятствует нормальной жизни. Так что, проходящий характер заболевания не должен быть основанием  для отказа в установлении инвалидности. Ажно состояние и ограничения жизнедеятельности на данный момент. В первый раз ее по любому более чем на год не дадут, а там в ней может и отпадет надобность, если все придет в норму. Так что настаивайте

SannуАвтор темы

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +30/-2
  • Сообщений: 451
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #11 : 03 сентября 2010, 01:51 »
saschkina, я с вами согласна. Меня смутило единогласное мнение разных врачей о том, что инвалидность нам не положена. Завтра иду в соцзащиту, поговорю на эту тему с их специалистами - они тоже занимаются этим вопросом.

Кошкa

  • Модератор
  • Мегародитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +76/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6116
  • Ваши деточки: Дочка
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Свердловский
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #12 : 03 сентября 2010, 09:46 »
saschkina, я с вами согласна. Меня смутило единогласное мнение разных врачей о том, что инвалидность нам не положена. Завтра иду в соцзащиту, поговорю на эту тему с их специалистами - они тоже занимаются этим вопросом.

Где единогласное мнение, если был, насколько я поняла, только один педиатр, а иммунолог вам как раз о инвалидности говорил? Или вы не договариваете?

SannуАвтор темы

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +30/-2
  • Сообщений: 451
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #13 : 03 сентября 2010, 15:39 »
Лада, при чем тут недоговорки, я уже писала:
Еще раз переспрашивала у иммунолога - она говорит, вряд ли МСЭ установит инвалидность (именно из-за преходящего характера).
Первоначально она обмолвилась между делом типа можете попробовать в ответ на мой вопрос - как мне работать, если ребенка в сад не отдашь. А потом, видимо, подумала, и дала уже другой ответ. Плюс еще подруга моя меня смутила.

Кошкa

  • Модератор
  • Мегародитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +76/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6116
  • Ваши деточки: Дочка
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Свердловский
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #14 : 03 сентября 2010, 15:52 »
Сделали иммунограмму в 11 мес., заключение – глубокая гипоиммуноглобулинемия, нейтропения. Иммунолог поставил предварительный диагноз – первичный иммунодефицит, ОВИН. Сказала, что ОВИН – оч. серьезный диагноз, нужно обследоваться и получать инвалидность.
Это тоже ваши слова.  :)

Опять повторюсь, что вышеперечисленное не относится к единогласному мнению.

SannуАвтор темы

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +30/-2
  • Сообщений: 451
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #15 : 03 сентября 2010, 23:59 »
Лада, диагноз ОВИН (общ. вариабельн. иммунн. недостаточность) нам сменили на транзиторную гипогаммаглобулинемию новорожденных после 2-й иммунограммы (там титры Ig G стали повыше). А ОВИН действительно 100% "инвалидный" диагноз, только ставят его после длительного обследования, в т.ч. с пункцией костн. мозга, которую исследуют в ГДБ в Москве. Нам пока такого обследования не назначали, т.к. диагноз сменили на более легкий (но от этого меньше сын болеть не стал).
Сегодня была в соцзащите, ответ стандартный - обращайтесь к педиатру, проходите врачебную комиссию, потом с направлением на МСЭ. Говорю, педиатр не хочет заниматься нами - пожимают плечами. Потом, правда, сказали подойти на след. неделе, когда будет начальник отдела и поговорить с ней. О новостях еще сообщу.

Василиса

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +7/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 373
  • Настоящее имя: Евгения
  • Ваши деточки: двое: дочь 13 лет, сын 6 лет
  • Род.дом: ОПЦ, АГПЦ
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #16 : 04 сентября 2010, 01:06 »
По своему опыту могу порекомендовать Вам обратиться в клинику на Дальневосточной. Да, платно, но человеческое отношение вам гарантировано. Мы получили инвалидность только благодаря им, их заключениям. Да и не так там дорого. Консультация рублей 600 будет. Иммунолог у них еесть. Всегда полезно услышать другую точку зрения. Они подчиняются не минздраву, а академии наук. У них другие подходы, другие методики, они вообще другие. Если бы не они, я вообще не представляю, что бы мы делали.

SannуАвтор темы

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +30/-2
  • Сообщений: 451
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #17 : 04 сентября 2010, 11:38 »
Василиса, телефон не подскажете? А последующие приемы у специалистов там сколько стоят, тоже 600р. ? 

Василиса

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +7/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 373
  • Настоящее имя: Евгения
  • Ваши деточки: двое: дочь 13 лет, сын 6 лет
  • Род.дом: ОПЦ, АГПЦ
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #18 : 06 сентября 2010, 19:35 »
ул. Дальневосточная, 67а, тел.  246-000. "Клиника, НЦ проблем здоровья семьи и репродукции человека СО РАМН"
Не могу точно сказать сколько стоит прием.

SannуАвтор темы

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +30/-2
  • Сообщений: 451
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #19 : 07 сентября 2010, 00:41 »
Спасибо. Попробуем, хотя не знаю, потяну ли я , явно ведь не 1-2 консультации потребуется.

Ann-Mary

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +7/-0
  • Сообщений: 768
  • Настоящее имя: Анна
  • Ваши деточки: двое
  • Род.дом: ОПЦ
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #20 : 07 сентября 2010, 09:23 »
Повторные консультации стоят там в два раза дешевле, только если повторно обращаешься в течение трех месяцев после первичной консультации. Кажется так, но точно не помню.
Давайте поможем ребенку быть мобильным!
http://38mama.ru/forum/index.php?topic=200388.50

SannуАвтор темы

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +30/-2
  • Сообщений: 451
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #21 : 10 сентября 2010, 00:46 »
Спасибо. Мы опять болеем, выздоровеем - попробуем обратиться на Дальневосточную.

SannуАвтор темы

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +30/-2
  • Сообщений: 451
  • Настоящее имя: Александра
  • Ваши деточки: Сынок
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Свердловский
  • Улица: МНТК
  • 89оч1589з6ч
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #22 : 22 сентября 2010, 01:09 »
Девочки, мож кто следит за темой или просто полезной инфа будет. Была на днях на консультации в областной МСЭ (в здании ИГОДКБ на Гагарина). Оказывается, они всех страждущих консультируют, этого даже я-юрист, не знала. Разговаривала со мной очень приятная женщина, педиатр. Сказала, что при грамотном ведении мед. документации и подробных заключениях иммунолога мы вполне можем получить инвалидность. Да, сама болезнь трудно диагностируема и не такая явная, как другие. Но поскольку ребенок реально испытывает ограничения, если все будет грамотно оформлено, получить инвалидность реально. Много полезного от нее еще услышала. Для тех, кому предстоит это дело - следите за записями в карте. А то у нас педиатр вечно писала на приемах - жалоб нет, это при том, что я постоянно говорю ей о наших проблемах. У ре вес подпадает под гипотрофию 1 степени, она ни разу не отметила это в карточке. И т.д. и т.п. И я, балда, каждый раз расписывалась в согласии - вечно народ толпится, все бегом-бегом, там не то, что прочитать ее записи, вопросы задать не успеваешь. Теперь буду поумнее.
Ре выздоравливает, поедем на Дальневосточную, мож, и правда к хорошему спецу попадем.

Кошкa

  • Модератор
  • Мегародитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +76/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6116
  • Ваши деточки: Дочка
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Свердловский
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #23 : 22 сентября 2010, 07:44 »
Хм.... Собственно.... именно  об этом я писала  в нескольких сообщениях.... Но поскольку ребенок реально испытывает ограничения, если все будет грамотно оформлено, получить инвалидность реально, очень  рада, что наконец кто-то вам сумел объяснить это. А педиатра менять нужно.  От того, что вы не поставите подпись жалобы в карточке не появятся, к сожалению, будет просто конфликт и все. Я сталкивалась с инвалидностью у взрослых два раза, по сути от  начала оформления и до пенсионного фонда. Это зависит от врача (при соответствующих заболеваниях, конечно).  Не захочет врач (в данном случае педиатр) вам помочь - вы очень долго и нудно будете обивать пороги. Поэтому, я вам все это не теоретически говорю.
А за информацию - большое спасибо!!! Удачи вам в решении ваших проблем и, главное, здоровья сыну!!!

Василиса

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +7/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 373
  • Настоящее имя: Евгения
  • Ваши деточки: двое: дочь 13 лет, сын 6 лет
  • Род.дом: ОПЦ, АГПЦ
    • Награды
Ответ: Диагноз – первичный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия , положен
« Ответ #24 : 26 сентября 2010, 23:59 »
На Дальневосточной остается только стационар. Консультации теперь на Карла Маркса, 3.

НаШи КоНкУрСы!!!

  • Присоединяйтесь!







    Ближайшие семинары:





    Полезная информация:



    Актуально:
  •  

    Рейтинг@Mail.ru Справочник рекламы Иркутска
    *Звоночек/таймер/напоминалка
    Нажмите, чтобы добавить напоминание и наш сайт сообщит вам, когда будет необходимо отвлечься от увлекательного общения на более важные дела!