Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.


Автор Тема: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)  (Прочитано 7165 раз)

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

КошкaАвтор темы

  • Модератор
  • Мегародитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +76/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6115
  • Ваши деточки: Дочка
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Свердловский
    • Награды
Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Начало темы : 29 июля 2010, 10:09 »
Тоже, по желанию, отмечаемся. ;) Чуть позже - описание, полезная информация для мама таких деток.
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

 

Татьянична

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +44/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 712
  • Настоящее имя: Татьяна
  • Ваши деточки: Сынишка Артем,12.12.2010 Сынишка 28.10.14
  • Род.дом: роддом на Бограда
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: К.Либкнехта
  • не стоит растить крылья,если не знаешь куда лететь
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #1 : 14 декабря 2011, 12:12 »
отмечусь

Vikulka76

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 40
  • Настоящее имя: Виктория
  • Ваши деточки: Сынок Дима 1.12.2007, Доченька Наташа 25.02.2011
  • Род.дом: Областной в Юбилейном, на Баграда
  • Город/Район: Солнечный
  • Улица: проспект Жукова
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #2 : 15 мая 2012, 13:17 »
Здравствуйте и мы к вам!!! хотим присоединиться, у дочери порок сердца, у меня только сразу вопрос, если можно, нам предстоит операция, где-то в 4-5лет, (сейчас 1 год), говорят, она платная в Новосибирске, может можно у кого-нибудь узнать, на счет материнского капитала, почему им нельзя в такой ситуации воспользоваться? может уже Путину начинать писать? девочки подскажите кто что знает еще, у нас есть какая-то благотворительная организация как туда попасть? на очередь может встать?
:)

КошкaАвтор темы

  • Модератор
  • Мегародитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +76/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 6115
  • Ваши деточки: Дочка
  • Род.дом: ОПЦ
  • Город/Район: Свердловский
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #3 : 15 мая 2012, 16:10 »
Виктория, м.б., Вам начать в этом плане узнавать о благотворительных  фондах, если сумма значительная. В голову, кроме Стеллариума, ничего не приходит.
И, где-то на форуме, насколько я помню, общаются мамочки  с такими проблемами у детей. Где-то точно встречала такие темки, поиском попробуйте.  У нас я не встречала (или не помню, или не знакома)  с мамами конкретно с заболеваниями сердечно-сосудистой системы, ну да, вот и темка у нас, считай, что пустая.
У нас  как-то у мам с другими диагнозами общение здесь больше  пошло....    (удивленный) 
Но вы все равно отметьтесь везде, все равно вас увидят.  ;)
« Последнее редактирование: 16 мая 2012, 12:16 от Кошка38 »

Vikulka76

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 40
  • Настоящее имя: Виктория
  • Ваши деточки: Сынок Дима 1.12.2007, Доченька Наташа 25.02.2011
  • Род.дом: Областной в Юбилейном, на Баграда
  • Город/Район: Солнечный
  • Улица: проспект Жукова
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #4 : 15 мая 2012, 17:21 »
Спасибо за ответ!!! будем искать! а денег около 200 тыс. руб, надо , накопить что то нереально с детьми, когда им все надо, да и не только, но мы сейчас то же на инвалидности.

Vikulka76

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 40
  • Настоящее имя: Виктория
  • Ваши деточки: Сынок Дима 1.12.2007, Доченька Наташа 25.02.2011
  • Род.дом: Областной в Юбилейном, на Баграда
  • Город/Район: Солнечный
  • Улица: проспект Жукова
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #5 : 15 мая 2012, 17:23 »
и я отмечусь, с Дмпп, девочки , кто переживает, т.е. родившие, спрашивайте, расскажу чт о сами пережили.

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2669
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #6 : 15 мая 2012, 21:34 »
Вика, кто Вас ведет-Брегель? Самборская? смотря какой врач, такое и мнение об исходе (конечно смотря какой порок). У нас было ДМПП большое, все закрылось (хлопаю)

Vikulka76

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 40
  • Настоящее имя: Виктория
  • Ваши деточки: Сынок Дима 1.12.2007, Доченька Наташа 25.02.2011
  • Род.дом: Областной в Юбилейном, на Баграда
  • Город/Район: Солнечный
  • Улица: проспект Жукова
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #7 : 15 мая 2012, 23:05 »
мы и у Брегель были и у Самборской, сейчас я полностью доверяю нашему кардиологу в Детской поликлинике №2, (В Солнечном), Цуркан Светлане Владимировне, Очень грамотная, она одна верила и верит  что все у нас будет хорошо, всегда успокоит, а порок у нас ДМПП до 0,8 см, без ЛГ., а у Вас во сколько закрылся? и как долго ждали?

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2669
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #8 : 15 мая 2012, 23:08 »
Вика, у нас все было так же. К 1,5 годам практически закрылся, мы лечились у Самборской. Что пьете Вы?

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2669
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #9 : 15 мая 2012, 23:09 »
Господи, кто вообще Вам сказал про операцию? все не так страшно, пока ребенок маленький, надо активно лечить и практически все "закрывается". Кто расписал Вам такую перспективу?

Vikulka76

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 40
  • Настоящее имя: Виктория
  • Ваши деточки: Сынок Дима 1.12.2007, Доченька Наташа 25.02.2011
  • Род.дом: Областной в Юбилейном, на Баграда
  • Город/Район: Солнечный
  • Улица: проспект Жукова
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #10 : 16 мая 2012, 10:00 »
мы пьем сейчас капотен только, а раньше пили фуросемид еще, в Новосибе отменили фуросемид, а перспективу такую нам дали наши кардиохирурги в Юбилейном, "мы же без них никуда", нас уже на госпитализацию в сентябре хотели(на операцию), сказали само не закроется, и т.д. и т.п., но нам уже 1г и 3 месяца почти, а в Новосибе подтвердили что ДМПП 0,7-0,9 см (по последним данным), но без ЛГ. А здесь в Иркутске у трех Узистов были и все данные разные были. не пожалели что съездили и успокоились.

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2669
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #11 : 16 мая 2012, 12:10 »
мы пили капотен, верошпирон, элькар. Кстати, как элькар начали принимать-сразу пошло улучшение. Как мне говорили-смотреть надо всегда на одном и том же аппарате. Мы смотрели у 3 врачей-Грядасов, Ильин (по момему) в Ивашке, Субботин. Разночтений значимых точно нет. Главное,что нет ЛГ. А во сколько выявили ДМПП? рамзер был больше?

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2669
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #12 : 16 мая 2012, 12:13 »
Новосибирск, наверное, лучше, мощнее и более практикуемый опыт. Если они Вас курируют, то и с операцией должны помочь-дать инвалидность/ квоту выделить/дать счет на оплату. От этого Вы и будете исходить (минзрав, меценаты).

♒Volga♒

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +65/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 880
  • Ваши деточки: есть
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Октябрьский
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #13 : 16 мая 2012, 12:25 »
Девы, квота только на саму операцию распространяется по моему. Проживание, расходные материалы (зонд, кардиостимулятор и т.д) оплачиваются самим пациентом. Так было 2.5 года назад. Квоту реально получить - у нас в теме про порок сердца девочки писали.

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2669
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #14 : 16 мая 2012, 12:28 »
ну, даже получив квоту, это уже частичная экономия.
В нашем случае по квоте-только плацкарт бесплатно (крейзи) а остальное, Велкам, за свой счет.

Татьянична

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +44/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 712
  • Настоящее имя: Татьяна
  • Ваши деточки: Сынишка Артем,12.12.2010 Сынишка 28.10.14
  • Род.дом: роддом на Бограда
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: К.Либкнехта
  • не стоит растить крылья,если не знаешь куда лететь
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #15 : 02 июня 2012, 14:37 »
Vikulka76, Наберите в поисковике "Форумы для  родителей детей с ВПС"....И на этих сайтах,есть адреса фондов к которым можно обратиться за помощью...А также адреса для on-line консультаций....И если надо оперировать,то точно лучше не в Иркутске
Кстати,сейчас еще очень Томск хвалят...
02 июня 2012, 14:31
Мамы детишек с ВПС,вопрос...У моего сынишки по данным 2 УЗИ у разных диагностов ,и по кардиограмме все более менее (в соответствии с нашим диагнозом ВПС клапанный стеноз ЛА),а на рентгене сердце увеличено  (удивленный),а это совсем нашему пороку не свойственно...Было у кого-либо так? И как перепроверяли,и какие  дополнительные обследования делали?

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2669
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #16 : 02 июня 2012, 15:55 »
Татьянична, может быть неправильно "укладку" сделали? многое на рентгене зависит от рентгенлаборанта, или на вдохе сняли. А у кого наблюдаетесь? что говорит врач?

Татьянична

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +44/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 712
  • Настоящее имя: Татьяна
  • Ваши деточки: Сынишка Артем,12.12.2010 Сынишка 28.10.14
  • Род.дом: роддом на Бограда
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: К.Либкнехта
  • не стоит растить крылья,если не знаешь куда лететь
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #17 : 02 июня 2012, 17:04 »
Да мы с рождения наблюдаемся...С рождения был комбинированный порок сердца(ОАП,ДМЖП)...ОАП медикаментозно удалось закрыть,ДМЖП,как Самборская не настаивала,так никто и не нашел  (удивленный)...А вот в 2 месяца еще и клапанный стеноз ЛА нашли..Год принимали лекарства прямо по часам...Стоим на учете в кардиохирургии,естественно в своей поликлинике(только зачем?)  (не знаю не знаю)...А так,сначала у САмборской,потом к Брегель  (  :(),а сейчас остановились на Толстиковой(детская областная)...По крайней мере,ее рекомендации и прогнозы совпадают с консультациями в Бакулевке...
Татьянична, может быть неправильно "укладку" сделали? многое на рентгене зависит от рентгенлаборанта, или на вдохе сняли. А у кого наблюдаетесь? что говорит врач?
А насчет "укладки",вообще сидя снимок делали,а мы с папой ребенка за руки держали,чтоб не вырывался...Толстикова говорит,что по ЭХО и кардиограмме признаков миокардита и т.д нет...Договорились в диагностическом биохимию на какие-то сердечные ферменты сделать?  (удивленный)...Но объективно понимаю,что миокардита у Темушки нет....Уже голову сломала,что это может быть?

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2669
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #18 : 02 июня 2012, 17:24 »
а как Вы объективно видите наличие миокардита?

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2669
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #19 : 02 июня 2012, 17:26 »
вернее не видите у ребенка.

Татьянична

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +44/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 712
  • Настоящее имя: Татьяна
  • Ваши деточки: Сынишка Артем,12.12.2010 Сынишка 28.10.14
  • Род.дом: роддом на Бограда
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: К.Либкнехта
  • не стоит растить крылья,если не знаешь куда лететь
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #20 : 02 июня 2012, 17:38 »
Во-первых,данные двух ЭХО у разных специалистов,на разной аппаратуре...Полости были бы расширены...На кардиограмме присутствовали бы тахикардия и аритмия(как минимум)...Анализ крови -СОЭ-4(т.е. в норме)...Вообще,анализ нормальный....Признаков сердечной недостаточности нет.Аппетит нормальный,усталости,одышки нет,активность ,как обычно (шилопопик  (малыш) )

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2669
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #21 : 02 июня 2012, 19:50 »
у нас сохраняется кардиомиопатия, жалоб нет. СОЭ норма. Правда нарушение ритма есть (убьюсь_об_стену)

Татьянична

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +44/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 712
  • Настоящее имя: Татьяна
  • Ваши деточки: Сынишка Артем,12.12.2010 Сынишка 28.10.14
  • Род.дом: роддом на Бограда
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: К.Либкнехта
  • не стоит растить крылья,если не знаешь куда лететь
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #22 : 02 июня 2012, 20:09 »
Конечно,этот анализ крови обязательно сделаем...Мало ли...
02 июня 2012, 20:06
Элис07, а почему у вас нарушение ритма? Что врачи говорят?

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2669
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #23 : 02 июня 2012, 20:33 »
у нас очень много патологии.. все взаимосвязано.

♒Volga♒

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +65/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 880
  • Ваши деточки: есть
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Октябрьский
    • Награды
Ответ: Заболевания сердечно-сосудистой системы. (+заболевания крови). (открытая)
« Ответ #24 : 02 июня 2012, 23:40 »
Татьянична, сдайте анализ на ферменты - он 100 % покажет есть ли воспаление или нет.

НаШи КоНкУрСы!!!

  • Присоединяйтесь!







    Ближайшие семинары:
  •  

    Рейтинг@Mail.ru Справочник рекламы Иркутска
    *Звоночек/таймер/напоминалка
    Нажмите, чтобы добавить напоминание и наш сайт сообщит вам, когда будет необходимо отвлечься от увлекательного общения на более важные дела!