Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.


Автор Тема: Целиакия.  (Прочитано 12071 раз)

0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

ЛенинградкаАвтор темы

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +8/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 221
  • Настоящее имя: Дарья
  • Ваши деточки: Влад, 27.05.09
  • Род.дом: СПб РД№9
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: СПб/Иркутск.
    • Награды
Целиакия.
« Начало темы : 07 июля 2011, 15:44 »
Родители детишек с таким диагнозом, давайте объединяться!

Наверняка, у нас есть что обсудить (болталки)

Где покупаем продукты, кроме макарон? Секреты безглютеновой выпечки? Как объяснить знакомым и родственникам, что это не "какая то там аллергия" и что даже "чуть-чуть сухариков не страшно" очень даже страшно. И что такой ребенок не "бедненький", а просто ребенок с определенными особенностями, и что его не надо жалеть и пугаться, что это на всю жизнь. Что не надо пытаться "приучить" ребенка к глютену, или срочно искать лекарства. Выходы с таким ребенком в гости и на детские праздники, где предполагается угощение. Ходят ли ваши дети в садики, и если ходят, то как это практически организованно. Как организовано питание в семье - все сели на диету или всем разные блюда?

Это только малая часть тех вопросов которые возникли у меня при постановке диагноза моему сыну.

Сейчас читаю книгу Ревновой и Романовской "Целиакия болезнь или образ жизни". Многое встает на свои места, но иногда все же бывают минуты отчаяния, когда понимаешь, что твой ребенок не такой, как все и что сейчас за ним нужен гораздо больший контроль и при этом не хочется относится к нему, как к неполноценному. Особенно ярко такое бывает, когда на площадке ребенка пытаются угостить чем-нибудь. И на простое "ему нельзя это" начинаются распросы.

 

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2672
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #1 : 07 июля 2011, 22:41 »
Даша, добрый вечер! мы их той же "оперы", но...у нас все сложнеее. МЫ "травимся" белком! белок есть везде-даже в картошке и банане. Мы считаем кол-во. Вы считаете "мучное". Мы тоже покупали хлеб безглютеновый (т.к. белка немного) но она его не ест-ужастно на вкус! пекла-ест тогда. Я все заказывала из Москвы. В Ирке выбор не велик.
Садов таких нет. Садов для детей со спец. диетами вообще нет.
На счет-кто как ест и как быть в обществе...
мы сперва не ели при ней ничего-сыр, молоко, колбасы, мясо, рыба и прочее.... Только овощи! (крейзи)
Но после 2 неделть я стала просто падать в обмороки (еще раз скажу-у нас намного строже диета).
И мы стали есть.....
Сейчас она видит сосиски и говорит-бррр, ка-ка....
И так же в обществе... Я своих знакомых сразу предупредила-НЕЛЬЗЯ! и слежу. А в обществе (той же больнице)-ей картошка, мне колбаса. Она справшивает (общаемся только жествами)-я тоже хочу. Я отвечаю-тебе нельзя мясо. Народ конечно оборачивается (мол, ничего себе мама изверг)... А я уже привыкла. Мне просто все равно...
Пишите, пообщаемся

ЛенинградкаАвтор темы

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +8/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 221
  • Настоящее имя: Дарья
  • Ваши деточки: Влад, 27.05.09
  • Род.дом: СПб РД№9
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: СПб/Иркутск.
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #2 : 08 июля 2011, 19:01 »
Ой-ой - наша диета по сравнению с вашей это просто цветочки. В голову пришло только 2 продукта не содержащих белок - сахар и крахмал(((((  (нифигасе)

Нам в этом отношении конечно же проще, тем более болезнь более распространенная. Даже на многих "обычных" продуктах теперь замечаю, что есть надпись "без глютена", например кетчуп хайнц. Конечно моему еще не по возрасту, но все же радует.

А как вам диагностировали заболевание? На своем опыте убедилась, что если не крайний запущенный случай, то врачи не будут заниматься, будут говорить про личные особенности развития.

Когда нам поставили синдром мальабсорбции и под вопросом целиакию, я начиталась всего и своего повезла в Питер на обследование. Благо есть возможность и лучшие детские специалисты по этому вопросу именно в Питере. Уже по анализам привезенным из Иркутска, нам сказали, что это она без вопросов, но по стандартам биопсию надо делать все равно. При этом иркутские врачи даже на диету не советовали садиться, я самостоятельно посадила. Поэтому биопсию делали уже находясь на диете почти 3 месяца (соответственно уже шел процесс восстановления). Биопсия, даже на диете, подтвердила диагноз. За 2 недели нахождения в стационаре нам сделали кучу анализов и кучу анализов повторили. Сомнений даже малейших нет. Различие в отношении врачей к этому заболеванию колоссальное. На отделении даже специальное питание и посуда предусмотрена. Там в гастроэнтерологии 18!!!!!!!!! разных столов (крейзи) Еду раздают медсестры, а не санитарки. Хотя условия в отделении конечно совсем серенькие и бедненькие, матрешка палатами выигрывает (по крайней мере там где я лежала).

В бытовом плане здесь тоже легче. Во-первых, в оздоровительных муниципальных дет.садах есть группы для таких детей, во-вторых, продукты даже в обычных супермаркетах есть, не говоря уж о специализированных диетических магазинах, в-третьих, даже в некоторых ресторанах есть странички с безглютеновым меню. Организуются специальные группы в лагеря для детей постарше. Я теперь думаю о том, чтобы не на 2 города жить, а на один - Питер. А к бабушкам ездить с большим чемоданом своих продуктов.

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2672
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #3 : 08 июля 2011, 19:24 »
мы наблюдаемся у генетиков. Анализы сдавали в Москве. Сейчас ждем вызов в Москву. У нас предположительный диагноз, Москва точный поставит. ОНи нас (Москвичи) заочно ведут, общаясь с нашими генетиками.

ЛенинградкаАвтор темы

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +8/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 221
  • Настоящее имя: Дарья
  • Ваши деточки: Влад, 27.05.09
  • Род.дом: СПб РД№9
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: СПб/Иркутск.
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #4 : 08 июля 2011, 20:20 »
Мы в Питере были у генетиков. Они диагноз целиакия не ставят. Т.к. даже при присутствии генов, отвечающих за нее, она не 100процентно проявляется. Поэтому официальный диагноз имеют право ставить только врачи-клиницисты в стационаре. И по стандартам не надо даже генетических анализов, хотя заболевание наследственное... и по стандартам же после постановки надо обследовать ближайших родственников. Нам генетики посоветовали начать с папы, т.к. многое указывает именно на его гены.

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2672
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #5 : 08 июля 2011, 21:32 »
у нашего папы тоже брали кровь. А наши (аминокислоты и прочее)-только генетики устанавливают точный диагноз. Сейчас с предварительным диагнозом - мы единственные на весь регион. Патологии очень редкие, трудно диагностировать.  Зато осложнений много  (плачу) (плачу) (плачу) (плачу)

ЛенинградкаАвтор темы

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +8/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 221
  • Настоящее имя: Дарья
  • Ваши деточки: Влад, 27.05.09
  • Род.дом: СПб РД№9
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: СПб/Иркутск.
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #6 : 09 июля 2011, 21:03 »
Очень сочувствую. Представляю, как нелегко вам, когда даже специалистов рядом нет :(

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2672
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #7 : 09 июля 2011, 21:07 »
специалисты рядом, помогают, как могут.

Юлиана

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 83
  • Настоящее имя: Юлиана
  • Ваши деточки: Олег 31.08.04 Лиза 18.04.08
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Лесной мкр.
  • Улица: ул. Оптимистическая
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #8 : 28 августа 2011, 23:52 »
  Привет. У меня дочка с таким диагнозом. Ей 3, 4 года она 10 кг не вешает, мелкая и худая, камни в желчном пузыре. Я стала обследовать, ходить к разным специалистм, легли на обследование в Матрешку. Там поставили диагноз целиакия. По анализам крови превышение, хотя небольшое, и ФГС  сделали ворсинки  на месте. Из симптомов: у нее запор, отставание в росте и весе, иногда жалобы на боль в животе. С января 2011 на диете ( 8 мес)  Сначала сложно, но привыкаешь. Приспосабливаешь меню. Готовлю на всех, только хлеб другой. На праздник  торты пеку миндальные не хуже обычных. Нашим друзьям даже нравятся. Муку в сп покупаю, там и печенье и хлопья есть только собирается очень долго. Давайте вместе покупать. Сложности когда выезжаешь, в кафе выбор небольшой разрешенных продуктов.
  Свекровь до сих пор не понимает и не верит в это заболевание. Придумали врачи все говорит от нечего делать.
  Специалистов мало и информации нет. В инете куча всего, а так чтобы конкретно нет. У меня море вопросов задать некому.


ЛенинградкаАвтор темы

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +8/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 221
  • Настоящее имя: Дарья
  • Ваши деточки: Влад, 27.05.09
  • Род.дом: СПб РД№9
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: СПб/Иркутск.
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #9 : 29 августа 2011, 16:56 »
Сочувствую. Свекровь можете просветить, что заболевание известно еще с 19 века, так что ничего нового никто не придумывал.

Мне совсем не сложно было меню перестроить, в силу того что возраст меньше, соответственно по столу еще было и так много ограничений, тем более постоянные проблемы со стулом. Ребенок даже не заметил, что что то изменилось. Сейчас вот хлебопечку осваиваю, их много продается с безглютеновым (или без клейковины) режимом. Хлеб получается гораздо дешевле и вкуснее магазинского безглютенового.

Я все таки решила переехать в Питер, т.к. социализация таких людей здесь лучше и группы в садиках для таких детишек есть и  в ресторанах безглютеновое меню (не во всех конечно). Лагеря для деток постарше есть. В Иркутск теперь будем только ненадолго приезжать к бабушкам.

А Вы инвалидность оформляли? Все же не лишние копеечки будут, питание то дороже обычного, да и родственников убедить, чтоб не дали чего-нибудь запрещенного будет легче. В садик ходите?

Очень хорошо о целиакии написано в книжке М.О. Ревновой "Целиакия болезнь или образ жизни". Там и медицинские, и социальные, и диетические советы даны. Кстати, проф. Ревнова очень ругалась на иркутских врачей, когда читала нашу карту. Она в Иркутске была с лекцией, и была разочарована, тем как неграмотно многое делается.

В Питере есть общество больных целиакией - Эмилия http://www.celiac.spb.ru/ там много информации на сайте, может Вам чем то поможет.

На диете начали вес набирать? Какие-нибудь изменения вообще есть?

Т.к. у нас только начало пути, то бывают срывы, недавно был срыв на коробочный сок :( вот уж кто бы мог подумать, что в некоторых соках есть солод, в котором есть глютен, а на упаковке этого не написано((( Но срыв диеты у моего сразу видно - 3 дня поноса и истерики.

Юлиана

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 83
  • Настоящее имя: Юлиана
  • Ваши деточки: Олег 31.08.04 Лиза 18.04.08
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Лесной мкр.
  • Улица: ул. Оптимистическая
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #10 : 06 сентября 2011, 00:17 »
    Здравствуйте, не было времени ответить, у меня первоклассник.
  Дома хлебопечка, тоже пеку, разрезаю и замораживаю, а то быстро сохнет.  Пробовала печенье печь по рецепту на коробке, получилась сладкая мучная смесь, ре не очень ел, да и сильно крошилось. Попробовала заварные по рецепту с коробки МакМастер, получились и ре понравились. Но в рецепте явно ошибка. Так много стряпаю, тк просит сладкого, вкусненького, старшему покупаю, а ей нельзя, ре аж плачет. Приучаю сына чтобы по тихому ел и не показывал, но все равно видит. Незнаю как сделать чтобы меньше соблазнов было.
 В садик не ходим, сидим и ждем очередь. Как нибудь выкрутимся с этим питанием, лишь бы приняли. Я прикинула, что можно завтракать дома, обед что-то в саду из разрешенного, полдник дать печенье воспитателям, а ужин дома. Ничего лучше пока не придумала.
  Инвалидность не оформляли. Мне сказали, что неохотно дают больным целиакией, только если побочных заболеваний много и тяжелая степень. Наверное надо попробавать, все-таки не лишние деньги.
  Мы наблюдаемся у Решетниковой. Она говорит, что нужно ехать в Москву на обследование, тк в Иркутске нет специалистов и мед аппаратуры, обследование в Иркутске ничего не показало. На ФГС эндоскопическая норма. При биопсии атрофии ворсин нет. По анализам превышение одного показателя G и то не большое. Вес  ре сейчас 10,2. Это вес годовалого ре, а нам 3,4 года. Рост тоже не блещет. Хотя зоны роста по рентгену открыты, гармоны все в норме. Плюс камни желчного пузыря. Нужен точный диагноз для лечения, а для этого надо ехать в Москву.

ЛенинградкаАвтор темы

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +8/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 221
  • Настоящее имя: Дарья
  • Ваши деточки: Влад, 27.05.09
  • Род.дом: СПб РД№9
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: СПб/Иркутск.
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #11 : 06 сентября 2011, 09:10 »
Инвалидность при заболеваниях обмена веществ сейчас дают действительно неохотно. Но с садиковского возраста детьми ее можно получить, если говорить о невозможности социализации (посещения садика), т.к. в садик по сан.эпид. нормам категорически НЕЛЬЗЯ приносить свою еду(могут согласится только на свой страх и риск, но для мед.комиссии это не важно). Инвалидность дают на 5 лет, дальше сейчас не продлят, а еще несколько лет назад давали даже взрослым..... В Питере невозможно получить инвалидность с целиакией, т.к. есть возможность посещения муниципальных садиков со спец.питанием.

А Вам сына не предлагали обследовать? По нормам, при постановке диагноза необходимо обследовать ближайших родственников, ведь может быть стертая форма болезни, которая не проявляется непосредственно, но дает осложнения. Для мальчика, кстати, такой диагноз даже без инвалидности это "откос" от армии.

ИМХО с садиком Вы очень рискуете, т.к. непонимание сути диеты может привести к ее срыву, дадут котлетку-сосиску-суп с томатной пастой, йогурт и т.д. или не уследят и попробует что-то у соседа за столиком. Да и просто дадут на полдник печенье, которое принесли Вы, не помыв руки после обычного.

Почему в Москву не едите обследоваться? Какие антитела сдавали? А копрограмма жиры и мыла показывает? Со специалистами в Иркутске действительно траблы. Когда я поняла, что обследование необходимо, то повезла своего в Питер, именно по целиакии здесь лучшие детские специалисты. Причем в нескольких больницах. У меня была надежда, что диагноз не подтвердится, и что тогда докопаются из-за чего проблемы у сына. Но, к сожалению, биопсия бесспорно подтвердила диагноз. Когда узнавала, как обследовать сына, то на самый крайний вариант рассматривала заочные консультации. Такое есть, Вы высылаете анализы, тут смотрят, могут назначить дополнительные, а потом дают свое заключение. Если нет возможности съездить, то может быть попробовать так сделать, ведь диагноз то серьезный, диета пожизненная, а если это не ОНО? Ведь основной метод доказательства это биопсия, у вас получается спорно все, поэтому диагноз может измениться на другой, дай Бог, попроще. Вес и рост не всегда показатель целиакии, при всех положительных анализах, мой сын 10 кг был в 6 мес. Да и сейчас по росто-весовым показателям больше нормы, поэтому в Иркутске тянули с обследованием, т.к. даже имея большое превышение по антителам, такие размеры ребенка, по словам иркутских врачей, сами по себе отрицают диагноз. А оказалось, что все совсем не так.

Вы не написали, на диете есть изменения в состоянии дочки? Начала вес прибавлять? У вас уже достаточный срок для того, чтобы начинались улучшения.

Мой с самого начала диеты очень изменился. Да и сейчас изменения происходят. Извиняюсь за подробности, но на этой неделе впервые получили стул колбаской. Для нас практически семейный праздник был (крейзи)

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2672
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #12 : 06 сентября 2011, 09:28 »
Дарья, про семеный праздник+1000 (смех_оскал)  прикольно)))
По части инвалидности по заболеванию обмена и садики. НИФИГА подобного. МЫ на инвалидности, прописано САД Обычного Режима! т.к. нет специализированных. Департамент обязан, типа, нам предоставить его. Фиг Вам. В закрытой темке я подробно описывала 6 месяцев бумажной волокиты и прочее с администрацией города, 6 месяцев скандалов и стрессов.
Дословно: ребенок может посещать сад на 5 часов без права питания! т.е. обучающий процесс-он получает по праву. Вот и все....

ЛенинградкаАвтор темы

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +8/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 221
  • Настоящее имя: Дарья
  • Ваши деточки: Влад, 27.05.09
  • Род.дом: СПб РД№9
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: СПб/Иркутск.
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #13 : 06 сентября 2011, 20:49 »
Олеся, а разве не учитывается, что при таком посещении садика, мама ребенка не может полноценно работать, а значит содержать ребенка? Вообще ку-ку что ли? Не понимают, что и так жизнь становится значительно дороже, когда есть такие проблемы (не знаю не знаю). Если бы у меня не было возможности переехать, то в Иркутске бы я точно добивалась инвалидности, хотя бы попыталась это сделать. Новый закон по инвалидности, вообще странный, многое зависит от решения комиссии, по заболеваниям обмена веществ, вообще нет четких норм. У нас диагноз 100процентно стоит, против заключения питерских врачей, плюс профессора, у нас никто бы слова не сказал. И даже без инвалидности с таким диагнозом детям старше 4х лет положено бесплатное санаторно-курортное лечение, санаториев для целиатиков 2 - один в Сочи, другой точно не помню где, но что то тоже хорошее. И если сам родитель этого не знает, то ни один врач в Иркутске этого не предложит. Так что надо знать свои права и отстаивать их.

Юлиана, я вспомнила еще, что биопсию можно делать в другом городе, т.е. забор материала в Иркутске, а пробирочки с тканью можно в другой город отправить. Это так, к слову о том, что может быть действительно дистанционно обследоваться...

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2672
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #14 : 07 сентября 2011, 06:24 »
а государство Вам ответит-мы не препятствуем получению пед.занятий, но при режиме 5 часов, без права питания.
Я это уже проходила. У нас редкое генетическое заболевание. Осложнений куча.... А инвалидность еле получаем. Т.к. на строгой диете мы добиваемся ремиссий+продолжение развития, пусть и с задержкой. А они говорят-молодцы, улучшение есть, инывалидность не положена.
Мне пришло письмо от Министра Здравоохранения, где было сказано, что я могу сама печь хлеб! и в аптеках достаточно безглютеновых печений.
Это я писала обращение, что для нас нет питания, что я заказывала хлеб за 160р/булка из Москвы (без доставки), а получила такой ответ.....
А когда его печь? я одна, дети, куча проблем, живу во 2 ирке, работаю на Баргузине. У меня старшая дочь такая уставшая, она моя помощница.
А оказывается все просто....надо самой печь, И крекеры стоят как сбитый боинг.

Юлиана

  • Родитель-любитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 83
  • Настоящее имя: Юлиана
  • Ваши деточки: Олег 31.08.04 Лиза 18.04.08
  • Род.дом: ГПЦ
  • Город/Район: Лесной мкр.
  • Улица: ул. Оптимистическая
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #15 : 07 сентября 2011, 23:51 »
   Что ехать в Москву нужно подготовить целый пакет документов. Оправить и ждать вызов.
   Сдавали АТ Ig A транслутаминазе, Ig A глиадину, Ig G к транслутаминазе, Ig G к глиадину, по последниму показателю превышение 31,3. Это небольшое превышение и в интернете на форумах читала что АТ Ig G к глиадину не говорят о целиакии, а о других пищевых непереносимостях.  Может не медицинским языком, но что то такое.
    Сама не еду в Питер, тк там никого знакомых там нет, как оплачивать лечение, к кому прийти не знаю.
    На диете 8 мес. За это время набрала 1,100. До этого за 8 мес набирала 0, 450. Вро это хорошо. Но на днях были у врача и сказала что все равно маленький вес для такого возраста.
  Сына мне не предлогали обследовать. Муж сдавал эти анализы, тк у него проблемы, у него анализы в норме.
  Вообще долгое время врачи не видели проблему. " Да маленький вес, но и вы тоже маленькая, ре просто в вас пошел. Да камни в желчном пузыре, такое бывает, редко у маленьких детей, но есть случаи." И выписывают Урсосан и мы пьем его  уже полтора года. Эффекта ноль.
 С садиком конечно проблема. Сама понимаю, что ей лучше дома, пойди она в сад проблем и забот станет только больше. Но она тянется в садик, ей нужно общение, когда старшего забирала из сада, она просила разрешение поиграть с детьми в группе. А рядом площадки нет, живем в своем доме.
   Про печенье, которое как сбитый боинг. Это точно. Да и при всем желании не найдешь  его.

ЛенинградкаАвтор темы

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +8/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 221
  • Настоящее имя: Дарья
  • Ваши деточки: Влад, 27.05.09
  • Род.дом: СПб РД№9
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: СПб/Иркутск.
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #16 : 08 сентября 2011, 21:26 »
Олеся, читаю Вас и тАААААААк хочется выматериться......... как так? пеките сама хлеб.... ну пусть еще предложат самой лекарства делать..... если б только в хлебе проблема то была.... ведь даже целиатикам много чего нельзя, кроме хлеба. И на счет выбора печенья (крейзи) вот она - оторванность власти от общества! Вспоминается перефрозированная фраза - "Есть ли жизнь за МКАДом?".... они вообще соображают, где какой выбор, где какие цены и главное зарплаты???????(риторический вопрос конечно)......

А Вы на иностранные сайты ходили, там где ваше заболевание обсуждается? Я тут просто наткнулась на то, что для целиатиков есть ферментативный препарат, который уже в кишечнике расщепляет глютен. У нас его не выпускают и даже врачи про него не знают :( Может что то подобное есть и для Вашей доченьки.

Юлиана, мы в Питере обследовались в Педиатрической Медицинской Академии, там зав.гастроэнтерологическим отделением проф. Ревнова. Обследовались до госпитализации платно, а уже когда попали к ней на платный прием амбулаторно, она выписала срочное направление в отделение, госпитализировались на следующий день. И там мы уже по полису все проходили. Если бы мы уже не сидели на диете, то не было бы срочности в биопсии, тогда все бы бесплатно прошли. И вообще, Вам как то усложняют процедуру обследования. По сути нужно направление и по телефону можно записаться на очередь на госпитализацию, а там уже ехать со всеми бумажками. Вам же не квоту нужно получать, обследование по ОМС оплачивается... По крайней мере в Питере так. Но очередь на госпитализацию была только на сентябрь, а т.к. к тому времени мы уже 2 мес на диете отсидели и провокацию делать я не хотела, то поехала просто так, вообще думая, что будем все платно проходить. Потратили 1,5 тыс на ФГДС+600 руб биопсия+2тыс прием Ревновой. Это все прошли за 1 день, на следующий уже лежали в отделении, т.к. Мария Олеговна очень понимающая женщина и входит в положение иногородних. В Иркутске на обследования я потратила гораздо больше, т.к. в поликлинике даже гастроэнтеролога нет, и мне постоянно твердили, что "все нормально, так бывает". Все антитела, капрограммы и др.анализы мы сдавали платно, т.к. "показаний не было" для педиатра.

Хорошо, что вес набирать начали. Интересно получается, раньше с весом все нормально было, а теперь после всего 8 мес диеты "все равно маленький вес". За день что ли до нормы должна была добрать?

Кстати про "пеките сами"... я вот пеку из рисовой муки (65 руб.кг, против 14 руб за пшеничную) и в Иркутске я ее с ног сбилась искать, так и не нашла. Еще из смесей Мак-Мастер(их в Иркутске видела) и МиксБ, так он 230 руб за кг стоит (крейзи) Конечно здесь большой выбор разной выпечки безглютеновой, есть и пельмени и блины и сосиски с колбасой даже, но вот стоимость ее ой-ей-ей какая...

kovalko

  • Заинтересованный родитель
  • *

  • Оффлайн
  • Карма: +0/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 35
  • Настоящее имя: Юлия Ковалько
  • Ваши деточки: У меня сын 3,10 лет. инвалид. Артем.
  • Род.дом: Родился в роддоме на Гагарина (Иркутска)
  • Город/Район: г. Шелехов
  • Улица: 1 м-р.
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #17 : 09 сентября 2011, 13:49 »
Родители детишек с таким диагнозом, давайте объединяться!

Где покупаем продукты, кроме макарон? Секреты безглютеновой выпечки? Как объяснить знакомым и родственникам, что это не "какая то там аллергия" и что даже "чуть-чуть сухариков не страшно" очень даже страшно. И что такой ребенок не "бедненький", а просто ребенок с определенными особенностями, и что его не надо жалеть и пугаться, что это на всю жизнь. Что не надо пытаться "приучить" ребенка к глютену, или срочно искать лекарства. Выходы с таким ребенком в гости и на детские праздники, где предполагается угощение. Ходят ли ваши дети в садики, и если ходят, то как это практически организованно. Как организовано питание в семье - все сели на диету или всем разные блюда?
Здравтсвуйте,  Ленинградка. У моего сына( ему4 года), Мастоцитоз ( класичесская форма). Это врожденное хроническое структурное нарушение кожи. Проявляется в виде бляшек на коже. Это тоже болезнь накопления. Он у меня питается смесью для зондовых больных от года до 10 лет. Есть такая  и для взрослых. Название Клинутриен фирмы Нестле. В обычных аптеках её не найти. Я приобретаю под заказ  в сети аптек "Селеста".  С виду обычная смесь пьется из бутылочки и очень вкусная. Пахнет ванилью.  Так же она без глютена. Очень рекомендую. Приобретаю у поставщиков фирмы "Нестле".
09 сентября 2011, 13:28
Я ребенку даю смесь Фирмы "Нестле" Клинутриен. Она безлактозная. От года до 10 лет. Есть такая и для взрослых. С виду обычная смесь. Пахнет ванилью. в обычной апеке такую не найти. Я приобретаю в сети аптек "Селеста". 
09 сентября 2011, 13:32
Ах да напишу про наш диагноз. У сына ( ему 4 года) мастозитоз. Это вражденное структурное нарушение кожи. Проявляется у нас  в виде бляшек на коже. Это тоже болезнь накопления. непереваренная пища (как-то там) накапливается о всех органах и мозгах. Возможен летальный исход. Врачи ничего не говорят относительно питания. только не жариться на солнце, не пить пиво( в будущем) , не делать массаж. 

krasivaya_mama

  • Освоившийся родитель
  • ***

  • Оффлайн
  • Карма: +23/-0
  • Сообщений: 437
  • Настоящее имя: Елена
  • Ваши деточки: Единственный (пока) сыночек Кирюшка 18.10.2006
  • Город/Район: Кировский
  • Улица: Карла Либкнехта
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #18 : 09 сентября 2011, 18:57 »
послушаю

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2672
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #19 : 09 сентября 2011, 19:32 »
Даша, нам ставят диагноз-изовалериановая ацидемия. Вроде, для него есть "спецпитание". Я так понимаю это дополнение, чтоб ребенок лучше развивался на малобелковой диете.
Так вот... чтоб нам его получать-нам надо подтвердить диагноз  в Москве, а потом наши генетики будут делать запрос в Министерство.
Я слышала, что питание это в виде смеси, и стоимость пару тысяч евро за 1 б. А сколько нам их надо на месяц? или как уж оно дается, я не знаю. И надо будет тревожить министерство, чтоб они выделяли финансы на эту смесь.
Вот...ждем вызов в Москву

Lika

  • Профи!
  • ****

  • Оффлайн
  • Карма: +5/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 773
  • Настоящее имя: Екатерина
  • Ваши деточки: Доча Ариша и сынок Андрюша
  • Род.дом: Юбилейный, 2-ой Иркутск
  • Город/Район: Зеленый берег
  • Улица: Сибирская
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #20 : 09 сентября 2011, 19:57 »
Девочки, а как у ваших детей выявили это заболевание? Какие симптомы?


МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2672
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #21 : 09 сентября 2011, 20:33 »
у нас проблемы были сразу, порок сердца - ДМПП, задержка в развитии. Но все мне говорили-мама успокойтесь. А потом у нас стала пахнуть моча, от нее обесцвечивались сандалики. НУ и понеслось........... А теперь у нас столько осложнений (плачу) никак эту паталогию не определишь заранее((

ЛенинградкаАвтор темы

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +8/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 221
  • Настоящее имя: Дарья
  • Ваши деточки: Влад, 27.05.09
  • Род.дом: СПб РД№9
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: СПб/Иркутск.
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #22 : 09 сентября 2011, 20:54 »
Олеся, почитала про диагноз... ужас. Сил Вам и терпения. Почему тянут с обследованием? Я для Юлианы писала про обследование, т.к.с целиакией это рутинное обследование, частота в популяции один на сто пятьдесят человек. Реже только в азиатских странах, где пшеницу не употребляют. В России плохо ее диагностируют, поэтому и считается очень редким заболеванием. А за границей целиатиков очень много, нам иностранцы(муж работает с ними) привозят для ребенка угощения - покупают в обычных магазинах.Там целиакия на слуху так же, как у нас диабет.

Lika, у моего были проблемы со стулом и по неврологии.  В 60 процентах случаев дети отстают по ростовесовым показателям. Мы не отстаем и даже опережаем, поэтому и диагностировали поздно. Хотя после того,как ребенок первый раз хлеб попробовал в 6,5 мес дала пожевать корочку, он был в коме. Потом попробовал хлеб только в год и два, но глютен уже получал из овсянки и др продуктов где-то с 11 мес. Ел глютеновые продукты нормально, а вот стул нормальным был совсем не долго где то с 9 до 11 мес и то не регулярно, поэтому и не отследила с чего такой начался.

МарКсю

  • Модератор
  • Суперродитель
  • *****

  • Оффлайн
  • Карма: +28/-1
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 2672
  • Настоящее имя: Олеся
  • Ваши деточки: 2 доченьки.
  • Род.дом: ГПЦ-Ежова И.В. ОПЦ-Протопопова Н.В.
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: Cемена Лагоды
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #23 : 09 сентября 2011, 21:01 »
с обследованием не тянут. Просто ждем квоту. И надо будет деньги искать, не знаю, вообще как буду выкручиваться

ЛенинградкаАвтор темы

  • Продвигающийся родитель
  • **

  • Оффлайн
  • Карма: +8/-0
  • Пол: Женский
  • Сообщений: 221
  • Настоящее имя: Дарья
  • Ваши деточки: Влад, 27.05.09
  • Род.дом: СПб РД№9
  • Город/Район: Октябрьский
  • Улица: СПб/Иркутск.
    • Награды
Ответ: Целиакия.
« Ответ #24 : 09 сентября 2011, 21:15 »
А деньги на дорогу? Проживание? Это оплачивается или нет? Хотя в больнице то вы вместе можете лежать. Или обследование амбулаторное? Может стоит обратится в раздел "им нужна помощь", ведь после постановки точного диагноза и получения необходимого питания, ребенку будет лучше. И обратиться не только в Иркутске, но и на московских сайтах. Я на Питерском сижу и там часто просят о помощи, так не только обычные люди помогают, такие просьбы отслеживают предприятия. Т.е. помогают спонсоры,а это уже совсем другие суммы. Только нужно все-все бумажки собрать, подробно историю описать, в т.ч. , что уже сделано и посчитать какая сумма необходима. Там,где я сама помогала, потом читала,чем все закончилось, очень приятно было видеть,что ребенку действительно стало лучше. Часто просят собрать деньги именно на дорогу и проживание маме, когда лечение оплачивается либо государством, либо спонсорами.

НаШи КоНкУрСы!!!

  • Присоединяйтесь!









    Ближайшие семинары:





    Полезная информация:



    Актуально:
  •  

    Рейтинг@Mail.ru Справочник рекламы Иркутска
    *Звоночек/таймер/напоминалка
    Нажмите, чтобы добавить напоминание и наш сайт сообщит вам, когда будет необходимо отвлечься от увлекательного общения на более важные дела!